De patiëntenbeweging

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties hebben samen een half miljoen leden en ze kunnen rekenen op de inzet van 20.000 vrijwilligers. Zij zetten zich in voor kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor hun achterban.

Traditioneel houden de organisaties zich bezig met:

• voorlichting
• lotgenotencontact
• belangenbehartiging

Tegenwoordig komen daar belangrijke functies bij als:

• bijdragen aan het behoud van de eigen regie
• participeren in onderzoek
• betrokkenheid bij het kwaliteitsbeleid van zorgorganisaties en – professionals

Onderstaande video 'Trots op patiënten- en gehandicaptenorganisaties' geeft een beeld van de patiëntenbeweging in Nederland. De video is ondertiteld.

Rechtsvormen van patiëntenorganisaties

Patiënten- en cliëntenorganisaties zijn veelal georganiseerd rondom 1 of meer aandoeningen of ziekten. Ze hebben uiteenlopende rechtsvormen, zo zijn er:

• verenigingen met leden en een algemene ledenvergadering
• stichtingen zonder leden, met donateurs
• organisaties of (online) groepen zonder formele rechtsvorm

Gezondheidsfondsen

Naast patiënten- en cliëntenorganisaties zijn er rondom aandoeningen of ziekten georganiseerde gezondheidsfondsen. Denk aan KWF voor kankerbestrijding en de Hartstichting. Deze organisaties doen alleen aan fondsenwerving en besteden het geld veelal aan gezondheidsonderzoek.

Sommige organisaties zijn patiëntenorganisatie en gezondheidsfonds in een. Bijvoorbeeld het Longfonds, Alzheimer Nederland en de Cystic Fibrosis Stichting.

Een mooi overzicht van de patiëntenbeweging geeft Hans Bart in zijn boek: “Hoe gaat het met je? 40 jaar patiëntenbeweging in beeld” (2017). En Cees Smit en Annemarie de Knecht in hun boek ‘De zorg onze zorg: de patiënt aan zet” (2018).

Financiering van patiëntenorganisaties

Patiënten- en cliëntenorganisaties worden gefinancierd uit contributie, donaties, sponsoring en subsidie. Onder voorwaarden komen zij in aanmerking voor overheidssubsidie. Dit is geregeld in het subsidiekader van het ministerie van VWS.

Naast deze subsidie zijn er projectsubsidies, bijvoorbeeld van gezondheidsfondsen en ZonMw.

Bovendien zetten de organisaties of hun achterban zelf fondsenwervingsacties op, bijvoorbeeld via DoSupport.

Koepels van patiëntenorganisaties

De patiëntenbeweging kent een aantal koepelorganisaties, die de algemene belangen van patiënten- en cliënten behartigen:

• Patiëntenfederatie Nederland komt op voor alle mensen in Nederland die zorg nodig hebben. De federatie is een landelijke koepelorganisatie met 50 lidorganisaties.
• MIND wil psychische gezondheid bevorderen en mensen die ermee te maken hebben, ondersteunen. Bij MIND zijn 19 cliënten- en familieorganisaties aangesloten.
• Ieder(in) is een vereniging van 238 belangen- en patiëntenorganisaties. Ieder(in) maakt zich sterk voor een samenleving waarin iedereen volwaardig kan meedoen en niemand wordt uitgesloten.

Naast deze 3 meer algemene koepelorganisaties, zijn er specifieke koepels van patiëntenorganisaties, zoals:

• NFK is als Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties een koepel van 19 organisaties voor kankerpatiënten.
• VSOP, voor zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP zet zich namens ruim 90 lidorganisaties in voor mensen die 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd hebben en hun naasten.

PG-monitor brengt patiëntenbeweging in beeld

De activiteiten, communicatie en financiën van ruim 200 patiënten- en gehandicaptenorganisaties (PG) worden jaarlijks in beeld gebracht met de PG-monitor van PGOsupport. Lees meer over de PG-monitor.