Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen

adviseur patiëntenparticipatie

Halen en brengen

De meeste bezoekers van het RadboudUMC in Nijmegen lopen aan het eind van die dinsdagmiddag richting de uitgang. Ik ben op weg naar een vergaderruimte in de kelder. Mij wacht een fascinerend kijkje in de keuken van patiëntenparticipatie-in-actie!

Je ziet op een illustratie in zwarte inkt en aquarelverf vier mensen aan tafel zitten. Ze spelen een spelletje. Op tafel staan hapjes en drankjes. ‘Emma, mag ik van jou…’ zegt een man met een hip baardje en zijn handen vol speelkaarten. ‘Zeker! Als ik van jou…’ antwoordt een meisje met een vlecht en ook haar handen vol kaarten. ‘KWARTEEET!!’ roept een vrouw met blonde krullen opgewonden. De helft van haar kaarten vliegen alle kanten op. ‘Volgens de regels…’ zegt de jongeman naast haar met geknepen oogjes terwijl hij achter de regels verscholen zit.
Illustratie: Leontine Hoogeweegen, www.leontinehoogeweegen.com

Mix van onderzoekers en patiënten

Ik ben uitgenodigd om iets te vertellen over de Kickstarter voor onderzoekers, die we kort daarvoor hebben opgeleverd. Mijn publiek bestaat uit leden van het STAP-panel: een mix van onderzoekers en patiënten die elkaar gevonden hebben in de wereld van wetenschappelijk (reuma)onderzoek. Hoogstens verraadt de leeftijd van individuele panelleden tot welke groep iemand behoort, voor het overige is het voor mij als buitenstaander onmogelijk om het panel op voorhand te verdelen in een groep patiënten en een groep onderzoekers.

Ieder vanuit eigen deskundigheid

Na aanvang van het inhoudelijke programma is dat echter zonneklaar. Ieder zit daar om vanuit de eigen deskundigheid en mogelijkheden een bijdrage te leveren aan onderzoek. Aan de andere kant komen net zo goed de -spreekwoordelijke- boodschappenlijstjes op tafel!

Onderzoekspartner vanuit patiëntenperspectief

Om te beginnen zijn dat de lijstjes van 2 onderzoekers. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is, pitchen beiden in begrijpelijke taal over hun onderzoek. Met aan het eind een concreet verzoek aan de aanwezige patiënten om zich aan te melden als onderzoekspartner vanuit patiëntenperspectief. 

Alsof het de normaalste zaak van de wereld is, pitchen beiden in begrijpelijke taal over hun onderzoek.

Omdat één van de onderzoekers geen Nederlands spreekt, verzorgt haar collega de pitch. Ze vermeldt erbij dat de geïnteresseerde patiënt-partner geen problemen met de Engelse taal zal moeten hebben. Dat kan maar duidelijk zijn!

De aanpak werkt

Op de terugweg in de trein laat ik mijn gedachten nog eens over de bijeenkomst gaan. Wat maakt dat deze aanpak lijkt te werken? Waarom offeren de panelleden hun doordeweekse avond op voor zoiets? En, wat kan ik hieruit leren voor de onderzoekers die mij om advies vragen of die bij mij een training over patiëntenparticipatie volgen?

Waar vind je die patiënten?

De vraag waar veel onderzoekers mee worstelen, komt neer op: “waar vind ik die patiënten?” Dat volgt ook uit de analyse die wij samen met onderzoekers van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit uitvoerden voor de Kickstarter. Het antwoord zou dus moeten zijn: “Zorg dat ze al bij het onderzoek betrokken zijn. Ga vervolgens regelmatig met elkaar om tafel over een onderwerp dat jullie beiden boeit”.

Tja.. als het zo eenvoudig was, stond er in ieder academisch ziekenhuis regelmatig een onderzoeker te pitchen voor een publiek van potentiële patiënt-partners…

Zorg dat je al met elkaar aan tafel zit

Dit brengt mij tot de essentie: zoals zo vaak is het een kwestie van halen en brengen. Zodra voor alle partijen duidelijk is, dat wat je te bieden hebt van toegevoegde waarde is, ben je welkom. Als je eenmaal aan tafel zit, is de kans groter dat je ook kunt profiteren van de opbrengst. Voor de traditionele partners in de onderzoekswereld is dat klip-en-klaar: de één brengt subsidiegeld, de ander onderzoeksinfrastructuur, weer een ander technische of methodologische expertise.

Zodra voor alle partijen duidelijk is, dat wat je te bieden hebt van toegevoegde waarde is, ben je welkom.

Maar dan die ervaringsdeskundigheid…. wat mag je daarvan verwachten, wat kost het en heb je daar echt een aparte partij voor nodig? Alle academische beschouwingen, definities en subsidiebepalingen ten spijt: een extra projectgroeplid leidt niet zonder meer tot het optimale studieprotocol of een soepele implementatie. Ook niet als het een ervaringsdeskundige is.

Ervaringsdeskundigheid als werkwoord

Wat mij betreft is ervaringsdeskundigheid daarom geen kwestie van ‘zijn’, maar vooral van ‘doen’. Van een onderzoeker wordt verwacht dat hij zijn vakliteratuur bijhoudt, congressen bezoekt en publiceert over zijn bevindingen. Ook een patiëntenvertegenwoordiger (of -organisatie) met ambities in de onderzoekswereld zal aan de bak moeten.

Weet je wat er speelt onder je achterban, of heb je een infrastructuur om dat uit te zoeken? Ben je voldoende ingewijd in de onderzoekswereld om het gesprek aan te gaan? Kun je mensen mobiliseren zodra er werk verzet moet worden?

Wat mij betreft is ervaringsdeskundigheid daarom geen kwestie van ‘zijn’, maar vooral van ‘doen’.

Samen kritisch blijven kijken

Ook de leden van het STAP-panel kijken voortdurend kritisch naar het eigen functioneren. “Hoe kunnen we patiëntenpool vergroten om in de toekomst vaker 2 patiënt-partners aan één onderzoek te kunnen koppelen? Vertegenwoordigen we ook de jongere patiënt in voldoende mate? Wat is een optimale frequentie van terugkoppeling vanuit de onderzoeker tijdens meerjarige projecten?” Zomaar wat vragen die in de loop van de avond op tafel komen. Een extra succesfactor voor dit panel lijkt de lokale aanpak: de afstanden zijn -letterlijk- kort, de panelleden kennen elkaar en er is aandacht voor een persoonlijke klik.

Gelijkwaardigheid en vertrouwen

De bijeenkomst in Nijmegen ademt bovenal een atmosfeer van wederzijds respect, vertrouwen en gelijkwaardigheid. Het is duidelijk waarom ieder daar aan tafel zit en het gesprek kan zich dus op de inhoud richten.

Wat breng jij?

Wil je reageren? Doen! Ik haal namelijk graag nieuwe inspiratie op uit de praktijk. Neem ik gelijk mijn eigen kennis en ervaring mee. Kwestie van halen en brengen…

Meer lezen

Voor de kennisbank op onze website participatiekompas.nl schreef Annemiek een artikel over over deze samenwerking.

Wil je reageren of heb je een inspirerend voorbeeld uit de praktijk?

Annemiek hoort het graag.

Neem contact op met Annemiek