Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van richtlijnen

Een richtlijn beschrijft hoe zorgverleners moeten handelen, zodat screening, diagnostiek, behandeling of zorg – inclusief revalidatie en palliatieve zorg –zo goed mogelijk verlopen. Een richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en ervaringen van zorgverleners én patiënten. De ervaringen van patiënten zijn hierbij cruciaal. De inbreng van patiëntvertegenwoordigers kan de kwaliteit van de richtlijn verbeteren. Patiënten hebben immers ervaring met het héle zorgproces, van begin tot eind.

• Handleiding Richtlijnontwikkeling: een praktische handleiding voor patiëntenorganisaties (pdf, 2020) van PGOsupport

Patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling is het inbrengen van het collectief patiëntenperspectief. Bij die inbreng is het belangrijk dat je boven de persoonlijke ervaring uit stijgt. Je vertegenwoordigt een groep en patiëntenparticipatie vindt daarom altijd plaats vanuit een patiëntencollectief of patiëntenorganisatie. Een patiëntvertegenwoordiger bij richtlijnontwikkeling heeft dus kennis van de gezamenlijke, gedeelde ervaringen van mensen met dezelfde aandoening of beperking.

Waarom patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling?

Er zijn verschillende redenen waarom patiëntenparticipatie onmisbaar is:

• De voorkeuren, kennis en ervaring van patiëntenvertegenwoordigers vullen die van de zorgverleners aan. Zorgverleners of onderzoekers kunnen niet ‘spreken’ namens de patiënt. Zij hebben immers geen ervaring met het hele zorgcontinuüm.
• De inbreng van het patiëntenperspectief draagt ook bij aan een breder draagvlak voor de richtlijn. De betrokken patiëntenorganisatie kan de patiënten die ze vertegenwoordigt actief attenderen op de nieuwste aanbevelingen uit de richtlijn. Zodat de patiënt beter weet wat hij van de behandeling of zorg mag verwachten.

Initiatief en werkgroep samenstellen

Meestal neemt een beroepsorganisatie van zorgverleners het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen of te updaten. Ook een patiëntenorganisatie kan het initiatief nemen, maar dit wordt veel minder vaak gedaan. De initiatiefnemer maakt een plan van aanpak en vraagt financiering aan. Zodra de financiering rond is, wordt een werkgroep samengesteld. In de richtlijnwerkgroep zitten vertegenwoordigers van alle beroepsorganisaties die betrokken zijn bij het onderwerp van de richtlijn. Bijvoorbeeld medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, paramedici, psychologen, bedrijfs- of verzekeringsartsen. Ook zitten vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie(s) in de werkgroep. Vervolgens wordt een richtlijn via een systematische methode en stappenplan ontwikkeld (zie handleiding). Als patiëntvertegenwoordiger kun je het perspectief van patiënten op verschillende momenten in de werkgroep inbrengen.

Informatie voor patiënten of keuzehulp

Een richtlijn is in de eerste plaats bedoeld voor zorgverleners. Natuurlijk willen ook patiënten weten wat er in de richtlijn staat. Voor hen wordt vaak een compacte patiëntenversie of vaker patiënteninformatie op www.thuisarts.nl of keuzehulp gemaakt. Als patiëntenvertegenwoordiger ben je hier nauw bij betrokken. Je geeft jouw mening over de patiënteninformatie of keuzehulp. En je geeft aan of de informatie geschikt is voor de doelgroep en of de informatie aansluit bij de vragen van patiënten.

Rol van een patiëntenvertegenwoordiger

Er zijn geen formele eisen waaraan een vertegenwoordiger van patiënten moet voldoen. Wel zijn de volgende punten van belang:

• Je kunt terugvallen op ervaringsdeskundigheid (indien je niet zelf ervaringsdeskundig bent). Je kan de collectieve ervaringen van mensen met eenzelfde aandoening samenbrengen en verwoorden.
• Je vertegenwoordigt de doelgroep van de richtlijn zo goed mogelijk. Ben je gevraagd namens een patiëntenorganisatie? Stem dan jouw inbreng met deze organisatie af. Je spreekt namens deze groep patiënten.
• Je brengt het patiëntenperspectief in de werkgroep in.

Het volledige profiel van een patiëntenvertegenwoordiger staat in de handleiding. 

Meer informatie in de handleiding

In de handleiding staat achtergrondinformatie over wat een richtlijn is en hoe een richtlijn tot stand komt. Welke inbreng kan een patiëntenvertegenwoordiger op welk moment geven? De handleiding is interessant voor patiëntvertegenwoordigers én zorgprofessionals.

• Handleiding Richtlijnontwikkeling: een praktische handleiding voor patiëntenorganisaties (pdf, 2020) van PGOsupport

Online module

Volg kosteloos de online module Richtlijnontwikkeling in de zorg van PGOsupport. Je leert in 30-45 minuten wat een richtlijn is en hoe die tot stand komt.