Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Medicijnsucces voor bijnierpatiënten

Bijnierpatiënten tonen een sterk staaltje cliëntenparticipatie bij verandering medicijn.

Door samenwerking met fabrikanten zijn bijnierpatiënten nu verlost van de vieze en te lastige tabletten die ze dagelijks moeten slikken. Hoe kregen ze de farmaceutische industrie zover om de tablet te veranderen?

Te vies voor woorden

Nederland telt zo’n 5 à 7.000 bijnierpatiënten. Dagelijks gebruiken zij een medicijn dat het tekort aan bijnierschorshormoon opvangt. Tot voor kort was dat medicijn alleen verkrijgbaar in tabletten. Veel mensen vinden die gewoonweg te vies. Dat levert slikproblemen op.

Bijniernet

"Veel patiënten hebben 4 uur na inname nog die vieze smaak. Een flinke vermindering van kwaliteit van leven", vertelt Jacqueline Neijenhuis. Zij is procesbegeleider bij BijnierNET dat een faciliterende rol speelt in dit traject. BijnierNET is het platform van bijnierpatiënten, zorgverleners en mantelzorgers dat naast de vereniging van bijnierpatiënten (nvacp) actief is.

Ongemak en doseringsproblemen

De tabletten zorgen voor ongemak en leiden soms zelfs tot problemen. De dosering van het medicijn luistert nauw, het middel is levensredddend. "Mensen verpulveren de tabletten bijvoorbeeld door de vla. Ze proberen van alles om ze toch binnen te krijgen." Bovendien geven de tabletten problemen bij de dosering. Mensen breken ze doormidden als ze minder nodig hebben. "Maar een half tablet bevat niet precies de helft van de werkzame stof. En in een pillendoosje zie je geen verschil tussen de 2 en 5 mg tabletten, omdat de hoeveelheid er niet op staat."

Gekleurde capsules

Hoe voorkom je de vieze smaak en doseringsproblemen? Patiënten suggereerden om het medicijn aan te bieden in smaakneutrale capsules van verschillend formaat, elk herkenbaar aan hun kleur. Die simpele suggestie heeft veel haken en ogen. De gevolgen moeten eerst goed onderzocht worden. Ook het voldoen aan regelgeving bij verandering van een medicijn kost tijd en inspanning. Fabrikanten liggen immers onder een vergrootglas door de regelgeving.

Gelijkwaardige samenwerking de oplossing

Om zo'n verandering voor elkaar te krijgen heeft elke partij een rol: patiënten (ervaringskennis), zorgverleners (pleitbezorgers, kennis), apothekers (technische kennis), zorgverzekeraars (vergoeding), industrie (bereiding). BijnierNET brengt ze allemaal aan tafel, in vertrouwen en met gelijkwaardige inbreng.

Tips voor medicijnaanpassing

Hoe realiseer je veranderingen aan een medicijn zodat dit beter aansluit op de wensen van patiënten en zorgverleners? Het is vooral een lange weg, waarbij een gezamenlijk platform zoals BijnierNET dat naast de patiëntenvereniging actief is, enorm helpt. Jacqueline Neijenhuis heeft voor organisaties zonder zo’n platform toch een paar tips.

1. Ken de feiten

"Zodra je signalen krijgt, is het belangrijk om goed bij de achterban te achterhalen hoe het zit. Ga niet in op tendensen, maar doe gedegen onderzoek. Zorg dat de database op orde is. Weet wat er speelt."

2. Zorg voor een goed relatienetwerk

"Een uitgebreid netwerk dat je snel kunt aanspreken, is noodzakelijk. In dit geval van patiënten, artsen en de bereiders van de medicijnen. Bij voorkeur ‘warme’ relaties, zodat je niet eerst nog moet kennismaken. Zo heeft onze coördinator Johan Beun veel goede relaties die hij snel kan benaderen."

3. Netwerkorming: partijen samenbrengen

Vervolgens is het belangrijk de partijen ook samen te brengen. Dat kan door betrokkenheid in een NETwerk. "Wij hebben bijvoorbeeld ervaringsdeskundigen, een hoogleraar en medisch specialisten in ons bestuur." Door die krachtenbundeling van goed ingevoerde ervaringsdeskundigen samen met zorgaanbieders en fabrikanten heeft BijnierNET het resultaat mogelijk gemaakt.

4. Professioneel team inzetten

Zo'n traject met de farmaceutische industrie kost veel tijd. Deze medicijnverandering heeft alles bij elkaar meer dan een jaar geduurd. En het vraagt om professionele inzet, regelmatig overleg en opvolging. "Natuurlijk zijn er vrijwilligers die zich volledig willen inzetten. Maar het is dan tijdelijk een fulltime baan. Daarom hebben wij ter ondersteuning van het bestuur een bureau met professionals."

Gezamenlijk resultaat door vraaggestuurde aanpak

De vraaggestuurde aanpak heeft gewerkt. Door het overleg begrijpen fabrikanten de wensen van zorgverleners en patiënten. En patiënten begrijpen hoe moeilijk het is om veranderingen in een medicijn door te voeren. Het begrip over en weer leidde tot een positieve houding bij alle deelnemers. Met als resultaat dat sinds juni 2016 capsules met hydrocortison op de markt zijn, oplopend in formaat, herkenbaar aan hun kleur.