Verschillende rollen van participatie
Patiënten, cliënten en hun naasten kunnen op veel manieren bijdragen aan onderzoek, beleid en verbetering van de zorg. De participatieladder wordt vaak gebruikt om de verschillende rollen duidelijk te maken. Van passief, waarbij de patiënt alleen wordt geïnformeerd, tot intensief, waarbij de patiënt de regie in handen heeft.
Deel deze pagina:
Voor de rollen zijn verschillende namen en termen in omloop. Bij PGOsupport gebruiken we vaak de volgende rollen als houvast:
- Toehoorder: in deze rol worden patiënten, cliënten of naasten geïnformeerd over bijvoorbeeld een project, ontwikkeling of onderzoek.
- Meedenker of geraadpleegde: in deze rol worden patiënten gevraagd om input; bijvoorbeeld hun mening, ervaring of behoefte.
- Adviseur: in deze rol geven patiënten gevraagd of ongevraagd advies.
- Partner: in deze rol werken patiënten gelijkwaardig samen met andere partijen in de zorg, zoals zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers.
- Regisseur of initiatiefnemer: in deze rol nemen patiënten zelf het initiatief en nemen ze beslissingen.
Participatieladder of participatiecirkel
Oorspronkelijk werden deze verschillende vormen van participatie beschreven als een ‘participatieladder’ (eerste publicatie van Sherry Arnstein in 1969!). De treden van de ladder maken de mate van invloed die patiënten hebben inzichtelijk. Sindsdien zijn er veel verschillende varianten van deze participatieladder gemaakt. Het nadeel van het beeld van een verticale ladder is dat het de suggestie wekt: ‘hoe hoger hoe beter’. En dat is niet de bedoeling. Het is juist van belang dat voor iedere vraag de juiste vorm van participatie wordt gezocht. De Patiëntenfederatie Nederland heeft daarom gekozen voor een ronde visualisatie: verschillende participatievormen. De cirkel brengt in beeld dat er geen hiërarchie is in participatievormen. Het gaat om de rol die past bij het doel van participatie en wat in de praktijk mogelijk is (de ene rol kan bijvoorbeeld veel meer tijd kosten dan een andere).
De Participatiematrix
De Participatiematrix is een middel voor projectleiders om met elkaar in gesprek te gaan over de gewenste rol van iemand in een (onderzoeks)project. Bovendien kan het helpen om de participatie in een project of team vorm te geven. In de matrix staan de verschillende rollen van participatie afgezet tegenover de fases van een project. Zij kunnen aan de hand van de matrix afspraken maken over de verschillende rollen gedurende het project, en deze in de matrix vastleggen.
De Participatiematrix is ontwikkeld door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht in samenwerking met de BOSK. Meer informatie:
- Participatiematrix
- Toelichting bij de Participatiematrix (pdf)
- Materialen en filmpje op de website van het kenniscentrum
4 fasen ervaringsdeskundigheid en 4 persona's
Hoe betrek je de juiste patiëntenvertegenwoordiger bij je onderzoek? Lees De juiste patiëntenvertegenwoordiger op de juiste plek over een bruikbaar model van 4 fasen van ervaringsdeskundigheid en 4 persona's van patiëntenvertegenwoordigers.
