Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden

9 aanbevelingen voor zinvolle patiëntenparticipatie

Patiëntenorganisaties hebben 9 aanbevelingen voor betekenisvolle patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek opgesteld.

Deze zijn nu verschenen in het Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen. PGOsupport nam het initiatief om onderzoekers hiermee handvatten voor zinvolle patiëntenparticipatie te verstrekken. Een gesprek met Annemiek van Rensen, senior adviseur PGOsupport en initiatiefnemer.

Op zoek naar succesfactoren

Steeds vaker leveren ervaringsdeskundigen namens hun patiëntenorganisatie een bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek. Dat is logisch, want de uitkomsten van dat onderzoek zijn bedoeld om bijvoorbeeld een behandeling te verbeteren. Of de kwaliteit van leven. Als het goed is draait het onderzoek om de patiënt.

Wat maakt hun inbreng zinvol? Welke patiëntvertegenwoordigers zijn geschikt? In welke fasen van het onderzoek kunnen zij een bijdrage leveren? Kortom, wat zijn de succesfactoren voor zinvolle participatie bij wetenschappelijk onderzoek? Vragen waarmee vooral patiëntenorganisaties worstelen die zich bezighouden met de inbreng bij wetenschappelijk onderzoek.

20 patiëntenorganisaties bundelen ervaring

"Om de succesfactoren voor effectieve participatie te achterhalen, hebben we ruim 20 ervaren organisaties samengebracht", vertelt Annemiek van Rensen, senior adviseur bij PGOsupport.

Aanbevelingen als randvoorwaarden

De betrokken organisaties zijn 3 keer bijeen geweest. Zij hebben 9 aanbevelingen geformuleerd waar alle deelnemende organisaties achter staan. De informatie uit de bijeenkomsten is aangevuld met een vragenlijstonderzoek naar de dagelijkse praktijk bij patiëntenorganisaties en literatuuronderzoek naar publicaties over participatie.

"We hebben hiermee een set aanbevelingen voor wetenschappelijk onderzoek waarvan 20 patiëntenorganisaties vinden dat ze haalbaar en wenselijk zijn. Met onderzoekers en onderzoeksfinanciers willen we nu de discussie aangaan over de implementatie in de praktijk."

Je vindt de 9 aanbevelingen op Participatiekompas.

Aanbevelingen

Eén van de belangrijkste aanbevelingen is dat patiëntenparticipatie het meest effectief is als het in meerdere fasen van het onderzoek en in verschillende vormen gecombineerd wordt. Daarnaast biedt de publicatie aanbevelingen voor:

  • werving en selectie van patiëntvertegenwoordigers
  • ondersteuning
  • financiering
  • scholing
  • evaluatie
  • zichtbaar maken
  • erkenning

Promoten bij onderzoekers en financiers

Nu de aanbevelingen er liggen, is het natuurlijk de bedoeling dat onderzoekers en financiers ze omarmen.
"Omdat de medische onderzoekswereld veel waarde hecht aan publicaties, hebben we er een wetenschappelijk artikel over geschreven. Dat is nu eerst in het Nederlandse Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen verschenen. Misschien volgt nog een Engelstalig tijdschrift", vervolgt Annemiek van Rensen, tevens 1 van de 4 auteurs.

Onderzoekers en financiers informeren

"Bij voorkeur baseren onderzoekers en financiers hier hun onderzoeksbeleid op. Dat is best spannend. Zo zaten ZonMw en een aantal gezondheidsfondsen waaronder het Longfonds en de Hartstichting aan tafel, die staan erachter. Maar de andere fondsen en onderzoeksinstituten? Met het wetenschappelijk artikel brengen we hen nu eerst op de hoogte.

Volgende stap: implementatie

20 ervaren organisaties hebben met de aanbevelingen een duidelijk statement afgegeven aan de onderzoekswereld. Daarmee zijn we het station van óf patiëntenparticipatie bij onderzoek zinnig is nu wel definitief gepasseerd!

De volgende stap om te komen tot implementatie is om goede voorbeelden en instrumenten te publiceren, bijvoorbeeld op Participatiekompas."

Deel dit artikel

Meer weten over het wetenschappelijk artikel?

Annemiek van Rensen, senior adviseur cliëntenparticipatie, helpt je graag verder