Handleiding Zorgstandaarden zeldzame aandoeningen
Gelijke kansen voor zeldzame aandoeningen: een praktische wegwijzer voor patiëntenorganisaties
Tijdens de Zeldzame Ziekten Dag van 8 april 2009 in Wassenaar werd het eerste exemplaar van de wegwijzer aangeboden aan dhr. Lekkerkerker, voorzitter van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.
De wegwijzer bestaat uit twee onderdelen: een Handleiding Zorgstandaarden en een Handleiding Expertteams. De documenten zijn afzonderlijk van elkaar te downloaden.
Handleiding Zorgstandaarden
Alhoewel deze handleiding primair is geschreven voor patiëntenorganisaties van zeldzame aandoeningen, is hij tevens zeer goed bruikbaar voor andere organisaties. De handleiding biedt een helder overzicht van het traject dat wordt doorlopen om te komen tot een zorgstandaard met concreet stappenplan en uitleg van de bijbehorende terminologie.
Kennisbank
In de kennisbank vindt u informatie die patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties op weg kan helpen in hun dagelijks werk. Zoekt u specifieke informatie? Geef een zoekopdracht Heeft u informatie die interessant is voor collega-organisaties? Meld het ons, dan kunnen wij het verder verspreiden.
Meest bekeken kennisbankartikelen
Op de hoogte blijven?
Meld u aan voor de nieuwsbriefPGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten-, gehandicapten en ouderenorganisaties.
PGOsupport adviseert deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken.

