Achterbanraadpleging SPKS leidt tot expertzorg maag- en slokdarmkanker

29 mei 2020

Tussen ziekenhuizen bestaan soms grote verschillen in de diagnostische mogelijkheden en in de behandelingen van patiënten met maag- of slokdarmkanker. Die verschillen hebben invloed op de overlevingskansen van patiënten. Patiëntenorganisatie SPKS gebruikte de achterbanraadpleging om hier verandering in te krijgen.

Deel deze pagina:

“Expertzorg is de reden dat ik er nog ben”, zegt Liesbeth Timmermans. Dankzij de specialisatie van het ziekenhuis waar Liesbeth onder behandeling ging, leeft zij nog, is haar stellige overtuiging.

Geen goed gevoel

Tijdens de eerste afspraak bij een ander ziekenhuis had Liesbeth geen goed gevoel over de behandeling die haar te wachten stond. Vervolgens zocht Johan, een bevriend oncoloog, voor haar uit in welk ziekenhuis zij dan wel het beste terechtkon.

Expertzorg is de reden dat ik er nog ben.

“Voor al die lotgenoten die geen Johan hebben, zet ik mij in dat ook zij de beste behandeling krijgen”, zegt Liesbeth. Zij doet dat als bestuurslid bij patiëntenorganisatie SPKS, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal.

Persoonlijke ervaring staat niet op zichzelf

De persoonlijke ervaring van Liesbeth blijkt niet op zichzelf te staan. Van diverse kanten ontving SPKS signalen dat de behandeling van maag- en slokdarmkanker in Nederland niet optimaal is. Bijvoorbeeld uit het continuonderzoek ‘Doneer Je Ervaring’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) waarmee 3 tot 4 keer per jaar ervaringen van (ex)kankerpatiënten worden uitgevraagd.

Achterbanraadpleging en eigen signalen

Periodiek ontvangt SPKS de resultaten over hun doelgroep uit deze achterbanraadpleging van de NFK. Bovendien pikt SPKS signalen op uit de achterban bij contactmomenten met leden tijdens contactdagen en lotgenotencontact. “Mensen gaven aan dat ze bijvoorbeeld het gevoel hebben niet op de goede plek te zijn of gewoonweg niet weten waar ze het beste terechtkunnen. Dat anderen een andere behandeling krijgen dan zijzelf, of dat zij geen CT-scans meer krijgen en sommige anderen wel.”

Patiënt heeft de regie

Liesbeth besloot dat dit zo niet langer kon en maakte een afspraak met de Inspectie voor de Gezondheidszorg. “Ik heb daar de uitkomsten uit de achterbanraadpleging en de andere ervaringen voorgelegd. Tot mijn verbazing wist de inspecteur van de situatie af. Maar de inspectie komt pas in actie bij calamiteiten. Nederland heeft gekozen voor marktwerking in de zorg. Daarbij heeft de patiënt de regie.”

Zelf aan de bel trekken

Maar als je net de diagnose kanker hebt, voelt het niet dat je de regie hebt. Ik kreeg het advies om zelf maar aan de bel te trekken als belangenbehartiger. Toen dacht ik: “Als de inspecteur zegt dat wij de regie hebben, zullen we die nemen ook.”

Als de inspecteur zegt dat wij de regie hebben, zullen we die nemen ook.

Visie op expertzorg

Op basis van de verzamelde signalen, en gedreven door de persoonlijke ervaring van Liesbeth en vele lotgenoten, schreef SPKS een conceptvisie op expertzorg: een visie waar de zorg voor maag- en slokdarmkanker aan zou moeten voldoen. Samen met de NFK is het concept verder uitgewerkt.

Samen met zorgprofessionals

“Samen met een aantal zorgprofessionals zijn we aan de slag gegaan. Met hun input en de ervaringsverhalen uit onze achterban, hebben we bepaald hoe de zorg voor maag- en slokdarmkanker er het beste uit kan zien. We noemen dat expertzorg.” Ook bij het opstellen van deze visie speelden de opgehaalde ervaringen van de achterban van de SPKS een belangrijke rol.

Van harte welkom bij de zorgverzekeraars

Vervolgens trok Liesbeth de stoute schoenen aan. Ze nam contact op met Zorgverzekeraars Nederland om te achterhalen of de SPKS-visie op expertzorg een leidraad kan zijn voor de zorginkoop. Ze kende daar nog niemand. “Maar dan blijkt inderdaad dat je als patiënt de regie hebt. In de 20 jaar dat ik als fysiotherapeut werkte, ben ik nooit bij Zorgverzekeraars Nederland binnengekomen. Maar als je zegt dat je een groep patiënten vertegenwoordigt, ben je zeer welkom.”

Als je zegt dat je een groep patiënten vertegenwoordigt, ben je zeer welkom.

Het moet van patiënten komen

“We bespraken de verschillen in behandeling van maag- en slokdarmkanker. Tot mijn verbazing waren de cijfers ook bij de zorgverzekeraars bekend. Maar er gebeurt vervolgens niets. Kennelijk heeft niemand de regie om er wat mee te doen. Het moet wel van ons patiënten komen. Toen ik hieraan begon, had ik de illusie dat de situatie niet bekend was. Als ze het eenmaal weten, verandert het wel, dacht ik.”

Speerpunt bij zorginkoop verzekeraar CZ

Zorgverzekeraars Nederland stuurde de visie naar de aangesloten zorgverzekeraars. Een aantal verzekeraars reageerde enthousiast. Vooral CZ ging ermee aan de slag voor de inkoop van maag- en slokdarmkankerzorg in 2019. Bij die inkoop schonk CZ meer aandacht aan elementen uit de visie van SPKS.

Eisen van zorgverzekeraar CZ

Bijvoorbeeld elk jaar een groot aantal patiënten behandelen met maag- en slokdarmkanker. De beroepsgroep van chirurgen had zelf al 20 operaties per jaar als norm vastgesteld. SPKS voegt daar de samenhang met andere therapieën (chemotherapie, radiotherapie) aan toe. Met de vereiste dat het hele behandelteam gespecialiseerd is in maag- en slokdarmkanker, en niet alleen de chirurgen. Bovendien moet het ziekenhuis initiatiefnemer zijn van wetenschappelijk onderzoek naar maag- en slokdarmkanker.

Hoe gaat het nu?

Dat was in 2019. Hoe gaat het nu?

“Tja, het is nog niet optimaal geregeld”, vervolgt Liesbeth. “Zorginkoop gebeurt voor veel behandelingen tegelijk. Specifieke eisen stellen aan de zorg voor 1 aandoening is bij zorginkoop lastig.

Kijk, bij kinderoncologie is het nu perfect geregeld met een expertisecentrum in Utrecht, het Prinses Maxima Centrum, dat de regie voert over de volledige behandeling. Bijvoorbeeld de operatie in Utrecht en de chemotherapie in het streekziekenhuis, maar wel onder regie van de expert. Zo’n aanpak zien wij ook graag voor maag- en slokdarmkanker. We hebben dus nog werk te doen.”

Hoewel de zorg voor maag- en slokdarmkanker nog niet helemaal naar wens van SPKS georganiseerd is, is er al wel veel verbeterd mede dankzij een persoonlijke drive en de stevige onderbouwing met ervaringen uit de achterban.