Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Gevolgen coronamaatregelen voor onze dienstverlening

Achterbanraadpleging over blaaspijnsyndroom verrast experts

Het opzetten en uitwerken van een achterbanraadpleging is tijdrovend. Toch is dit ook voor een kleinere patiëntenorganisatie goed te doen. Zolang er maar iemand is die er serieus werk van maakt.

Zoals Mathilde Scholtes, bestuurslid bij de ICP, een patiëntenvereniging die opkomt voor mensen met Interstitiële Cystitis of het blaaspijnsyndroom.

IC/BPS: een zeldzame aandoening

Interstitiële Cystitis wordt ook wel aangeduid als Blaaspijnsyndroom. IC/BPS is een zeldzame aandoening, Nederland telt circa 2.000 gediagnosticeerde patiënten. Met twee meningspeilingen in 2019 en 2021 verzamelde patiëntenvereniging ICP een schat aan gegevens, onder meer over het ontstaan van de ziekte en de effecten daarvan op het dagelijks leven van patiënten. Deze resultaten worden nu gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek om de behandeling verder te verbeteren.

Enquête over medische aspecten blaaspijnsyndroom

Het was een spannende zomer voor Mathilde Scholtes. Na een maand voorbereiding stond in juni de tweede peiling online. Met deze uitgebreide enquête wil de ICP – voluit Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging – meer zicht krijgen op allerlei medische aspecten van het Blaaspijnsyndroom (BPS), en dat door de bril van de vrouwen en mannen die hier vaak al jaren mee rondlopen.

Huisartsen herkennen het syndroom vaak niet

‘Dat is hard nodig’, vertelt Mathilde. ‘Dit syndroom wordt door veel huisartsen in eerste instantie niet herkend. Door de vergelijkbare klachten behandelen zij de ziekte vaak ten onrechte als blaasontsteking. IC/BPS-patiënten krijgen hierbij antibiotica mee naar huis, terwijl dat op de lange duur niet echt helpt. Vervolgens duurt het gemiddeld nog zo’n 5 jaar voordat bij hen de juiste diagnose wordt gesteld.

Het duurt gemiddeld 5 jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

Mathilde Scholtes, bestuurslid patiëntenorganisatie ICP

Patiënten blijven tobben

En al die tijd blijven deze patiënten tobben met vervelende plas- en pijnklachten, terwijl die op zich vaak goed onder controle kunnen worden gehouden met een passende multidisciplinaire behandeling.’

Samenwerking met Radboud UMC

Mathilde Scholtes werkte bij de opzet van de peiling nauw samen met uroloog dr. Dick Janssen, onderzoeker bij Radboud UMC, arts bij de gespecialiseerde kliniek Andros Clinics en lid van de Medische Adviesraad van de ICP. Deze samenwerking wierp in 2019 zijn eerste vruchten af, toen de eerste meningspeiling van de ICP verrassende inzichten opleverde over de ingrijpende gevolgen van de ziekte.

Harde cijfers dankzij de eerste peiling

Dankzij die peiling – uitgezet onder 500 leden, een besloten Facebookgroep en specialistische verpleegkundigen in 16 poliklinieken – werd de impact van de aandoening voor het eerst geobjectiveerd met harde cijfers. 46% van de patiënten die de enquête invulden noemde de invloed op hun leven ‘zeer groot’, 24% worstelde met de aandoening, en nog eens 10% voelde zich erdoor ‘overmand’.

Vicieuze cirkel

Door de aanhoudende pijn en het vaak moeten plassen zit het merendeel van de IC/BPS-patiënten verstrikt in een vicieuze cirkel van slecht slapen, chronische vermoeidheid, angst om de deur uit te gaan, en sociaal isolement door verlies van sociale contacten en werk.

Juist patiëntenperspectief is cruciaal

‘De eerste peiling leverde een schat aan informatie op over het ziektebeeld, en dat vanuit patiëntenperspectief’, zegt uroloog Dick Janssen terugkijkend. ‘We zien steeds beter dat juist dat perspectief essentieel is voor onderzoek, omdat de patiënt beter dan een arts kan aangeven wat er moet veranderen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Dat geeft een belangrijke horizonverbreding. Vanuit die insteek wilde ik graag aan deze survey meewerken om daar echt het maximale uit te halen.’

