Ga direct naar de content

Stappenplan voor patiëntenparticipatie bij onderzoek

Waar begin je als je patiëntenparticipatie op een goede manier wilt vormgeven? Daar is geen recept voor, wel bieden we een stappenplan om richting te geven. Daarnaast zijn er uit eerdere ervaringen, onderzoeksprojecten en literatuur zeker een aantal randvoorwaarden, methoden en principes die helpen bij het vormgeven van patiëntenparticipatie.

Deel deze pagina:

Stel, je hebt als onderzoeker besloten dat je serieus werk wilt gaan maken van een betekenisvolle inbreng vanuit patiëntenperspectief aan je onderzoeksproject.

Of je bent, bijvoorbeeld namens je patiëntenorganisatie, op pad gestuurd om een bijdrage te leveren aan een wetenschappelijk onderzoek waarvan je hoopt dat het tot waardevolle inzichten gaat leiden voor mensen uit jouw achterban.

Dit stappenplan kan onderzoeker én patiëntenvertegenwoordiger helpen bij het goed vormgeven van patiëntenparticipatie.

Stappenplan

Onderstaande stappen helpen om te komen tot een zinvolle invulling van patiëntenparticipatie bij onderzoek.

  1. Bepaal het doel: wat wil je met patiëntenparticipatie bereiken? 
  2. Bepaal wie de meest geschikte vertegenwoordiger van de patiëntendoelgroep is om te participeren, daarbij is ook de rol (bijvoorbeeld adviseur of onderzoekspartner) van belang
  3. Kies een geschikte participatiemethode om het doel te bereiken
  4. Evalueer, koppel terug en publiceer

Dit stappenplan is in principe geschikt voor een onderzoeker die zelf aan de slag gaat. Je bereikt echter waarschijnlijk meer als je al in een heel vroeg stadium van de ideevorming contact zoekt met een vertegenwoordiger van de patiëntendoelgroep en samen de opeenvolgende stappen doorloopt!

Het eerste contact kan ook met een lid van een patiëntenpanel of -adviesgroep zijn binnen je onderzoeksgroep of -instelling. Het is geen probleem als je er samen, in de loop van je eerste gesprekken, achter komt dat de daadwerkelijke participatie-activiteit door een ander moet worden opgepakt. Voorbeelden van initiatieven met een structurele vertegenwoordiging van patiënten zijn het STAP-panel (St. Maartenskliniek/RadboudUMC) en Dutch Oncology Research Platform (DORP)

Brochure

Vind je het lastig om een eerste kennismakingsgesprek goed voor te bereiden? Psoriasis Vereniging NL en ReumaZorg NL maakten een brochure voor een gespreksagenda die onderzoeker en patiënt daarbij kan helpen.

Participatie per onderzoeksfase

Op onze website Participatiekompas.nl vind je meer informatie over het vormgeven van patiëntenparticipatie en dossiers over participatie per onderzoeksfase:

Meer weten?

Neem contact op met
Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen

adviseur patiëntenparticipatie