EUPATI NL-studenten pitchen voor Parkinson
20 december 2023De EUPATI NL-studenten bereikten vrijdag 15 december hun eerste mijlpaal. Met een inspirerende trainingsdag bij PGOsupport sloten zij de eerste 2 modules van hun studie af. De dag stond in het teken van oefenen met pitchen en een gastcollege over het Centre for Human Drug Research (CHDR).
Deel deze pagina:
Ethische kwesties
De eerste 2 modules van de opleiding gaven inzicht in geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling en in non-klinische en farmaceutische ontwikkeling van geneesmiddelen. Een hele mond vol.
Ook voor de groep professionals binnen de patiëntenvertegenwoordiging was het een opgave om zich door de modules heen te worstelen. "Pittige stof en veel nieuwe begrippen met betrekking tot farmacologie, maar zeker de moeite waard om me verder in te verdiepen!", aldus een van de studenten. Des te meer reden om samen te komen met het netwerk van EUPATI NL-studenten en oud-deelnemers, om te sparren over moeilijke, vaak ethische kwesties en dilemma’s.
Meer dan alleen ‘checking the box’
EUPATI-Nederland is ontstaan uit de behoefte om patiëntenvertegenwoordigers als volwaardige gesprekspartner in het geneesmiddelenveld op te laten treden. Zij kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek, innovatie en ontwikkeling van geneesmiddelen. De Nederlandse tak van de Europese Patiëntenacademie EUPATI biedt hen daarom sinds 2018 de noodzakelijke kennis en tools.
Pittige stof en veel nieuwe begrippen, maar de moeite waard om me verder in te verdiepen.
Eindelijk worden patiëntvertegenwoordigers serieus genomen en dit derde leerjaar voor een groep geselecteerden laat dat ook duidelijk zien. Patiëntenparticipatie is essentieel voor zowel patiënten (en de vertegenwoordigers) als voor de onderzoekers die geneesmiddelen ontwikkelen. Door die 2 belanghebbers aan elkaar te koppelen willen we ervoor zorgen dat ze in gesprek blijven en dat participatie niet meer alleen een ‘checking the box’ is, maar ook daadwerkelijk meerwaarde biedt.
EUPATI-netwerk
Want wat doe je, als je een kleine organisatie bent die patiënten vertegenwoordigt? Vaak is zo’n organisatie uit vrijwillig perspectief gestart en hebben ze weinig middelen, maar grote wensen. Dan werk je samen, leer je van de ander.
Netwerken is erg belangrijk in de sector. Cindy de Groot-Wan is een van de studenten van de EUPATI NL-leergang 2023-2024. Zij brengt vanuit patiëntenperspectief op multidisciplinair niveau artsen en wetenschappers bij elkaar voor onderzoek naar de bron van collageen gerelateerde bindweefselaandoeningen.
Cindy: "Jaren geleden gooide ik mijn leven om. Ik besloot me in te zetten voor een specifieke groep patiënten die mijn hulp wel konden gebruiken. Ik startte als eenpitter, nu zijn we met een grote groep. Het EUPATI-netwerk is voor mij erg waardevol: ik hoef niet meer in mijn eentje te werken en alles zelf uit te zoeken. We kunnen hier samenwerken om sterker te worden. We helpen elkaar aan contacten, stakeholders die belangrijk zijn voor vervolgonderzoek en gesprekken.
Het EUPATI-netwerk is voor mij erg waardevol. We kunnen hier samenwerken om sterker te worden.
De drempel wordt daarmee echt lager om dingen te proberen en vooruit te komen. Het is belangrijk om elkaar verder te helpen, want we hebben allemaal hetzelfde doel: het leven van de patiënt net een stukje makkelijker maken!"
Parkinsonvereniging
In de ochtend verwelkomden we dr. ir. Jobien Wind van de Parkinsonvereniging. Jobien deelde een boeiend verhaal over de relatie tussen parkinson en het gebruik van pesticiden. De studenten werden uitgedaagd om op basis van haar presentatie een pitch voor te bereiden voor een zelf gekozen doelgroep, zoals de overheid, de Europese Unie en boeren. Het was een oefening in positie bepalen en presenteren voor de groep.
Centre for Human Drug Research
Na de lunch gaf Jeroen van Smeden van Centre for Human Drug Research (CHDR) een inspirerend gastcollege over proefpersonen en geneesmiddelenonderzoek. Hij linkte de huidige stand van zaken rondom klinisch onderzoek aan het historisch perspectief op onderzoek bij mensen en opende daarmee de ogen van de aanwezigen. Vooral vanuit ethisch oogpunt valt er veel te bespreken, welk ‘recht’ spreekt als we het hebben over testen van medicijnen op mensen?
Na dit verhelderende college was het tijd voor debat. Aan de hand van enkele stimulerende stellingen konden de studenten hun standpunt kiezen en beargumenteren waarom ze voor of tegen een stelling waren.
Vervolg
Deze dag krijgt een vervolg op 19 januari 2024. 20 studenten en EUPATI fellows brengen dan een veldbezoek aan het CHDR en farmaceut Janssen in Leiden.
Blijf op de hoogte
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?
Lees meer over de EUPATI NL-opleiding.
