Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Dilemma: Makkelijker scoren met een zichtbare aandoening?

Maak je als patiëntenorganisatie bij het werven van extra geld gebruik van de zichtbaarheid of de ernst van de aandoening? En hoe doe je dat dan als je niet zo’n ‘aaibare’ aandoening hebt?

Dit artikel is gepubliceerd in het PGOsupport-magazine 'Supporter', november 2019

Ad: ‘Wij kiezen voor een hoopvol perspectief'

Op onze vernieuwde website gaan we de fotografie aanpassen. Met de portretten willen we daar vooral laten zien dat je met het Rett syndroom mogelijkheden hebt, ook al ben je zeer ernstig meervoudig beperkt. Dat geeft een ander perspectief dan alleen het tonen van een kind in een rolstoel met beperkingen. In de look and feel kiezen we dus bewust niet voor het spoor van ‘het is zielig dus geef geld’, hoe moeilijk en zwaar het ook kan zijn. In plaats daarvan laten we vooral zien wat we doen.

We laten nieuwe oplossingen voor de dagelijkse praktijk zien

Er gebeurt namelijk heel veel qua onderzoek en technologische ontwikkelingen, waardoor nieuwe oplossingen ontstaan voor de dagelijkse praktijk. Veel van de donaties gaan naar het Rett-expertisecentrum in Maastricht. We laten zien wat daar gebeurt en welk profijt mensen met het Rett syndroom en andere patiënten daarvan hebben. Bijvoorbeeld op het gebied van spraaktechnologie - heel belangrijk voor de kwaliteit van leven. Zo proberen we een boodschap van hoop over te brengen. Dat is voor iedereen die met Rett te maken heeft belangrijk, ook voor donateurs en sponsors.’

Ad Linssen, medebestuurder Nederlandse Rett Syndroom Vereniging

Lidia: ‘Eigen schuld, dikke bult’

‘Mensen met longkanker hebben een slecht vooruitzicht. De helft heeft na de diagnose nog maar zo’n negen maanden te leven. Bovendien is longkanker de meest dodelijke vorm van kanker. Best heftig dus. Toch hebben wij moeite met het vinden van donateurs en vrienden die ons willen ondersteunen. Dat zijn er nu 100, terwijl er in Nederland 26.000 mensen met longkanker zijn.

Wellicht heeft dat te maken met het stigma ‘eigen schuld, dikke bult’. Verder speelt  waarschijnlijk de geringe levensverwachting van patiënten mee, net als de hoge gemiddelde leeftijd waarop longkanker doorgaans wordt vastgesteld: rond de 70 jaar. Als je toch nog maar weinig tijd hebt, ga je misschien liever op reis dan op zoek naar lotgenoten.

Inzetten op persoonlijke betrokkenheid

Het enige wat wèl goed werkt, is inzetten op persoonlijke betrokkenheid. Dat merkten we onlangs nog bij een sponsoractie tijdens de Vierdaagse (via DoSupport van PGOsupport). Acht mensen uit onze eigen kring hebben toen € 4.800 bij elkaar gehaald. Heel succesvol dus!’

Lidia Barberio, manager Longkanker Nederland

Sander: ‘Zet in op persoonlijke verhalen’

‘Er zit volgens mij echt een verschil tussen fondsenwerving voor somatische aandoeningen en psychische kwetsbaarheden. Dat heeft met zichtbaarheid te maken, maar vooral ook met taboe, schaamte en stigma. Angst is de meest voorkomende psychische stoornis met een grote lijdenslast: 1 op de 5 Nederlanders krijgt ermee te maken. Maar je ziet het niet. Veel mensen kunnen zich er daardoor weinig bij voorstellen. Voor onze fondsenwerving betekent dit dat we inzetten op storytelling: persoonlijke verhalen en invoelbare ervaringen van mensen met angst en dwang. Die verhalen voorzien we van een duidelijke trigger om te geven.

Steeds professioneler

Tegelijkertijd proberen we via onze vrijwilligers meer supporters en vrienden te werven. We doen dit overigens met waardevolle adviezen van PGOsupport. Zo pakken we onze fondsenwerving steeds professioneler aan: met een nieuwe website en betere brochures. Hierbij geven we niet langer uitleg geven over angst en dwang, maar focussen we puur op wat je aan onze stichting hebt. Zo timmeren we aan de weg. Want samen staan we sterker.’

Sander Pronk, directeur ADF stichting

Frank: ‘Meedoen is winnen’

‘Kort door de bocht: als je kale hoofdjes presenteert, trekken mensen inderdaad sneller hun portemonnee. Zonder dat je iets hoeft uit te leggen. Dus ja: hoe tastbaarder de aandoening of beperking, hoe makkelijker de werving. Met onze Socialrun gaan we voor inclusie van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Dat bereik je alleen door hierover te praten en persoonlijke verhalen te delen.

Precies dat doen onze teams op zoek naar sponsors. Daarmee pakken we een deel van het probleem aan. Want nog altijd is er weinig bekend over psychische aandoeningen. De meeste mensen hebben geen idee hoe vaak die voorkomen, hoe je ermee om moet gaan en welke effecten vooroordelen hebben.

Iedere gesponsorde stap draagt bij aan onze missie

Met ons jaarlijkse evenement bieden we onze deelnemers de gelegenheid hierover te praten in hun omgeving. Het sponsorgeld dat zij hiermee binnenhalen gaat volledig naar kleinschalige inclusieprojecten. Zo draagt iedere gesponsorde stap bij aan onze missie. Na 8 jaar zijn we inmiddels een beweging geworden. Dat maakt het werven van sponsors steeds gemakkelijker.

Maar tegelijkertijd is het taboe op psychische aandoeningen hardnekkig. Dus hoe succesvol de Socialrun ook is, voorlopig gaan we door. Met als motto: meedoen is winnen!’

Frank Bonekamp, directeur Socialrun

PGOsupport-magazine 'Supporter'

De reacties op de stelling 'Inbreng van patiënten is onbetaalbaar' kun je vinden in ‘Supporter’ nummer 5. Dit nummer van het magazine van PGOsupport heeft als thema: Participatie. We sturen het je kosteloos toe, in print of als pdf. Mail voor een abonnement je gegevens naar facilitair@pgosupport.nl

Jouw mening

Laat in de LinkedIngroep van PGOsupport weten wat jij van dit dilemma vindt!

Meer weten over of aan de slag met fondsenwerving?

Renske Noordhuis helpt je graag verder.

Bel of app 06 4093 2839