Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen

adviseur patiëntenparticipatie

Met of zonder bubbels?

We zijn er goed in: vertellen waarom het met patiëntenparticipatie en patiëntgericht handelen nog regelmatig belabberd gesteld is. En niet alleen vertellen: treffende metaforen en bijpassende plaatjes illustreren scherp wat er aan scheelt.

Dergelijke metaforen en plaatjes duiken geregeld op tijdens presentaties of trainingen om de toehoorder duidelijk te maken hoe het dus niet moet. Ik doe daar zelf net zo hard aan mee, aangezien één goed beeld vaak in een klap het hele verhaal vertelt.

Dit is een illustratie van aquarelverf en zwarte inkt. Je ziet een man in een rieten mand door de lucht vliegen. Hij wordt gedragen en voortbewogen door 7 zwanen met halsbanden rond de nek waaraan lange touwen bevestigd zijn die tot aan de mand reiken. Zo nemen zij de mand en de man mee. In de mand wemelt het van de vis. Er spat ook wat water uit de mand. De man voert de vliegende zwanen door met een lange vishengel vissen rond te delen. ‘Gaat lekker zo, jongens?!’ staat eronder. YES! zie je een zwaan denken.
Illustratie: Leontine Hoogeweegen, www.leontinehoogeweegen.com

Voorbeelden

Ken je bijvoorbeeld het plaatje van de graansilo’s op een rij?

Om de concentratie van kennis en expertise in het traject van wetenschappelijk onderzoek naar een nieuw medicijn te visualiseren, is dat plaatje heel bruikbaar. Iedere silo stelt een deel van het totale proces voor. Het proces gaat telkens een silo verder zonder dat er sprake is van overlap of integratie:

  • in de eerste silo vindt het wetenschappelijk onderzoek plaats binnen een universiteit of farmaceutisch bedrijf;
  • silo 2 stelt het registratieproces binnen het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen voor;
  • silo 3 is de vergoedingsdiscussie binnen het Zorginstituut.

Deze verdeling (en scheiding) van werkzaamheden is op zich goed uit te leggen en vanuit het perspectief van de mensen die het werk doen heel logisch. Maar hoe kan een vertegenwoordiging van de patiënt, die een potentieel veelbelovend medicijn graag beschikbaar wil hebben, effectief en efficiënt het belang van de patiënt onderdeel maken van dit proces?

En ken je het plaatje van de patiëntvertegenwoordiger in de bubbel?

Regelmatig is er commentaar op de selectie van patiënten die uiteindelijk het woord mogen voeren aan een onderhandelingstafel of de witte onderzoeksjas mogen aantrekken als onderzoekspartner. Vertegenwoordigen deze, vaak goed opgeleide en mondige, mensen nog wel de grote diverse groep van patiënten waarvoor zij zeggen te staan? Of, en dan komt het plaatje, werken zij vanuit een geïsoleerde bubbel?

Pareltjes

Waar ik naartoe wil met mijn verhaal? Het frustreert mij dat we tot nu toe nog niet in staat zijn geweest om de goede voorbeelden van patiëntenparticipatie en de impact daarvan in een treffend beeld te vatten. Sterker, nog mooier zou het zijn als we heel precies kunnen omschrijven wat de verbindende elementen en rode lijnen in deze pareltjes zijn, die van een voorbeeld een goed voorbeeld maken. Die maken dat we erover willen vertellen.

Aan dergelijke voorbeelden is geen gebrek! We verzamelen ze bijvoorbeeld al op het Participatiekompas.

Wat is geslaagde patiëntenparticipatie?

Bij PGOsupport start ik binnenkort met een project om vast te stellen wat verschillende partijen onder geslaagde patiëntenparticipatie verstaan. Welke impact verwachten zij dan? Verstaan verschillende belanghebbenden eigenlijk wel hetzelfde onder de kwalificatie goed of geslaagd? Nogmaals: plaatjes zijn natuurlijk mooi, maar bij voorkeur definiëren we met elkaar ook randvoorwaarden en indicatoren die vervolgens weer ingezet kunnen worden als uitgangspunt voor toekomstige projecten.Om het initiatief niet meteen heel groot te maken, zullen we ons allereerst beperken tot patiëntenparticipatie bij onderzoek.

Oproep: denk mee!

Graag sluit ik af met een oproep. Pareltjes, beelden, publicaties: alles wat kan dienen als materiaal voor dit project is welkom. Wilt u meer? Er is ruimte voor meedenkkracht vanuit een rol als onderzoekspartner, onderzoeker of onderzoeksfinancier.

Dan drinken we na afloop samen een glaasje op het eindresultaat. Met of zonder bubbels….

Wil je bijdragen aan of meedenken over dit nieuwe project?

Neem dan contact op met Annemiek van Rensen, adviseur inbreng cliëntperspectief

Bel of op mij op 06 1216 6987