Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Gevolgen coronamaatregelen voor onze dienstverlening

EUPATI NL-opleiding opent deuren

Binnenkort studeren de eerste studenten af van de Nederlandse EUPATI-opleiding. Hoe hebben zij de opleiding ervaren? Wat heeft het ze gebracht? En hoe passen zij de geleerde kennis toe in hun werk als patiëntenvertegenwoordiger? Voor Saskya Angevare, actief voor onder meer KAISZ, bracht de opleiding haar kennis, relaties en vooral ook durf.

“Het was reuzespannend. Maar ik heb het wel gedaan: op 16 november 2020 gaf ik een presentatie voor het Europese Parlement. Samen met een Britse collega-patient advocate (patiëntenvertegenwoordiger) informeerde ik de Europese Commissie over de ervaringen van patiënten met een zeldzame ziekte voor en tijdens COVID-19. Zonder de EUPATI-opleiding had ik dit nooit gedurfd.

Awareness voor zeldzame ziekten

Ik ben bestuurslid van onder meer KAISZ, vereniging voor zeer zeldzame auto immuun of auto inflammatoire aandoeningen. Vanwege de onbekendheid van deze zeldzame ziekte werkte ik tot nu toe vooral aan awareness, awareness en nog eens awareness. Om iedereen maar duidelijk te maken wat dit nou voor een ziekte is.

portret van Saskya Angevare, student van EUPATI NL

Andere koek

En dan word je opeens gevraagd om eens te kijken naar een informatiefolder over medicatie. Prima, dat is te doen. Maar vervolgens komt de vraag om mee te denken over een clinical trial bij medicijnontwikkeling. Oei, dat is andere koek. Als vrijwilligers bij patiëntenorganisaties zijn wij tenslotte allemaal maar self made ervaringsdeskundigen. Dan is zoiets best spannend. Bovendien, waar haal je de kennis vandaan?

Laat ik dit aan me voorbijgaan of ga ik mezelf ontwikkelen en opleiden om dit wel te kunnen? Ik kies voor het laatste.

Dan bedenk ik: of ik laat dit aan me voorbijgaan en doe er nooit meer wat mee of ik ga mezelf ontwikkelen en opleiden om dit wel te kunnen. Ik kies voor het laatste en duik nog intensiever in de literatuur.

Yes, dit is het

Nog maar net heb ik dit besluit genomen of EUPATI NL komt op mijn pad. Via mijn andere werk voor ENCA, European Network for Children with Arthritis and auto inflammatory diseases, kwam ik in contact met PGOsupport. Dan krijg je ook hun nieuwsbrief op je digitale deurmat, met zo nu en dan een aankondiging van… de EUPATI NL-opleiding. Ik dacht: yes, dit is het.

Juist ook voor kleinere organisaties

Vol goede zin begin ik aan de opleiding. Die eerste 2 tot 3 trajecten zijn best pittig. Het niveau is hoog en de inhoud lijkt vooral bedoeld voor grotere patiëntenorganisaties. Maar laat je daar vooral niet door afschrikken. Juist ook voor kleinere organisaties is de kennis die EUPATI biedt uiterst belangrijk. 

Juist ook voor kleinere organisaties is de kennis die EUPATI biedt uiterst belangrijk.

En minstens zo belangrijk: je bouwt er een mooi netwerk mee op, juist bij die grotere organisaties. We leren van elkaar, tikken elkaar zo nu en dan aan op LinkedIn en Instagram, bijvoorbeeld om elkaar te wijzen op nieuwe informatie en ontwikkelingen. Daarom hoop ik vurig dat EUPATI NL voor afgestudeerden een vervolg krijgt.

Kennis, communicatievaardigheden en lef

Naast goede connecties brengt EUPATI NL je zeer relevante kennis en communicatievaardigheden om je werk als patient advocate nog beter te doen. Je leert bijvoorbeeld hoe het traject van medicijnontwikkeling met clinical trials in elkaar zit, je leert medische artikelen te begrijpen, en vooral… je leert te communiceren met onderzoekers, zorgprofessionals en andere stakeholders.

Ik meende dat ik de kennis niet had om mee te praten. Dankzij EUPATI NL is dat verleden tijd.

Bij vragen uit die hoek dacht ik al gauw: hoe praat ik me hier uit? Ik meende dat ik de kennis niet had om mee te praten. Dankzij EUPATI NL is dat verleden tijd. Ik weet nu dat ik het wél kan. Misschien op een ander niveau, maar ik heb het soort kennis waaraan mijn stakeholders behoefte hebben. EUPATI NL heeft me ook lef gegeven.

Als intermediair

Nu ben ik veel meer een schakel tussen onderzoekers, professionals en mijn eigen achterban, de patiënten met de patiëntenorganisaties. Dat is een heel andere positie dan ik voor EUPATI had. 

Voorheen was ik vooral spreekbuis van de organisatie om maar die awareness te creëren. Nu ben ik veel meer een soort intermediair. Waarbij ik bovendien de kennis die ik heb opgedaan door kan geven aan de organisatie. Bijvoorbeeld de lessen over DNA. Die zijn belangrijk voor ons, omdat wij een zeldzame erfelijke ziekte vertegenwoordigen. Daarmee begrijpen ouders de ziekte van hun kind veel beter.

Voorheen was ik vooral spreekbuis van de organisatie. Nu ben ik veel meer een soort intermediair.

En bijvoorbeeld de ‘elevator pitch’ die ik over onze aandoening moest maken, die gebruiken ouders nu zelfs om op de school van hun kind uitleg te geven.

Mes snijdt aan 2 kanten

Bovendien kan ik nu aan mijn achterban uitleggen hoe het traject van medicijnontwikkeling in elkaar zit, zodat ze snappen waarom medicijnontwikkeling bijvoorbeeld zo lang duurt. Patiënten uit onze achterban zijn heel vaak betrokken bij clinical trials en dan is het ouders vaak niet duidelijk hoe het allemaal zit. De arts kan het soms niet voldoende uitleggen of hij gebruikt te veel medische termen. Dan kan ik hen aanvullend informeren. Dus niet alleen ik, maar eigenlijk mijn hele achterban heeft baat bij de kennis uit de EUPATI NL-opleiding.

Niet alleen ik, maar mijn hele achterban heeft baat bij de kennis uit de EUPATI NL-opleiding.

Niet voor iedereen

Het is inmiddels wel duidelijk: ik kan de EUPATI NL-opleiding van harte aanbevelen. Maar niet aan iedereen. Je moet het willen in de overtreffende trap. Daarmee bedoel ik dat meer dan gemiddelde motivatie nodig is om de opleiding succesvol af te ronden. Werkelijke interesse voor de materie is echt nodig. Heb je dat? Dan brengt de EUPATI-opleiding je heel veel: kennis, relaties en vooral ook durf.”

Meer weten over EUPATI NL?

Meer weten over de EUPATI NL-opleiding?

Annemiek van Rensen vertelt je er graag over

Bel of mail Annemiek