Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

7 tips voor snelle actie bij medicijntekort

Een plotseling medicijntekort. Hoe gaat een patiëntenorganisatie daarmee om? Het overviel SON, maar de organisatie leerde snel. Voldoende stof voor een themabijeenkomst voor patiëntenorganisaties bij het CBG. Directeur Rietje Meijer licht vast een tipje van de sluier op.

Medicijn niet meer leverbaar

Zo'n 350.000 schildklierpatiënten in Nederland zijn afhankelijk van het geneesmiddel Thyrax Duotab. De fabrikant verhuist de productie naar Duitsland en meldt in januari dat er problemen zijn. Het medicijn is zeer binnenkort niet leverbaar voor onbepaalde tijd.

Overstappen is belastend

Snel blijkt dat er voldoende alternatieven zijn. Maar als patiënten moeten overstappen, is dat niet makkelijk. Het instellen op een ander medicijn is belastend. Door extra doktersbezoek, aanvullend bloedonderzoek en eventuele bijwerkingen. Dat kost ook geld. En bij sommigen zal de overstap gezondheidsklachten geven.

Alle hens aan dek

De media pakken bovendien breed uit, mede door eerdere onrust rond deze geneesmiddelenfabrikant. Voor Schildklier Organisatie Nederland (SON) is het alle hens aan dek. Hoe hebben ze het aangepakt?

Tips bij medicijntekort

Rietje Meijer, directeur SON, vertelt over de aanpak rond het Thyraxtekort op donderdag 26 mei tijdens de themabijeenkomst 'Tekorten geneesmiddelen' voor patiëntenorganisaties bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). SON deelt alvast 7 tips uit de ervaring.

Tip 1 Voorkom lekken, maak afspraken over communicatie

"Het nieuws over het tekort kwam onder embargo van het CBG. Om lekken te voorkomen, hebben we naast het bestuur uitsluitend onze wetenschappelijke adviesraad betrokken. Door goede afspraken met het CBG konden we samen optrekken in de communicatie. Dat geeft je als organisatie meer body. Voor eenheid in de berichtgeving hielden we elkaar goed op de hoogte van onze persberichten."

Tip 2 Mobiliseer de kennis om vragen te beantwoorden

SON verwacht een stortvloed aan vragen. Om die correct te beantwoorden heb je kennis nodig. "Als eerste hebben we de juiste mensen gemobiliseerd. Zoals de voorzitter van onze wetenschappelijke adviesraad. Bedenk vervolgens nooit zelf een antwoord. Achterhaal altijd de juiste informatie bij de bevoegde instanties, zoals KNMP (apothekers), CBG (over de gevolgen), Lareb (over bijwerkingen) en zo mogelijk de fabrikant (over de status)."

Tip 3 Regel capaciteit voor de patiëntenvoorlichting

"We hebben zelf niet de capaciteit om 24/7 alle vragen te beantwoorden. Daarvoor hebben we ondersteuning gevraagd. Via het CBG is het Landelijk Meldpunt Zorg ingeschakeld."

Tip 4 Behoud goed contact met betrokkenen

SON gaat niet mee in de boosheid en het negatieve sentiment van individuele patiënten, hoe begrijpelijk hun woede ook is. Sommige patiënten nemen dat de organisatie niet in dank af. Maar om de communicatie met betrokkenen open te houden, kiest SON ervoor de rust te bewaren. "Onze rol is vooral om de juiste informatie te verzamelen en door te geven."

Tip 5 Bewaar de rust richting persdrukpers

"Ook richting pers is onze rol om de rust te bewaren. We honoreren het gevoel van onrust en melden dat het verschrikkelijk is wat er gebeurt. Dat er ineens zo'n groot tekort is voor zoveel mensen is een schande en dat mag je uitspreken. Maar je kunt niet zeggen wie schuldig is, want dat moet het onderzoek van de Inspectie uitwijzen.
Maak alvast een lijst met woordvoerders die als ervaringsdeskundige kunnen optreden naar de pers. En bereid hen goed voor."

Tip 6 Ondersteun de overstap met ervaringsdeskundigen

Om de overstap in goede banen te leiden, organiseert SON een Steunpunt Thyrax. Want naar verwachting is in juni alle voorraad op. "We gaan ervaringen inventariseren. Wat gebeurt er als mensen overstappen op de alternatieven? Welke ervaringen en klachten komen er? Via het steunpunt geven we de ervaringskennis door."

Tip 7 Geef het bestuur een duidelijke rol

Naast communicatie is belangenbehartiging essentieel. "Onderhoud de contacten met het bestuur actief en spreek af hoe de taakverdeling is richting de politiek. Het bestuur kan zijn standpunten formuleren als het goede en actuele informatie ontvangt." SON informeerde het bestuur soms dagelijks, en later wekelijks.