Op zoek naar kansen voor patiëntenorganisaties
22 juni 2021Ik ben nu 3 maanden onderweg bij PGOsupport. Drie maanden met veel kennismakingen, introducties en leesvoer. Allemaal in een grotendeels leeg kantoor; ‘klik hier om deel te nemen aan de vergadering’ is dan ook de zin die ik het meest langs heb zien komen.
Blog van Dries Hettinga, directeur PGOsupport.
Deel deze pagina:
Wat bepaalt de verschillen tussen patiëntenorganisaties?
Ook via het beeldscherm heb ik de grote diversiteit gezien in het vormgeven van de rol van ‘patiëntenorganisatie’. Ik hoorde over mooie successen, van online community’s, van échte kwaliteit van zorg, van verandertheorieën die richting geven. En ik hoorde over uitdagingen, over het zijn van een vereniging, over achterbanraadpleging. Uiteraard over geld, en over niet gehoord worden. Genoeg overeenkomsten.
Ik zie ook verschillen tussen organisaties en het is me nog niet duidelijk, wat nu die verschillen bepaalt.
De achterban bepaalt de waarde van je organisatie
Of je nu een vereniging of een stichting bent, in beide gevallen bepaalt de achterban de waarde van je organisatie. En daarom zul je linksom of rechtsom van betekenis moeten zijn voor de mensen die de organisatie steunen met een lidmaatschap of gift. Net zoals dat geldt voor de ANWB, Vereniging Eigen Huis en alle andere organisaties die regelmatig geld van je rekening afschrijven.
Of je nu een vereniging of een stichting bent, in beide gevallen bepaalt de achterban de waarde van je organisatie.
Van een patiëntenorganisatie wordt meer verwacht
Maar van een patiëntenorganisatie wordt meer verwacht. Van deze organisaties wordt op verschillende plekken in de maatschappij verwacht dat zij een rol spelen bij het vertegenwoordigen van een groep mensen met een bepaalde ziekte of aandoening.
Niet vrijblijvend en dus: kwaliteit bieden
Dat doet de ANWB of Vereniging Eigen Huis toch ook? Ja en nee. Ja, zij vertegenwoordigen ook een groep en lobbyen namens hen. Maar voor patiëntenorganisaties gaat dat verder. Ons hele zorgstelsel is gebaseerd op het samenspel tussen zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten.
Patiëntenverenigingen hebben hier geen vrijblijvende rol in. Gelukkig maar. Maar: rechten komen ook met verplichtingen, op z’n minst morele verplichtingen. Voor mij is dat de belangrijkste reden om kwaliteit te bieden in het vervullen van je rol.
Ik zag vele mooie voorbeelden van hoe een patiëntenorganisatie van waarde is voor haar achterban én een leidende rol pakt in het (zorg)landschap.
Mooie voorbeelden
Ook daar zag ik vele goede voorbeelden van. Een NCFS zonder wie er geen Cystic Fibrosis Registratie in Nederland zou zijn. Klompvoet Nederland die een leidende rol heeft in het sturen op kwaliteit van zorg. Harteraad die met hun online platform vormgeeft aan hun sleutelrol in het veld. Vele voorbeelden van hoe een patiëntenorganisatie van waarde is voor haar achterban én een leidende rol pakt in het (zorg)landschap.
Wat is er nodig?
Maar niet alle organisaties hebben zo’n rol kunnen vormgeven. Waar komt dat door? Zijn deze verschillen het gevolg van een bewuste keuze of liggen er andere oorzaken onder? Is er ‘kansengelijkheid’ in de keuze? Zo niet, wat is er dan nodig om wél een keuze te kunnen maken? Geld? Kennis? Kunde? Contacten? Lef?
Ik weet het antwoord nog niet. Daarom laat ik me graag uitnodigen om hierover door te praten. Gelukkig vind ik inmiddels moeiteloos de knop ‘klik hier om deel te nemen aan de vergadering’.
