7 tips voor snelle actie bij medicijntekort

Medicijn niet meer leverbaar

In 2015 zijn zo'n 350.000 schildklierpatiënten in Nederland afhankelijk van het geneesmiddel Thyrax Duotab. In dat jaar verhuisde de fabrikant de productie naar Duitsland en meldde vervolgens dat het medicijn voor onbepaalde tijd niet meer leverbaar zou zijn. Al snel bleek dat er voldoende alternatieven zijn. Maar als patiënten moeten overstappen, is dat niet makkelijk. Het instellen op een ander medicijn is belastend door extra doktersbezoek, aanvullend bloedonderzoek en eventuele bijwerkingen. Dat kost ook geld. En bij sommigen zou de overstap gezondheidsklachten geven. De media pakten bovendien breed uit, mede door eerdere onrust rond deze geneesmiddelenfabrikant.

Tips voor patiëntenorganisaties

Rietje Meijer, op dat moment directeur van SON, deelde deze tips, op basis van de aanpak rond het Thyraxtekort.

Tip 1 Voorkom lekken, maak afspraken over communicatie

Het nieuws over het tekort kwam onder embargo van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Om lekken te voorkomen, heeft de SON naast het bestuur uitsluitend de wetenschappelijke adviesraad betrokken. “Door goede afspraken met het CBG konden we samen optrekken in de communicatie. Dat geeft je als organisatie meer body. Voor eenheid in de berichtgeving hielden we elkaar goed op de hoogte van onze persberichten."

Tip 2 Mobiliseer de kennis om vragen te beantwoorden

SON verwachtte een stortvloed aan vragen. Om die correct te beantwoorden heb je kennis nodig. "Als eerste hebben we de juiste mensen gemobiliseerd. Zoals de voorzitter van onze wetenschappelijke adviesraad. Bedenk vervolgens nooit zelf een antwoord. Achterhaal altijd de juiste informatie bij de bevoegde instanties, zoals KNMP (apothekers), CBG (over de gevolgen), Lareb (over bijwerkingen) en zo mogelijk de fabrikant (over de status)."

Tip 3 Regel capaciteit voor de patiëntenvoorlichting

De SON had niet zelf de capaciteit om 24/7 alle vragen te beantwoorden. Daarvoor hebben ze ondersteuning gevraagd. Via het CBG is het Landelijk Meldpunt Zorg ingeschakeld.

Tip 4 Behoud goed contact met betrokkenen

SON ging niet mee in de boosheid en het negatieve sentiment van individuele patiënten, hoe begrijpelijk hun woede ook was. Sommige patiënten namen dat de organisatie niet in dank af. Maar om de communicatie met betrokkenen open te houden, koos SON ervoor de rust te bewaren. "Onze rol is vooral om de juiste informatie te verzamelen en door te geven."

Tip 5 Bewaar de rust richting de pers

"Ook richting pers is onze rol om de rust te bewaren. We honoreerden wel het gevoel van onrust en meldden dat het verschrikkelijk is wat er gebeurde. Dat er ineens zo'n groot tekort is voor zoveel mensen is een schande en dat mag je uitspreken. Maar je kunt niet zeggen wie schuldig is, want dat moet het onderzoek van de Inspectie uitwijzen. Maak alvast een lijst met woordvoerders die als ervaringsdeskundige kunnen optreden naar de pers. En bereid hen goed voor."

Tip 6 Ondersteun de overstap met ervaringsdeskundigen

Om de overstap in goede banen te leiden, organiseerde SON een Steunpunt Thyrax. Dit steunpunt inventariseerde de ervaringen: Wat gebeurt er als mensen overstappen op de alternatieven? Welke ervaringen en klachten komen er? Via het steunpunt kon SON de ervaringskennis doorgeven.

Tip 7 Geef het bestuur een duidelijke rol

Naast communicatie is belangenbehartiging essentieel. "Onderhoud de contacten met het bestuur actief en spreek af hoe de taakverdeling is richting de politiek. Het bestuur kan zijn standpunten formuleren als het goede en actuele informatie ontvangt." SON informeerde het bestuur soms dagelijks, en later wekelijks.

Meer tips

BijnierNET kreeg de farmaceutische industrie zover om de verpakking van medicijnen te veranderen, zodat ze veel makkelijker te gebruiken zijn. Hoe kregen ze dat voor elkaar? Lees het praktijkvoorbeeld ‘Medicijnen naar wens van de cliënt’ op de website Participatiekompas.nl