Wat is participatie bij medicijnontwikkeling?

Door de ontwikkeling van geneesmiddelen is de zorg voor en kwaliteit van leven van veel mensen met een (chronische) aandoening in de afgelopen decennia sterk verbeterd. Voor veel patiënten vormen medicijnen een belangrijk onderdeel van hun dagelijkse routine. Er spelen regelmatig zaken die voor korte of langere tijd van invloed zijn op de inzetbaarheid of veiligheid van medicijnen. Bijvoorbeeld bij een plotseling tekort waardoor een grote groep mensen een ander middel moet gaan gebruiken of bij discussies over de vergoeding van dure geneesmiddelen. Het is van groot belang dat bij dergelijke ontwikkelingen ook het perspectief van patiënten wordt meegenomen aan de gesprekstafel.

Video: meerwaarde van patiëntenparticipatie

Wat is de meerwaarde van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek? Susanne van de Hei vertelt in onderstaande video over haar onderzoek naar een slimme inhalator, en hoe ze patiënten daarbij betrekt. “Door samen te werken met de mensen voor wie je het doet, kun je veel beter aansluiten bij wat patiënten nodig hebben.” De Sterk Participatieprijs van het Longfonds maakte dit filmpje mogelijk.

Rollen: van belangenbehartiger naar partner

Op 22 september 2022 organiseerde PGOsupport een online inspiratiesessie in de aanloop naar het PGOsupport-congres. Deze had als thema: 'Van belangenbehartiger naar partner'. Een patiëntenvertegenwoordiger kan verschillende rollen aannemen. Met welke rol bereik je het meeste succes? Lees de impressie van deze sessie en bekijk de video (1 uur, ondertiteld):

Sprekers (v.l.n.r.): Dominique Hamerlijnck, patiëntenvertegenwoordiger Longfonds en EUPATI EU-fellow; Wim Altena, patiëntenvertegenwoordiger Nierpatiënten Vereniging Nederland en EUPATI NL-fellow; Safae Hamkour, arts-onderzoeker UMC Utrecht, werkt samen met een patiëntenvertegenwoordiger; Barbara Sneller, patiëntenvertegenwoordiger en Critical Friend vanuit ReumaZorg Nederland; Dries Hettinga (gespreksleider), directeur PGOsupport

Voorbeelden van patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling kan op vele manieren en is relevant in alle fasen van het ontwikkelingstraject. Hieronder lichten we er een aantal voorbeelden uit:

Door actief bij te dragen aan het ontwikkelingstraject zorgen patiënten voor betere geneesmiddelen die sneller beschikbaar komen.

Onderzoek en innovatie

Hoe krijg je als patiëntenorganisatie een ‘voet tussen de deur’ om ervoor te zorgen dat er aandacht komt voor de behoeften van jouw achterban bij de ontwikkeling van nieuwe of verbeterde geneesmiddelen? Richt je je aandacht op de agenda’s van publieke fondsen en onderzoek aan een academische instelling of zoek je de samenwerking met een farmaceutisch bedrijf? En hoe kom je goed beslagen ten ijs als een van die partijen jouw organisatie benadert met een verzoek? PGOsupport verzamelde alvast informatie over de verschillende spelregels en gedragscodes die van belang zijn bij een samenwerking met de farmaceutische industrie.

Goed gebruik van geneesmiddelen in de praktijk

Na het ontwikkelingstraject moet de patiëntendoelgroep het geneesmiddel zo kunnen gebruiken dat het beoogde werkzame effect ook behaald wordt en de risico’s op fouten beperkt zijn. Onduidelijke gebruiksvoorschriften, een lastig te openen verpakking of het ongewenst wisselen tussen verschillende merken zijn zaken die direct van invloed kunnen zijn op het effect. Als patiëntenorganisatie ontvang je misschien signalen vanuit je achterban dat iets niet goed gaat, maar kun je wellicht ook meteen al meedenken om latere problemen te voorkomen. Lees bijvoorbeeld hoe Bijniernet, samen met belangrijke stakeholders, een verbeterde versie van een belangrijk medicijn kon realiseren.

• Praktijkvoorbeeld van Bijniernet: medicijnen naar wens van de patiënt (2020), op Participatiekompas.nl

Belangenbehartiging

Toegang tot dure geneesmiddelen, preferentiebeleid van zorgverzekeraars, inzet van real-world data bij onderzoek naar medicijnen en aandacht voor specifieke patiëntengroepen, zoals kinderen. Het zijn slechts enkele voorbeelden van thema’s waar het perspectief van patiënten onmisbaar is, maar waar volwaardige participatie enige inhoudelijke kennis van zaken vergt. Het vraagt om een gedegen opleiding, zoals EUPATI Nederland die biedt, voor gekwalificeerde patiëntvertegenwoordigers (patient experts). Lees meer over de EUPATI-opleiding en toolbox.