Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen

adviseur patiëntenparticipatie

Na woorden nu graag daden?

De vraag of patiënten moeten worden betrokken bij onderzoek is achterhaald. Het gaat erom hoe dit gebeurt. De aanbevelingen vanuit patiëntenperspectief staan op papier, nu moeten we het nog doen.

9 Aanbevelingen

In de afgelopen periode intensiveerde mijn aandacht voor het onderwerp weer als gevolg van een samenloop van omstandigheden. Rode draad daarbij vormt het artikel met de 9 aanbevelingen voor betekenisvolle patiëntenparticipatie bij onderzoek.Open deuren?

Aan dit artikel gingen 3 boeiende bijeenkomsten vooraf met experts uit het veld, vele conceptversies en heel veel discussie.
En vervolgens de vraag: wat hebben we nu eigenlijk in handen? Proberen we hier 9 open deuren in te trappen, staan ze slechts op een kier of klemt er misschien toch hier en daar nog wel eentje?

Grens

Feit is dat we met een aantal aanbevelingen tegen de grens van consensus aan zitten bij de (ervaren!) patiëntenorganisaties waarmee we ze opstelden; over nog scherpere of verdergaande stellingen werden de deelnemers het niet eens. Feit is ook dat een Nederlands tijdschrift er een waardevol wetenschappelijk artikel in ziet: in april 2016 is het artikel met de 9 aanbevelingen verschenen in het tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, jaargang 94 (2016) 3, 91-100.

Experiment

Maar, zonder implementatie blijven de aanbevelingen een verhaal op papier en kan iedereen erin lezen wat hij of zij wil. Dat bleek wel tijdens enkele workshops over het onderwerp die ik voor ZonMw mocht organiseren. Het leek ons een boeiend experiment om de aanbevelingen hier tot onderwerp van gesprek te maken.
Een spannend experiment ook, aangezien het publiek uitsluitend bestond uit onderzoekers, onderzoeksfinanciers en mensen uit het bedrijfsleven. Slechts 1 van de ruim 40 deelnemers vertegenwoordigde een patiëntenorganisatie!

Je ziet een collage van felgekleurd papier op een donkerpaars vlak. Er staan vier figuren naast elkaar. Een onderzoeker in een witte jas met in zijn hand een papieren document, een man met twee benen, een arm en zijn hoofd in het gips, een vrouw met twee hoofden en een infuuspaal. Ook zij houdt een geschreven document in haar hand. En een vrouwelijke arts in een witte jurk met daarop een rood kruisje. Iedereen lacht. De arts en de onderzoeker kijken ook dankbaar naar de twee patiënten. De man in het gips heeft zijn arm om de onderzoeker heen geslagen. In een knalgele tekstballon zegt hij: ‘Wij weten toch ook niet alles!’
Illlustratie: Leontine Hoogeweegen, www.tienstekenlab.nl

Proberen we hier 9 open deuren in te trappen, staan ze slechts op een kier of klemt er misschien toch hier en daar nog wel eentje?

Annemiek van Rensen

Eenvoudig, lastig of onmogelijk?

De deelnemers kregen de opdracht om de aanbevelingen te sorteren in ‘eenvoudig’, ‘lastig’ of ‘onmogelijk’ te implementeren in de onderzoekspraktijk. In de verschillende groepjes leidde dat tot heel verschillende discussies.
Nergens werden aanbevelingen van tafel geveegd of als ‘onmogelijk’ bestempeld. Wel eindigden in enkele groepjes alle aanbevelingen zonder pardon op de stapel ‘lastig’.

Onderzoeksinstituten bieden te weinig ruimte

Opvallend daarbij was dat dit de groepjes betrof met relatief veel mensen met, naar eigen zeggen, veel ervaring met het betrekken van patiënten bij onderzoek. Opvallend was ook dat zij de reden voor deze keuze meestal buiten zichzelf of de eigen afdeling legden: onderzoeksinstituten en/of -financiers bieden nog te weinig ruimte voor een betekenisvolle betrokkenheid van patiënten bij hun onderzoek, aldus deze deelnemers.

Geen pasklaar antwoord

Het is zeker niet mijn bedoeling om met een beschuldigende vinger te wijzen. Integendeel: ook bij de financiers van onderzoek staat het onderwerp hoog op de agenda. Daarnaast worstelen zij met de vraag: ‘wat beschouwen we met elkaar als goede patiëntenparticipatie, wanneer zijn we tevreden?' Een vraag waarop ook de deelnemers aan de 3 eerdere bijeenkomsten geen pasklaar antwoord hadden.

Nu snel overgaan tot daden

Ik hoop dat we, na al deze woorden, nu snel overgaan tot daden. Laten we beginnen met het afspreken van een uniforme, minimale standaard van patiëntenparticipatie bij onderzoek. We richten de onderzoeksprogramma’s daarop in en van daaruit bouwen we verder naar het uiteindelijk wenselijke niveau.
Als de patiëntenorganisaties met de 9 aanbevelingen blijkbaar geen onzinnige dingen hebben opgeschreven, hoeven we geen energie meer te stoppen in het ‘of’. We kunnen overgaan tot het ‘hoe’. De opstellers van het artikel stellen de aanbevelingen graag ter beschikking als werkdocument voor het uitwerken van deze belangrijke, volgende stap.

Meer informatie

Deze blog verscheen eerder op Participatiekompas.nl. Op het Participatiekompas vindt u praktijkvoorbeelden van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek.

Vragen over de aanbevelingen voor patiëntenparticipatie?

Annemiek van Rensen, senior adviseur cliëntenparticipatie, beantwoordt ze graag.