Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Een goed gesprek over medicijnontwikkeling

Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties praten met farmaceutische bedrijven over medicijnontwikkeling.

Patiënten willen invloed op de ontwikkeling van 'hun' medicijnen. De industrie wil op het juiste moment de juiste medicijnen aan de juiste persoon aanbieden. 

19 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en vertegenwoordigers van 12 farmaceutische bedrijven ontmoetten elkaar op 20 maart bij PGOsupport. Ook de brancheorganisaties HollandBIO en de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen zijn vertegenwoordigd. Plaatsvervangend directeur van ZonMw, Martijntje Bakker leidt het gesprek in goede banen.

ASTERIX-project

Onderzoekers Charlotte Gaasterland en Hanneke van der Lee van het AMC uit Amsterdam verzorgen de warming up met een boeiende presentatie over het Europese ASTERIX project. Dit project richt zich op nieuwe invalshoeken die de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en de beschikbaarheid voor patiënten bespoedigen. In eerste instantie voor zeldzame aandoeningen, maar de inzichten zijn in breder verband interessant. Vooral ook de bemoeienis van een 'patient think tank' die met de onderzoekers meedenkt.

Positieve energie

Deelnemers delen goede voorbeelden en knelpunten. Vragen en wensen komen boven tafel. Beide partijen herkennen de beelden die samenwerking in de weg staan. Bij iedere groep heerst tegelijkertijd positieve energie en de wil om er met elkaar nu eens echt de schouders onder te zetten. De deelnemers zijn het er snel over eens dat de juiste omgangsvormen en regelgeving het onderwerp voor deze bijeenkomst moet worden.

Gelijkwaardige gesprekspartner

Tijdens de broodmaaltijd en afsluitende plenaire discussie zijn de deelnemers het op een aantal punten snel eens. De geldende regels lijken vooral tot doel te hebben de patiënt te beschermen. Een patiënt die in niets meer lijkt op de patiëntvertegenwoordigers en patiëntenorganisaties die in deze tijd klaar staan om het gesprek aan te gaan.

Over het algemeen zijn zij goed geïnformeerd en voorbereid en daarmee een gelijkwaardige gesprekspartner. 

Dat moet dus anders. Met meer regels, andere of juist minder… er volgt een levendige discussie. De vooruitzichten zijn gunstig. Er zijn al goede ervaringen met een 'proefproject' van BijnierNET waar de CGR (Stichting Code Geneesmiddelreclame) is gevraagd de plannen te toetsen aan de huidige regels. Dat leverde geen enkele belemmering op.

Voldoende gespreksstof

De aanwezigen zien deze eerste bijeenkomst als het begin van een langer traject. Een traject waarbij ook andere partijen moeten aanhaken om succesvol te worden. In Nederland is dat in ieder geval de Inspectie voor de Gezondheidszorg; in Europa de European Medicines Agency (EMA).
Onderzoeksagenda's, uitkomstmaten van klinische studies en vroege betrokkenheid van patiënten in het ontwikkelingstraject zijn de volgende onderwerpen waarover de deelnemers met elkaar in gesprek willen. Voldoende gespreksstof dus. We houden je op de hoogte. 

Wil je het volledige verslag opvragen?

Neem contact op met Annemiek van Rensen, adviseur inbreng cliëntenperspectief