Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Bruggen slaan

Hoe verwerk je het persoonlijk perspectief van patiënten in gedegen wetenschappelijk onderzoek? Hendriët Wanders van Vereniging van Mensen met Brandwonden ging die uitdaging aan met onderzoekster Nancy van Loey. Met resultaat.

Dat ernstige brandwonden een enorme impact hebben, is duidelijk. Littekens zijn niet alleen pijnlijk, ze kunnen ook langdurige en zelfs chronische jeuk veroorzaken. Daarnaast kampen veel mensen met brandwonden met concentratieverlies, slaapproblemen en vermoeidheid.

"Ik heb ‘t het liefst over burn-survivors", zegt Hendriët Wanders, belangenbehartiger van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. "Hierin klinkt namelijk iets door van de kracht die je moet aanspreken om te overleven na ernstige brandwonden.

In de top-10 van artsen kwam jeuk niet voor

Lange tijd waren mensen met brandwonden voor de medische wereld ‘lopende wonden'. Artsen waren zo gefocust op de genezing van littekens, dat allerlei andere klachten nauwelijks aan bod kwamen. In de top-10 van aandachtspunten van artsen kwam jeuk bijvoorbeeld niet voor, terwijl dat bij ons op de tweede plaats stond. Reden genoeg om dit onderwerp in 2006 prominent op de onderzoeksagenda van de Nederlandse Brandwonden Stichting te zetten."

Foto met Hendriët Wanders, Nancy vvan Loey en Carine van Schie
V.l.n.r. Hendriët Wanders, Nancy van Loey en Carine van Schie

Patiëntenperspectief inbedden

"Achteraf gezien, was dat een goede zet" zegt Carine van Schie, onderzoekscoördinator bij de Nederlandse Brandwonden Stichting. "Voor zorgprofessionals was dat een trigger om met een bredere blik te kijken naar alles waarmee mensen met brandwonden te maken krijgen tijdens hun herstel. Daarnaast bood de agendasetting ook een eerste voorzichtige opening voor de inbedding van patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek. Niet alleen op het terrein van jeuk, maar veel breder."

Hun inbreng is soms wel kritisch

Carine van Schie, onderzoekscoördinator Brandwonden Stichting

Ervaringspanels beoordelen onderzoeksvoorstellen

"Hierdoor werken we sindsdien regelmatig met ervaringspanels om onderzoeksvoorstellen te beoordelen. Zo denkt en doet de doelgroep actief mee en zijn de onderzoeken meer relevant geworden voor de behandeling en nazorg. Overigens is hun inbreng – met name in het begin - soms wel kritisch", zegt Carine terugkijkend. "Dat er voor bepaalde aspecten geen aandacht was… Dat iets niet goed verwoord was… Dat het te langzaam ging… Gelukkig hebben we de afgelopen jaren geleerd hiermee om te gaan en echt naar elkaar te luisteren."

Ongeduld

"Vergeet niet dat we dit werk als patiëntenvertegenwoordigers met beperkte energie moeten doen", reageert Hendriët. "Daarbij willen we heel graag het verschil maken voor onze achterban. Wellicht verklaart dat iets van ons ongeduld."

Elkaars taal leren spreken

Tijdens de brainstorms over de agendasetting kwam ook het thema vermoeidheid voorbij. "Omdat dit een steeds terugkerend onderwerp is, hebben we toen met enkele lotgenoten contact gezocht met onderzoeker Nancy van Loey van de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra Nederland en Universiteit Utrecht", vertelt Hendriët verder.

Nancy beloofde vermoeidheid mee te nemen in haar onderzoek. Maar over de manier waarop ontstond toch verwarring. Al met al een typisch voorbeeld van hoe verwachtingen van patiënten haaks kunnen staan op de mogelijkheden van onderzoekers.

"Ik heb me verkeken op de speelruimte van Nancy", zegt Hendriët. "Als onderzoekster heeft zij te maken met allerlei randvoorwaarden voor systematisch en gestructureerd wetenschappelijk onderzoek. En met haar vakkennis sprak ze aanvankelijk echt een andere taal."

Ik heb me verkeken op de speelruimte van onderzoekers

Hendriët Wanders, Vereniging Mensen met Brandwonden

In gesprek blijven

Ondanks deze hobbel bleven beide partijen in gesprek – met de wil elkaar te verstaan. "Al pratend ontstond het idee om vanaf nul te gaan kijken op welke levensterreinen mensen met brandwonden zoal problemen kunnen ondervinden", gaat Nancy verder. "Er bleken namelijk meerdere problemen te zijn die door zorgverleners over het hoofd werden gezien. Daarom hebben we toen interviews met ervaringsdeskundigen gehouden, uitspraken geclusterd en domeinen benoemd.

Nieuwe inzichten

‘Bijvoorbeeld problemen met seksualiteit en intimiteit. Een onderwerp waar mensen niet snel over praten, maar wat ze wèl bezighoudt. Pijnlijke littekens kunnen soms namelijk leiden tot vermijding van aanraking - en daardoor tot afstand. De partner kan hierdoor met goede bedoelingen in een ander bed gaan slapen, terwijl degene met brandwonden dat als afwijzing ervaart en onzeker raakt. Door echt vanuit patiëntperspectief te gaan kijken, kwamen we dit soort nieuwe thema’s op het spoor.

Naar elkaar toe groeien

"Door elke stap in het onderzoek gezamenlijk te zetten, zijn we langzamerhand naar elkaar toe gegroeid" zegt Hendriët. "Dat ging gepaard met veel gepuzzel en soms pittige discussies, bijvoorbeeld over de gebruikte termen. Dat was best lastig, omdat de termen die Nancy voorstelde voor ons soms net een gevoelswaarde misten. Maar uiteindelijk hebben we toch samen iets neergezet waarmee iedereen gelukkig is."

We hebben elke stap in het onderzoek samen voorbereid en uitgevoerd

Kwaliteit van leven

Dankzij de gezamenlijke inspanning is er nu een raamwerk in de maak, waarmee de kwaliteit van leven bij mensen met brandwonden gedetailleerd in kaart kan worden gebracht. Dit moet artsen, nazorgverpleegkundigen en andere hulpverleners helpen om veel gerichter het gesprek aan te gaan over allerlei problemen waar mensen met brandwonden tegenaan kunnen lopen, zoals de relatie met de partner en lichaamsbeeld.

Gezamenlijke missie

"Dit jaar gaan we met focusgroepen aan de slag om deze onderwerpen in een korte en eenduidige vragenlijst te verwerken" zegt Nancy. "Met de stem van de mensen die moeten (leren) leven met brandwonden willen we zo de nazorg nog verder verbeteren. Dat is de missie waar we samen voor gaan!"


Magazine PGOsupport
Dit interview is verschenen in ‘Supporter #2, 2018’, het magazine van PGOsupport met ditmaal als thema: impact. Wil je het magazine ontvangen? We sturen het je kosteloos toe, in print of als PDF. Mail je gegevens naar facilitair@pgosupport.nl.