De patiënt kan beter dan een arts aangeven wat er moet veranderen om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Dick Janssen, uroloog, onderzoeker en lid medische adviesraad patiëntenorganisatie ICP

Eyeopener: vooral slaaptekort is ‘sloper’

Dat vooral slaaptekort de belangrijkste ‘sloper’ is voor veel IC/BPS-patiënten was een eyeopener, niet alleen voor Janssen maar ook voor de kleine groep collega-behandelaars en onderzoekers aan wie de resultaten van de eerste peiling werden gepresenteerd tijdens het jaarlijkse internationale ESSIC-congres, december 2019 in Amsterdam.

Aandacht voor andere aspecten

‘Sindsdien vraag ik veel actiever naar slaapproblemen. Ik verwijs patiënten ook vaker naar een slaapkliniek’, zegt Dick Janssen. ‘Daarnaast ben ik nu ook nog meer gespitst op seksuele problematiek, omdat het vrijen bij deze patiëntengroep pijnlijk kan zijn. Op alle leeftijden blijft seksualiteit belangrijk. Daarom betrek ik nu ook eerder een seksuoloog en gynaecoloog bij de behandeling.’

Uitwisseling patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers

Aansluitend op het ESSIC-congres verzorgde de ICP een middagbijeenkomst, waarbij een internationale groep van IC-patiëntenvertegenwoordigers vertelde met welke onderwerpen zij bezig zijn en welke nieuwe inzichten dat oplevert.
Dat was zo’n succes, dat er sindsdien tweemaal per jaar een wereldwijde online meeting wordt georganiseerd, waarin patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers elkaar op de hoogte houden van de laatste stand van zaken. ‘En dat uiteindelijk allemaal dankzij die eerste meningspeiling!’ constateert Mathilde Scholtes met gepaste trots.

Onbeantwoorde vragen

Na de eerste peiling lag er nog steeds een lange lijst met niet gestelde vragen over de aandoening zelf. Daarom besloot het ICP-bestuur al snel tot een vervolg.

‘Met deze tweede peiling willen we nu allereerst meer zicht krijgen op de behandeling van IC/BPS. Welke invloed heeft een bacteriële blaasontsteking bijvoorbeeld op het ontstaan en het verloop van de aandoening, en omgekeerd? En bij welke behandelingen zijn patiënten het meest gebaat? Allemaal nog onbeantwoorde vragen.
Vaak gaat de ziekte gepaard met aanverwante aandoeningen zoals het prikkelbare darm syndroom, het Sjögren syndroom, migraine en reuma-achtige klachten. Daardoor is het vermoeden dat het om een auto-immuunziekte gaat. Maar zeker weten doen we dat nog niet.’

Uitkomsten wetenschappelijk gefundeerd

Uroloog Janssen dacht opnieuw actief mee over de vraagstelling van de tweede peiling. Hij verwerkte enkele gevalideerde vragenlijsten in de enquête, zodat de uitkomsten wetenschappelijk zijn gefundeerd en later bruikbaar zijn voor eventueel vervolgonderzoek. Met de resultaten van deze peiling verwacht de uroloog-onderzoeker de behandeling van IC/BPS verder te kunnen verbeteren, waar nodig met aanpassing van verschillende richtlijnen.

Belangrijkste les: breder kijken

‘Door de uitkomsten van deze peiling worden we gedwongen om veel breder te kijken naar de problemen van IC/BPS-patiënten. Als artsen zullen wij ons daarbij steeds moeten afvragen of onze medische oplossingen werkelijk passen bij de problemen die zij aangeven. Voor mij is dat de belangrijkste les uit deze survey.’

Meer zicht op wat de achterban bezighoudt

‘Dit is dus vooral een verkennend onderzoek,’ vult Mathilde Scholtes aan, ‘zodat onze patiëntenvereniging meer zicht krijgt op wat onze achterban bezighoudt en waar wij eventueel bij kunnen helpen.’
En heeft zij inmiddels al plannen voor een derde peiling? Mathilde Scholtes schiet in de lach en roept resoluut: ‘Nee! Als ik straks klaar ben met het verwerken van alle resultaten en het maken van een verslag voor alle betrokkenen, dan vind ik het voorlopig welletjes!’

Magazine PGOsupport

Dit artikel is verschenen in ‘Supporter #9, september 2021’. Dit nummer heeft als thema 'Achterbanraadpleging'.
Supporter is het magazine van PGOsupport. Wil je het ontvangen? We sturen het je kosteloos toe. Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl.

Ook aan de slag met achterbanraadpleging?

Eva Vroonland, adviseur patiëntenparticipatie, denkt graag met je mee.

Neem contact op met Eva