Verschillende rollen van participatie
Patiënten, cliënten en hun naasten kunnen op veel manieren bijdragen aan onderzoek, beleid en verbetering van de zorg. De participatieladder of participatiecirkel wordt vaak gebruikt om de verschillende rollen duidelijk te maken. Van passief, waarbij de patiënt alleen wordt geïnformeerd, tot intensief, waarbij de patiënt de regie in handen heeft.
Deel deze pagina:
Voor de rollen zijn verschillende namen en termen in omloop. Bij PGOsupport gebruiken we vaak de volgende rollen als houvast:
- Toehoorder: in deze rol worden patiënten, cliënten of naasten geïnformeerd over bijvoorbeeld een project, ontwikkeling of onderzoek.
- Meedenker of geraadpleegde: in deze rol worden patiënten gevraagd om input; bijvoorbeeld hun mening, ervaring of behoefte.
- Adviseur: in deze rol geven patiënten gevraagd of ongevraagd advies.
- Partner: in deze rol werken patiënten gelijkwaardig samen met andere partijen in de zorg, zoals zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers.
- Regisseur of initiatiefnemer: in deze rol nemen patiënten zelf het initiatief en nemen ze beslissingen.
Hulpmiddelen bij participatie
Participatieladder of participatiecirkel
Oorspronkelijk werden deze verschillende vormen van participatie beschreven als een ‘participatieladder’ (eerste publicatie van Sherry Arnstein in 1969!). De treden van de ladder maken de mate van invloed die patiënten hebben inzichtelijk. Sindsdien zijn er veel verschillende varianten van deze participatieladder gemaakt.
Het nadeel van het beeld van een verticale ladder is dat het de suggestie wekt: ‘hoe hoger hoe beter’. En dat is niet de bedoeling. Het is juist van belang dat voor iedere vraag de juiste vorm van participatie wordt gezocht. De Patiëntenfederatie Nederland heeft daarom gekozen voor een ronde visualisatie: verschillende participatievormen.
De cirkel brengt in beeld dat er geen hiërarchie is in participatievormen. Het gaat om de rol die past bij het doel van participatie en wat in de praktijk mogelijk is (de ene rol kan bijvoorbeeld veel meer tijd kosten dan een andere).
De Participatiematrix
De Participatiematrix is een middel voor projectleiders om met elkaar in gesprek te gaan over de gewenste rol van iemand in een (onderzoeks)project. Bovendien kan het helpen om de participatie in een project of team vorm te geven.
In de matrix staan de verschillende rollen van participatie afgezet tegenover de fases van een project. Zij kunnen aan de hand van de matrix afspraken maken over de verschillende rollen gedurende het project, en deze in de matrix vastleggen.
De Participatiematrix is ontwikkeld door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht in samenwerking met de BOSK. Hieronder vind je links naar meer informatie op de website van het kenniscentrum:
4 fasen ervaringsdeskundigheid
Hoe betrek je de juiste patiëntenvertegenwoordiger bij je onderzoek? Maarten de Wit en Casper Schoemaker van PGOsupport borduurden voort op deze Participatiematrix, en maken onderscheid tussen 4 fasen van ervaringsdeskundigheid en 4 persona's van patiëntenvertegenwoordigers. Dit kan onderzoekers helpen om te weten wat ze van een patiëntenvertegenwoordiger kunnen verwachten.
4 persona's
De auteurs presenteren in hun Engelstalige artikel de patiënten Christine, William, Anouk en Samira. Zij zijn 4 verzonnen personen, ook wel persona’s genoemd, die model staan voor de 4 fases in ervaringsdeskundigheid:
- Christine kreeg onlangs de diagnose en is net de eerste schok te boven.
- William is al iets verder en kan zijn persoonlijke verhaal onder woorden brengen.
- Anouk heeft ervaringsdeskundigheid. Zij kent het collectieve perspectief en kan dat verwoorden.
- Samira heeft al veel meer ervaring en is getraind in onderzoek vanuit patiëntenperspectief. Daardoor kan zij als onderzoekspartner meedoen.
Van elke persoon beschrijven de auteurs in een overzichtelijke tabel in het Engelstalige artikel de kennis en kunde die bij die fase passen. Zodat onderzoekers, en ook patiëntenorganisaties als ‘leveranciers’ van participanten, de juiste patiënt op de juiste plek in een onderzoek brengen. Bij participatie is verwachtingsmanagement heel belangrijk. Vooral het expliciet uitspreken van verwachtingen. Deze indeling kan structuur geven aan dat gesprek. Komen de verwachtingen overeen met de fase waarin de patiëntenvertegenwoordiger zich bevindt? Dat is zinvol voor zowel onderzoekers als patiënten.
- Lees het interview met Casper Schoemaker en Maarten de Wit over de 4 fases van ervaringsdeskundigheid.
Bronnen
- Lees de Engelstalige artikel Matching researchers needs and patients contributions op de website van het tijdschrift Annals of the Rheumatic Diseases (ARD).
- Nederlandstalige samenvatting van het artikel op Participatiekompas.nl.
