Gratis nieuwsbrief
Ontvang tweewekelijks nieuws, cursussen en tips van PGOsupport.
Bekijk nieuwsbrieven
Meer aandacht voor nazorg intensive care patiënten
21 september 2020Samenwerken en netwerken. En dat steevast met inbreng van ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers. Het post-intensive-care-syndroom en de noodzaak van IC-nazorg zijn zo met succes op de kaart gezet, de afgelopen jaren. We vroegen Marianne Brackel naar de sleutel voor dat succes.
Deel deze pagina:
Marianne Brackel is voorzitter van IC Connect, de patiëntenorganisatie voor (voormalig) intensive care-patiënten en naasten en bestuurslid van de stichting Familiy and patient Centered Intensive Care (FCIC) waarin patiënten, IC-professionals en onderzoekers samenwerken. In 2018 won FCIC de publieks- en juryprijs van de PGOsupport-impactprijs.
Hectiek en aandacht door corona
Nog steeds is Marianne Brackel niet helemaal bijgekomen van alle hectiek de afgelopen maanden. Door alle media-aandacht voor de behandeling van coronapatiënten op overvolle intensive cares ziet dit voorjaar heel Nederland opeens hoe ingrijpend de behandeling op een IC is. Marianne wordt platgebeld door journalisten.
Daar blijft het niet bij. Ze werkt ook mee aan de webinar Nazorg voor COVID-19 patiënten van de Federatie Medisch Specialisten. En aan de Leidraad Nazorg IC-patiënten met COVID-19.
Samenwerken en netwerken
Alle media-aandacht is het gevolg van het lobbywerk dat Marianne – met vele anderen – sinds 2013 verricht om de ingrijpende gevolgen van een IC-behandeling op de kaart te zetten.
Naarmate Marianne steeds meer te weten komt over de ellendige maar niet onderkende gevolgen van een IC-opname, publiceert ze hierover in Medisch Contact.
Daardoor komt ze in contact met IC-professionals en onderzoekers van het netwerk Family Centered Intensive Care. Andere onderzoekers en IC-professionals sluiten aan en er worden projectgroepen gevormd.
Daarop wordt gezamenlijk een stevige lobby ontketend om PICS(F), IC-nazorg en de familiegerichte IC-zorg breed onder de aandacht te brengen, te beginnen bij IC-artsen en -verpleegkundigen.
Betere nazorg met scholing en voorlichting
Hoe zijn jullie doelen in de loop der jaren verschoven?
“In het begin hebben we ons vooral gericht op familie- en patiëntgerichte IC-zorg. Inmiddels wordt daar volop aan gewerkt. Toen er in 2014 meer aandacht kwam voor het Post Intensive Care Syndroom (PICS), zijn we ons ook gaan richten op het belang van betere nazorg: met een traject dat al start op de IC en doorgaat zolang dat nodig is. Op dat terrein valt nog steeds veel te winnen."
Door COVID blijkt opnieuw hoe belangrijk het is dat ook huisartsen en tal van andere (para)medische beroepsgroepen meer weten over PICS.
Nu krijgen IC-patiënten naderhand soms alleen een telefoontje, dat is echt te weinig. Daarom zetten we hierbij onder meer in op scholing en voorlichting. Door COVID blijkt namelijk opnieuw hoe belangrijk het is dat ook huisartsen en tal van andere (para)medische beroepsgroepen meer weten over PICS.”
Wetenschappelijk onderzoek
Jullie nieuwsbrief staat bol van berichten over onderzoek; wat willen jullie vooral weten?
‘Alles, want er is nog zo weinig bekend over PICS! Hoe mensen de IC overleven. Wat hun problemen zijn. Wie het meest risico loopt op PICS. Hoe je IC-nazorg moet inrichten. Hoe je familieparticipatie op de IC het best kunt vormgeven… Van preventie tot nazorg, we weten nog zoveel niet! Dat is echt een probleem bij het maken van de richtlijn IC-nazorg en revalidatie.
We weten elkaar te vinden in ziekenhuizen, universiteiten en hogescholen.
Verbinding tot stand brengen
Wat is de sleutel voor jullie succes?
“Weet je, overal in Nederland zijn mensen bezig om de nadelige effecten van een IC-opname zoveel mogelijk te beperken, als professional, patiënt of naaste, als onderzoeker. Dat lukt alleen als je echt met elkaar wilt samenwerken, en juist dat zie ik gebeuren. Heel motiverend is dat! We weten elkaar te vinden in ziekenhuizen, universiteiten en hogescholen. En zelfs in de covidcrisis zijn we in staat geweest om snel te schakelen. Daarbij brengen wij partijen met elkaar in contact. Dat zien we echt als een van onze belangrijkste opgaven: verbinding tot stand brengen.
Bekijk hieronder de video 'De succesfactor van FCIC' (ondertiteld).