Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Gevolgen coronamaatregelen voor onze dienstverlening
Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen

adviseur patiëntenparticipatie

“Even de patiëntenorganisatie bellen…”

Patiëntenorganisaties verdienen een vaste plek in de keten van partijen die zich bezighouden met voorlichtingsmateriaal over behandelingen aan patiënten. Een persoonlijk initiatief, gericht op een groepje PGOsupport-collega’s, zette mij op dit punt aan het denken.

Coronavaccin Q&A

Het dagelijkse online koffiemomentje met collega’s was voor één keer omgedoopt tot ‘Coronavaccin Q&A’. Aanleiding vormden de vragen die ik de afgelopen tijd via de digitale wandelgangen ontving. Wat maakte dat ik dacht wel te beschikken over kennis die mijn collega’s niet hebben? Het zijn immers stuk voor stuk slimme mensen, die niet in 7 sloten tegelijk lopen…

In deze illustratie zie je op de achtergrond het gebouw van de CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen), de krant, een pillenfabriek en een zee waarover van alles in grote schepen over de wereld vervoerd wordt. Op de voorgrond zie je verschillende mensen die dingen aan elkaar vertellen. De één hoort het verhaal van de vorige en geeft dit op eigen wijze en met eigen emoties door aan de volgende. De laatste in de “doorvertel-rij” is een vrouw die haar duim in de lucht steekt. Met haar andere hand heeft ze een telefoon aan haar oor. ‘Hallo? Even een vraag…’ zegt ze. Zou ze de patiëntenorganisatie aan de lijn hebben?
Illustratie: Leontine Hoogeweegen, www.leontinehoogeweegen.com

Naast mijn werk als adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport, ben ik lid van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Vanuit die rol houd ik mij bezig met de beoordeling van de werkzaamheid en veiligheid van nieuwe en bestaande geneesmiddelen. Ook de beoordeling van de verschillende vaccins tegen Covid-19 ligt op het bordje van het CBG. 

Bomen en bos onderscheiden

Dachten de collega’s nu -via mij- toegang te krijgen tot inside information of een goede scoop om indruk op de eigen huisgenoten te kunnen maken? Dat geloof ik niet. Volgens mij wilden ze vooral graag weer even bomen en bos kunnen onderscheiden. Door de immense berg berichten over het coronavaccin die dagelijks over ons wordt uitgestort, raak je immers snel de weg kwijt. Van welke informatie kun je wel gebruikmaken bij je eigen gedachtevorming, en welke uitspraken missen een betrouwbare basis en kun je daarom misschien beter laten voor wat ze zijn?

Door de immense berg berichten over het coronavaccin die dagelijks over ons wordt uitgestort, raak je snel de weg kwijt.

Strikt genomen heb je zo’n vragenuurtje helemaal niet nodig: in principe staat veel informatie namelijk gewoon op het internet. In Europa publiceert het Europees Medicijnagentschap (EMA) samenvattingen van de beoordelingsrapporten in verschillende talen. In de Verenigde Staten gaat de Food and Drug Administration (FDA) nog een stapje verder, met bijvoorbeeld integrale opnames van commissievergaderingen.

Paniekvoetbal

Ik weet inmiddels wel zo’n beetje de weg in dit informatielandschap. Dat biedt mij voldoende houvast om te kunnen navigeren. Uit de vragen van mijn collega’s maakte ik op dat zij daarmee wat meer moeite hebben. Daardoor werd het een boeiende sessie: scherpe vragen van mijn publiek en  een toelichting van mij bij het beoordelingstraject in algemene zin.

Hopelijk schrikken mijn collega’s nu minder snel, wanneer een volstrekt normaal onderdeel van dat proces door de eerste de beste talkshow nog eens wordt opgeblazen tot een partijtje paniekvoetbal.

Patiënten moeten van hun patiëntenorganisatie op aan kunnen voor op hun aandoening toegesneden voorlichting en adviezen.

Filterfunctie

Waarom ik dit vertel? Omdat patiëntenorganisaties bij informatievoorziening over geneesmiddelen (en ook vaccins, trouwens) die voor de eigen achterban van belang zijn, ook een belangrijke rol als ‘filter’ kunnen (liever: moeten) vervullen. En patiënten moeten van hun patiëntenorganisatie op aan kunnen als zij op zoek zijn naar specifieke en op de aandoening toegesneden voorlichting en adviezen.

Daarvoor is het essentieel dat alle partijen die een rol hebben bij de totstandkoming van die informatie, proactief de samenwerking zoeken met een patiëntenorganisatie. Dit geldt voor nieuwe behandelingen, maar ook wanneer er iets aan de hand is met een middel dat al op de markt is. Welke vragen hebben mensen uit de doelgroep en in welke vorm zouden ze de antwoorden daarop het liefst ontvangen?

Samen optrekken

Patiëntenorganisaties weten dat vaak al of kunnen het eenvoudig achterhalen. Bovendien zijn zij vervolgens ook onderdeel van de verspreiding van betrouwbare informatie. Bij het CBG zie ik gelukkig dat dit steeds meer standaardpraktijk wordt. Door samen op te trekken voorkom je verwarring en mogelijk nieuwe vragen of onrust bij de ontvanger. Dat leidt tot suboptimale kwaliteit van zorg of, in het ergste geval, tot een negatief effect op de kwaliteit van leven.

Gelukkig wordt het steeds meer standaard dat patiëntenorganisaties onderdeel zijn van de verspreiding van betrouwbare informatie.

In dit verband wijs ik dan graag ook nog op de groeiende groep van ‘patient experts’, zoals de EUPATI fellows. Door de intensieve opleiding over geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling die zij achter de rug hebben, verstaan zij de taal van meerdere partijen. Daarmee kunnen zij een brugfunctie vervullen tussen de patiëntenorganisatie en andere belanghebbenden in het geneesmiddelenveld.

Missie geslaagd!

Mijn collega’s heb ik hopelijk gerust kunnen stellen door ze enerzijds wat meer achtergrondinformatie te geven, en anderzijds weer op het spoor te zetten van op feiten gebaseerde kennis. Dat er tijdens het koffiemoment een week later alweer onder meer handige websites voor positiekleding werden uitgewisseld, geeft mij het vertrouwen dat ik daarin waarschijnlijk wel ben geslaagd…

Heb je vragen over de inbreng van het patiëntenperspectief bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkelling? Of over de EUPATI NL-opleiding?

Annemiek van Rensen beantwoordt je vragen graag.

Neem contact op met Annemiek