Wat is lokale en regionale participatie?

Veel zaken worden voor het merendeel geregeld op lokaal niveau. Gemeenten hebben vanaf 2015 meer verantwoordelijkheid gekregen voor zorg en ondersteuning aan hun inwoners – ook (juist!) wanneer die inwoners een chronische aandoening of beperking hebben. Denk bijvoorbeeld aan:

• praktische dagelijkse zorg
• zelfredzaamheid bevorderen
• goede hulpmiddelen
• ondersteuning bij meedoen aan de samenleving 
• ondersteuning aan inwoners bij problemen (bijvoorbeeld schulden, eenzaamheid, huiselijk geweld)
• zorgen voor toegankelijke gebouwen, straten en diensten

Lokaal: wat wordt bij de gemeente geregeld?

In beleidstermen wordt dit aangeduid als het ‘sociaal domein’. Hieronder vallen de thema's werk en inkomen (Participatiewet) zorg en ondersteuning aan volwassenen (Wmo) en zorg en ondersteuning aan jeugd (Jeugdwet). Deze drie wetten zijn de basis van het sociaal domein, maar ook andere taken worden door gemeentes bij het sociaal domein geplaatst, zoals bijvoorbeeld: passend onderwijs, leerlingenvervoer, schuldhulpverlening, (jeugd)gezondheidzorg, inburgering, maatschappelijke opvang en beschermd wonen. Daarnaast zijn veel gemeenten sinds de invoering van het VN-verdrag Handicap in 2016 bezig met het verbeteren van de toegankelijkheid voor alle bewoners. Vaak gebeurt dit aan de hand van lokale inclusieagenda's. Lees meer: Waar gaat de gemeente over?

Waar worden de knopen doorgehakt over deze lokale ontwikkelingen?

Vraag je eens af: welk effect voor jouw achterban?

Het gemeentelijke, lokale niveau is voor de achterban van veel patiënten- en gehandicaptenorganisaties essentieel geworden. Daar worden namelijk de knopen doorgehakt over veel voorzieningen voor mensen met een chronische aandoening of beperking. Of, in termen van gemeenteambtenaren: voor ‘kwetsbare burgers’. Vraag je eens af: als een gemeente onderdelen van het sociaal domein niet goed geregeld heeft – welk effect heeft dat dan op mensen in jouw achterban?

De gemeenten laten zich voor het maken van het beleid adviseren door formele adviesraden, de Adviesraden Sociaal Domein (lokaal heten ze soms anders zoals Wmo-raad of Participatieraad). Daarnaast bestaan in veel gemeentes ook lokale belangenorganisaties, gehandicaptenplatforms of burgerinitiatieven die zich laten horen. Dat kan over het sociaal domein gaan, maar ook over andere onderwerpen, zoals toegankelijkheid van de openbare ruimte, gebouwen en websites. Dit zijn allemaal plekken waar je invloed kunt uitoefenen. Weet je niet waar je moet beginnen? Bekijk dan het overzicht: welke participatie vind je in de gemeente?

Regionaal: essentieel voor nu en de nabije toekomst

De medische zorg wordt niet lokaal, maar regionaal georganiseerd. Een nieuwe ontwikkeling is dat mensen steeds kritischer worden op de zorg en ondersteuning die ze krijgen. Het houdt voor hen niet op bij alleen goede medische zorg door het ziekenhuis. Ze willen ook goede kwaliteit van leven en zo veel mogelijk door kunnen gaan met activiteiten waar zij aan hechten. Nieuwe ontwikkelingen zetten door. Steeds meer mensen vinden het bijvoorbeeld handig om gezondheidsapps te gebruiken: van stappentellers tot online medische dossiers en ‘persoonlijke gezondheidsomgevingen’.

Niet alleen in jouw achterban stelt men steeds meer dit soort eisen aan zorg en ondersteuning. Ook zorgverleners, zorgverzekeraars en overheid onderkennen deze trends. Er moet daarom het nodige gaan veranderen aan de manier waarop ‘de zorg’ werkt en georganiseerd is. Niet alleen om vergrijzing en stijgende zorgkosten te kunnen opvangen. Ook om tegemoet te komen aan de eisen die jouw achterban misschien al lang stelt aan zorgverleners. De vraag is: waar worden de knopen doorgehakt over deze regionale ontwikkelingen?

Gaan nieuwe ontwikkelingen goed uitpakken voor jouw achterban?

Advies: regionale knooppunten

PGOsupport heeft het rapport ‘Van knelpunt naar knooppunt’ geschreven, waarin wordt geadviseerd om regionale knooppunten te ontwikkelen. In het advies wordt voorgesteld dat er 15-18 knooppunten komen, die vanaf 2024 operationeel moeten zijn. De knooppunten moeten ervoor zorgen dat aan regionale overlegtafels de juiste ervaringsdeskundigen en inwoners komen te zitten.

• Download Rapport Van knelpunt naar knooppunt (pdf) van PGOsupport

Het rapport is opgesteld door PGOsupport, met input van Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, MIND, Zorgbelang Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Zelfregie en Herstel. Het adviesrapport 'Van knelpunt naar knooppunt' is op 4 mei 2023 door het ministerie van VWS gepubliceerd op rijksoverheid.nl. Het advies wordt door VWS gebruikt voor de verdere ontwikkeling van beleid om inbreng van patiënten, cliënten en burgers bij opgaven in de zorg te bevorderen, aldus rijksoverheid.nl. Het ministerie verwacht eind 2023 met een definitief plan te komen.

Zorgvernieuwing vaak regionaal

Het zijn vooral de zorgverzekeraars en (grote) zorginstellingen die op regionaal niveau oplossingen zoeken voor dit soort ontwikkelingen. In gezamenlijk overleg kijkt men naar hoe de bevolking en bepaalde aandoeningen zich de komende 10, 20 jaar gaan ontwikkelen – en zoekt daar antwoorden op. Korter in het ziekenhuis, eerder naar huis. Online consult bij vragen aan de specialist, niet meer fysiek in de spreekkamer. Zelf je medisch dossier beheren via een app. Opvallend: bij de overleggen over deze nieuwe structuren en werkwijzen in de zorg zijn patiëntenorganisaties nauwelijks betrokken.

Nieuwe ontwikkelingen hebben grote effecten

Vraag je eens af: als ziekenhuis en zorgverzekeraar een nieuwe werkwijze bedenken zonder rekening te houden met jouw achterban, weet je dan wel zeker dat dit goed gaat uitpakken voor de aandoening of beperking waar jij voor staat? Als ze een app bouwen waarmee mensen hun eigen medische gegevens kunnen beheren – zit jouw achterban daarop te wachten en zo ja, wat doe je als leden uit die regio je straks laten weten dat die app absoluut niet gebruikersvriendelijk is?