Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden

Internationale kennisbank medicijnontwikkeling nu in het Nederlands

De bomvolle toolbox van EUPATI (European Patients' Academy) over medicijnontwikkeling is er nu ook in het Nederlands. Dé betrouwbare kennisbron voor patiëntenvertegenwoordigers die een gelijkwaardige gesprekspartner willen zijn van onderzoekers en farmaceuten.

Medicijnontwikkeling in begrijpelijke taal

In begrijpelijke taal en met video’s, visualisaties, formulieren en checklists biedt de toolbox van EUPATI inzicht in het hele traject van medicijnontwikkeling. Een uitputtende termenlijst, een indeling in categorieën en een prima zoekfunctie op trefwoord geven toegang tot een enorme bron van kennis en inspiratie. Van klinisch onderzoek, registratie tot vergoedingen, alle facetten komen aan bod. En ook hoe patiëntenvertegenwoordigers hieraan hun bijdrage kunnen leveren.

Complexe materie helder uitgelegd

PGOsupport heeft de Nederlandse vertaling van deze toolbox verzorgd. "Omdat hij een aanvulling is op ons aanbod", vertelt Annemiek van Rensen, adviseur inbreng cliëntenperspectief van PGOsupport. "We boden tot nu toe nog niet zo veel op dit gebied. Deze vertaling is de start van een reeks diensten die we in petto hebben ter ondersteuning van patiëntenvertegenwoordigers bij medicijnontwikkeling."

EUPATI vult kennishiaat

De EUPATI toolbox is een bundeling van materiaal voor zelfstudie uit het bredere, internationale opleidingsprogramma voor 'patient advocates'. "Het initiatief komt van de farmaceutische industrie en de Europese Unie die het gezamenlijk financierden", vertelt Marleen, voorzitter van PSC Patients Europe. Primaire scleroserende cholangitis (PSC) is een zeldzame leveraandoening. Marleen is 1 van de eerste 'fellows' van EUPATI in Nederland die de intensieve opleiding van 14 maanden succesvol hebben doorlopen.

''De onderzoekers en farmaceuten ontdekten dat patiënten met wie ze samenwerken soms te weinig kennis hadden. Stel je voor, dat ik aan de onderhandelingstafel wil aanschuiven over de inrichting van klinisch onderzoek. En, ik weet bijvoorbeeld niet wat een gerandomiseerd, dubbel geblindeerd klinisch onderzoek is. Dan ben ik geen geschikte gesprekspartner. Met dit programma zijn wij in no time opgeleid om als gelijkwaardige gesprekspartners goed met onderzoekers samen te werken en elkaar te versterken."

Toolbox voor zelfstudie

Met de toolbox kunnen patiëntenvertegenwoordigers en andere geïnteresseerden kennis vergaren over medicijnontwikkeling. "Alles is toegankelijk voor iedereen. Openheid en transparantie staan voorop. Ik vind het een goede kennisbron. De informatie is betrouwbaar, dankzij een stevige redactie die de informatie checkt en dubbelcheckt. Bovendien steekt er geen commercieel belang of bevoordeling achter."

Neem een kijkje in EUPATI

Marleen: "De toolbox levert een enorme bijdrage aan het versterken van patiënten. Ik geloof hier heilig in. Mooi dat het nu in het Nederlands beschikbaar is. Ik raad iedereen met interesse in dit onderwerp aan er eens in te lezen en grasduinen. Want de beste patiënt is een geïnformeerde patiënt. Ik zet mij in voor een ziekte waar nog geen medicijn voor is. Maar als je daar langs deze weg toch iets aan kunt doen, hoe fijn zou dat zijn."

Schoonheidsfoutjes

Dit is de eerste Nederlandse versie. Er is veel zorg besteed aan het controleren van de vertalingen. Zes ervaringsdeskundigen lazen mee. Toch bevat de vertaling hier en daar nog schoonheidsfoutjes. Laat je er niet door afschrikken. Het betreft slechts de formuleringen, de inhoud is zondermeer goed. "Mochten mensen zich storen aan sommige vertalingen, dan hoop ik dat ze ons dat willen melden", zo verzoekt Annemiek. "We zullen ons best doen ze zo snel mogelijk te corrigeren."

In het zonnetje bij de Summerschool

Tijdens onze summerschool is er op vrijdag 14 juli 's morgens een workshop over de toolbox. Marleen en haar collega EUPATI-fellow Klaartje Spijkers maken je dan wegwijs. Daarna volgt, onder leiding van Annemiek, een brainstorm over eventueel aanvullend aanbod om de toepassing voor de Nederlandse situatie zo optimaal mogelijk te maken.

Meer informatie en inschrijven voor deze summerschoolcursus

Deel dit artikel

Inbreng cliëntenperspectief vergroten bij wetenschappelijk onderzoek? PGOsupport denkt met je mee.

Neem contact op met Annemiek van Rensen

Bel of app Annemiek op 06 1216 6987