Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Borstkankervereniging Nederland geeft patiënten grip

BVN deelt de ervaring rondom de ontwikkeling en implementatie van B-bewust. De website voor mensen die te maken hebben met borstkanker.

Hij helpt informatie te verzamelen en stil te staan bij eigen vragen en voorkeuren. Om zo gesprekken met zorgverleners goed voor te bereiden.

Grip op behandeling en zorg

Doordat B-bewust helpt de eigen voorkeuren te achterhalen én uiten, kunnen zorgverleners de behandeling en zorg daar beter op afstemmen. Dat geeft patiënten grip.

BVN deelt graag de opgedane kennis over de ontwikkeling en implementatie van B-bewust met collega-organisaties die ook zo’n ondersteunende website voor hun achterban willen.

Behandelkeuze struikelblok

Schrik, angst, verdriet, boosheid… patiënten die te horen krijgen dat ze borstkanker hebben, komen in een emotionele stroomversnelling.

“Als ze de diagnose horen, raken patiënten vaak lamgeslagen. Daardoor kunnen ze soms niet goed nadenken over keuzes in de behandeling en zorg. Had ik toen maar meer stilgestaan bij mijn wensen, hoorden we regelmatig van patiënten. Die uitspraak was onze belangrijkste drijfveer bij de ontwikkeling van B-bewust”, vertelt Maaike Schuurman.

Bewust worden

Maaike is projectleider bij BVN, verantwoordelijk voor de verdere ontwikkeling en implementatie van B-bewust. De naam zegt het al: hij maakt patiënten bewust van wat zij willen en wat ze nodig hebben om zo goed mogelijk om te kunnen gaan met alles wat er op hen afkomt. De website biedt informatie over borstkanker in tekst en video’s. Daarnaast de functie die helpt de juiste vragen te stellen aan de arts of verpleegkundige.

Checklists en vragenlijsten

“We bieden lijsten met voorbeeldvragen aan over relevante thema’s en onderwerpen, zodat patiënten daar zelf niet meer over hoeven na te denken. Bijvoorbeeld over chemotherapie. De eerste reactie is vaak, kom maar op met die kuur, ik heb geen verdere vragen, ik wil nu beter worden.

Toch is het goed om vóór de behandeling stil te staan bij mogelijke bijwerkingen en gevolgen op de lange termijn en daarop door te vragen als iets nog niet duidelijk is. Als je vooraf weet wat je kunt verwachten, is de behandeling vaak beter te doorstaan en kun je beter leven met de mogelijke gevolgen ervan. Zo helpen we patiënten bewuste keuzes te maken.”

Positieve reacties

Hoewel er momenteel een onderzoek loopt naar het effect van B-bewust bij het maken van behandelkeuzes door Universiteit Twente en IKNL, heeft Maaike al wel reacties van patiënten:

“Ik vind het een heel goede aanvulling op alles wat mij al aangereikt werd in het ziekenhuis.” “B-bewust biedt een eenvoudig doorkliksysteem en heeft mij meer zekerheid gegeven omtrent mijn situatie.” “Prettige website om me voor te bereiden op gesprekken en behandelingen.”

Sommige patiënten vinden het wel veel vragen, geven de voorkeur aan de geprinte versie van de lijsten met voorbeeldvragen of voelen direct na de diagnose nog geen ruimte om gesprekken voor te bereiden.

Tips voor een succesvolle ondersteuning

Voor iedere patiënt is het belangrijk om vanuit eigen regie de behandeling in te gaan. Daarom zijn veel patiëntenorganisaties geïnteresseerd in zo’n website voor hun eigen achterban. Als koploper deelt BVN graag de ervaring met collega-organisaties. Hier geeft Maaike vast een paar tips.

1. Betrek achterban vanaf het begin

“We hebben ontdekt hoe belangrijk het is om de mensen voor wie je dit maakt, direct bij het begin te betrekken. Dat kost tijd. Maar inventariseer de wensen. Waar hebben patiënten behoefte aan? Kortom, doe een gedegen achterbanraadpleging.”

2. Toets prototypes

Tevens adviseert Maaike om niet eerst alle details uit te werken. De site hoeft niet perfect te zijn om te kunnen lanceren. Het kan altijd beter. Zet de eerste stap en werk zo door. “Als je de website in ruwe vorm hebt, blijf dan niet ontwikkelen, maar zet ‘m neer en doe gebruikerstests. Dan ontdek je tijdig wat er nog beter kan.” Regelmatig evalueren is dan wel een voorwaarde.

3. Bedenk vooraf hoe je het ‘verkoopt’

Je kunt de mooiste hulpmiddelen bedenken, maar als niemand ze gebruikt, schiet dat z’n doel voorbij. Maaike adviseert daarom al tijdens de ontwikkeling te bedenken hoe je het hulpmiddel onder de aandacht van de doelgroep wilt brengen.

“Wij stonden er pas in een veel later stadium bij stil dat de website het beste via de ziekenhuizen onder de aandacht van patiënten gebracht kan worden. We hebben zorgverleners wel betrokken bij de ontwikkeling. Nog beter was het geweest als zij tijdens de ontwikkeling al konden meedenken over bekendmaking aan patiënten en naadloze aansluiting op de zorgpraktijk. Dan hadden we waarschijnlijk heel andere gesprekken gehad.”

4. Implementeren? Als het waarom ertoe doet, zit je goed

BVN heeft de eerste stappen gezet met permanente invoering (implementatie) van B-bewust in de werkwijze van 17 ziekenhuizen. “De meest succesvolle samenwerkingen ontstonden wanneer er met zorgverleners in een ziekenhuis verbinding was op de bedoeling, het waarom van B-bewust.”

BVN helpt collega-organisaties op weg

Borstkankervereniging Nederland prijst zich gelukkig met de succesvolle website B-bewust en het feit dat inmiddels al zoveel ziekenhuizen het onder de aandacht brengen bij patiënten. Daarom helpt BVN andere organisaties die ook zo’n site willen graag op weg. Onder meer met een stappenplan voor patiëntenorganisaties, waarin onder andere ook bovenstaande tips staan. U vindt het stappenplan en meer op de speciale BVN webpagina: Leren van implementeren.

Wil je leren van de ervaringen van BVN?

Neem dan contact op met Maaike Schuurman, projectleider B-bewust: schuurman@borstkanker.nl
Mede door gesprekken met BVN en geïnspireerd door B-bewust hebben het Longfonds en de ProstaatkankerStichting een vergelijkbare website voor hun eigen doelgroep gemaakt

Serie over keuze-instrumenten

7 patiëntenorganisaties ontwikkelden in het kader van het programma van de gezamenlijke patiëntenkoepels ‘PG werkt samen 2014-2016’ keuze-instrumenten die patiënten helpen zich bewust te worden van wat ze zelf belangrijk vinden bij een behandeling. In deze serie de leerervaringen uit de 7 projecten, waaronder de website B-Bewust.

Andere artikelen in deze serie:
Nierwijzer zegt het met video