Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Gevolgen coronamaatregelen voor onze dienstverlening
Anne Braakman

Anne Braakman

adviseur regionale participatie

De Efteling is open en ik zit in de gevangenis

“De Efteling is open en ik zit in de gevangenis.” Ik zit met mijn zus Janneke in een Skype-sessie als ze me deze uitspraak plotseling toewerpt. Skypen leerde ze aan het begin van de coronatijd en gelukkig had ze net een nieuwe tablet. Hilarische en ontroerende beelden leverde het op.

Je ziet op een illustratie in zwarte inkt en aquarelverf een vrouw (is het mevrouw Prins, van Philadelphia?) die met één hand vrolijk een grote gouden sleutel omhooghoudt en met haar andere hand zwaait. Ze staat tussen twee gevangenissen in. Haar grote gouden sleutel past duidelijk in de grote gouden sloten van de twee gevangenissen. In de linker gevangenis zien we een vrouw (Janneke) aan tafel achter een laptop, boos, met de handen in het haar. Er staat een kan thee op tafel, op de grond naast haar een grote groene plant in een pot en achter haar een schilderijtje met een oranje poes erop. Boven haar hoofd hangt een moderne grote hanglamp. In de gevangenis rechts zie je een andere vrouw (Anne) die geschrokken in het scherm van haar laptop kijkt. Zij zit aan haar keukentafel, een kop koffie en een vaas met bloemen naast zich.  Duidelijk is dat ‘de vrouw met de sleutel’ de gevangenisdeuren kan openen.
Illustratie: Leontine Hoogeweegen, www.leontinehoogeweegen.com

We maakten haar mee op een unieke wijze, die anders voor ons verborgen was gebleven. We spraken samen over ons nieuwe huis, haar dagelijkse bezigheden en toen haar verhalen langzaamaan opdroogden, zat ze rustig tekenend te luisteren naar de mijne. Ik maakte ondertussen koffie, we keken naar elkaar, trokken gekke bekken en lachten!

Begrijpelijke restrictie

Mijn wereld ging langzaam weer iets verder open. Die van Janneke bleef gesloten, omdat ze in een huis woont met kwetsbare mensen met een verstandelijke beperking.

Dit verschil wist ze. Dus toen ze op dat vredige moment in onze Skype-sessie opkeek en deze verontwaardigde uitspraak deed, was ik verbijsterd. Wat moest ik zeggen? Ik zag de emoties over haar gezicht glijden: boos, verontwaardigd en verdrietig. Ik wachtte even en zei toen: “Ja, afschuwelijk! Het is ook niet eerlijk.” Samen lieten we een traan.

Kort daarna ging ook de wereld van Janneke en haar huisgenoten open. Onder ‘begrijpelijke restricties’, maar voor Janneke moeilijk te volgen.

We werden geraadpleegd en onze wensen werden vervuld. Mijn zorgen werden minder.

Een ‘tweede gevangenis’

Er is terecht geklapt voor mensen in de zorg. Ze verdienen ons blijvende respect en meer salaris. Tegelijkertijd sloot tijdens de lockdown de deur van de woonvoorziening voor ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking. Duidelijk werd dat er een tekort aan beschermingsmaterialen was, de druk op de intensive care was te hoog en het RIVM stelde een triagebeleid op.

Steeds vaker hield de vraag mij bezig of er voor Janneke een plaatsje op de IC zou zijn als de nood extreem hoog zou worden. Veel ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking met mij hadden hierover hun zorgen. Zo ontstond er een tweede gevangenis, waarin wij terecht waren gekomen.

Inspraak van verwanten

Ik zocht contact met mevrouw Prins, bestuurder van Philadelphia, en had een goed gesprek met de manager van de locatie waar Janneke woont. Ik werd geïnformeerd over de maatregelen en begreep dat er een geoliede machine op gang was gekomen. Hoe die machine functioneerde, werd later met ouders en verwanten gedeeld. Ook werd ons gevraagd wat onze wensen waren bij het langzaam openen van Jannekes wereld en die van haar medebewoners. We werden geraadpleegd en onze wensen werden vervuld. Ik was er als zus heel blij mee. Mijn zorgen werden minder.

Dat participeren in al zijn verscheidenheid de nodige uitdagingen kent, blijkt in de praktijk steeds opnieuw een gegeven.

Participeren

Participeren: dat gaat van informatie verstrekken, tot raadplegen van je achterban, tot adviseren en samen creëren. Dit is allemaal snel opgeschreven, maar áls je het opneemt in je missie en visie, betekent het dat je dit ook daadwerkelijk te doen hebt. In tijden van crisis, maar ook daarna. En dat participeren in al zijn verscheidenheid de nodige uitdagingen kent, blijkt in de praktijk steeds opnieuw een gegeven. 

In mijn werk bij PGOsupport staat het laten participeren van mensen die gebruikmaken van zorg, ondersteuning en welzijn centraal. Mijn collega’s en ik begeleiden hierbij en geven trainingen voor (patiënten)organisaties. Je bent van harte welkom als je vragen hebt of meer wilt weten!

Andere blogs van Anne

Weet jij meer dan jouw verhaal...?

Wil je meer weten over begeleiding van patiëntenorganisaties bij het stimuleren van (regionale) participatie?

Anne Braakman helpt je graag als je vragen hebt of meer wilt weten.

Neem contact op met Anne