Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Gevolgen coronamaatregelen voor onze dienstverlening

Webinar: Participatie bij onderzoek in de kindergeneeskunde

PGOsupport wil de kennis uit de EUPATI NL-opleiding toegankelijk maken voor meer patiëntenvertegenwoordigers. Daarom organiseren we een aantal webinars over medicijnontwikkeling en patiëntenparticipatie.

Op donderdag 9 december van 19:00-20:30 uur organiseren we het eerste webinar in deze serie: Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in de kindergeneeskunde. 

Inhoud van het webinar

Kinderen zijn niet zomaar kleine volwassenen. Ze zitten anders in elkaar. Medicijnen werken bij hen soms dus ook anders. Gericht medisch-wetenschappelijk onderzoek zorgt dat nieuwe behandelingen worden afgestemd op de behoeften van kinderen. Het is belangrijk dat kinderen en ouders actief bij dat onderzoek worden betrokken. Maar hoe pak je dat als patiëntenorganisatie aan?

Wetenschappelijk onderzoek wordt beter met patiëntenparticipatie. Niet alleen de kans dat het onderzoek slaagt, maar ook de kwaliteit van de uitkomsten neemt toe als patiënten actief meedenken en inbreng leveren. In de kindergeneeskunde kun je bij patiëntenparticipatie denken aan verschillende groepen:

  • Kinderen/jongeren (in verschillende leeftijdscategorieën) met de aandoening waarover het onderzoek gaat
  • Ouders
  • Patiëntenvertegenwoordigers (bijvoorbeeld via een patiëntenorganisatie)
  • Kinderen/jongeren zonder de betreffende aandoening

Om te komen tot participatie die écht het verschil maakt, zijn 3 dingen van belang:

  1. Wat zijn geschikte werkvormen om bovengenoemde groepen te betrekken?
  2. Wat zijn de voor- en nadelen van het betrekken van deze groepen?
  3. Welke groep betrek je wanneer? Bijvoorbeeld bij een specifiek onderwerp of in een bepaalde onderzoeksfase.

In het webinar staan deze onderwerpen centraal, in relatie tot het internationale conect4children-project. Dit project zet zich in voor betere medicijnen voor kinderen via een Europees netwerk.

Je ontdekt:

  • hoe je van ‘betrokkenheid’ naar ‘actieve patiëntenparticipatie’ komt, en
  • hoe je als patiëntenorganisatie kunt bijdragen aan klinische onderzoeken gericht op kinderen.

Voor wie?

Het webinar is vooral interessant voor medewerkers en vrijwilligers van patiëntenorganisaties die zich willen inzetten voor kindermedicijnen. En hun achterban goed willen informeren over en begeleiden bij dit onderwerp.

Specifieke achtergrondkennis is niet nodig. Affiniteit met het onderwerp en enige ervaring als patiëntenvertegenwoordiger is wel wenselijk.

Programma

Gespreksleider is Annemiek van Rensen, opleidingscoördinator van EUPATI Nederland.
Achtereenvolgens zijn er presentaties van:

conect4children
Fenna Mahler, senior projectmanager conect4children (Radboudumc Nijmegen)
conect4children is een publiek-privaat partnership tussen 35 academische en 10 farmaceutische partners, die samenwerken om een klinisch trial netwerk gericht op kinderen op te richten in Europa.

De betrokkenheid van patiënten en publiek in het conect4children-project
Mariëtte Driessens, beleidsmedewerker VSOP
De ervaringen van de VSOP met het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers in connect4children. Hoe gaat het en wat kan beter?

Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek: voorbeelden
Eric Vermeulen, beleidsmedewerker VSOP
Hoe organiseer je de inbreng van patiënten en hun ouders, jongeren en patiëntvertegenwoordigers in wetenschappelijk onderzoek? We bespreken voorbeelden uit conect4children en het Europese PedCrin-project.

We wisselen inhoudelijke presentaties af met interactie met het publiek. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Tijdens het programma, maar ook aansluitend in een 1 op 1 ‘meet & greet’ met de sprekers.

Datum, tijd en locatie

Datum: donderdag 9 december 2021
Tijd: 19:00 – 20:30 uur
Locatie: Zoom (je ontvangt de link na aanmelding)

Meer informatie en aanmelden

  • Stuur een e-mail met je naam en eventueel de organisatie die je vertegenwoordigt naar eupati@pgosupport.nl.
  • Heb je vragen die je tijdens het webinar graag beantwoord wilt zien? Stuur die dan ook vast mee!
  • Aanmelden kan tot en met dinsdag 7 december. Na aanmelding ontvang je een bevestiging en de link naar de Zoom-bijeenkomst.

Over EUPATI Nederland

EUPATI Nederland leidt patiëntvertegenwoordigers op tot volwaardige gesprekspartners bij medicijnonderzoek en -ontwikkeling. PGOsupport is de trekker en uitvoerder van de EUPATI NL-opleiding, maar werkt nauw samen met alle relevante partijen in het geneesmiddelenveld. Bezoek de website van EUPATI Nederland voor meer informatie. EUPATI NL is ook actief op LinkedIn

Wil je meer weten over het webinar?

Saskya vertelt je alle ins en outs!

Neem contact op met Saskya