Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Behandeling instabiliteit nekwervels

Aanleiding

Er is een vergeten, redelijk grote groep mensen die thuis in het donker liggen en geen enkele prikkel kunnen verdragen. Elk geluid of aanraking kan een vreselijke reactie tot gevolg hebben. Vaak zijn de symptomen onverklaarbaar.
Onder hen bleek een grote groep mensen met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) of Myalgische Encefalomyelitis (ME). Instabiliteit en/of beweeglijkheid van de nekwervels zou bij sommige patiënten weleens een van de oorzaken kunnen zijn.

Project

Slechts enkele specialisten ter wereld passen een behandeling toe waarbij zij de bovenste nekwervels fixeren om meer ruimte te maken voor onder meer bloedvaten, zenuwen en hersenstam. De geopereerde EDS en ME patiënten bleken hier veel baat bij te hebben.

Patiëntenorganisaties Stichting EDS-Fonds en ME/cvs Vereniging gingen samen op onderzoek uit om meer te weten te komen over deze behandeling. Aangezien de behandeling wellicht ook zowel EDS als ME patiënten in Nederland verlichting kan bieden, zijn ze een samenwerking aangegaan met het LUMC om via een wetenschappelijke studie het effect van de behandeling te achterhalen.

Impact

Het project leidt tot een studie aan het LUMC, waarbij de eerste 100 patiënten geopereerd worden.

Samenwerkingspartners

Stichting EDS-Fonds, Stichting Amy's Battle, ME/cvs Vereniging, LUMC


Terug naar overzicht genomineerden