Dankzij EUPATI NL op weg naar medicatie zonder bijwerkingen
16 juni 2022Carine Besselink is al nierpatiënt vanaf haar vroege jeugd. Toen een nier ermee stopte, kreeg ze een transplantatie. Dat betekende ook zware medicatie slikken om te voorkomen dat de nier werd afgestoten. En dat leverde ingrijpende bijwerkingen op. Met de kennis die ze opdeed in de EUPATI NL-opleiding zet ze zich nu met hart en ziel in om te zorgen dat medicatie voor nierpatiënten beter, passender en betaalbaarder wordt.
Deel deze pagina:
Angst voor bijwerkingen
Voor haar inzet voor de jongerentak van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) werkte Carine een tijd in de verpleging en kwam uiteindelijk bij Patiëntenfederatie Nederland terecht. Haar eigen ervaringen werden daardoor aangevuld met verhalen van andere (nier)patiënten over de gevolgen van (langdurig) medicijngebruik.
Carine: “Het zijn geen bijwerkingen als hoofd- en spierpijn. We hebben het over ingrijpende ziekten als kanker, hart- en vaatziekten en diabetes die mensen door medicijngebruik oplopen. Sommige mensen zijn zo bang voor die mogelijke bijwerkingen, dat ze niet voor transplantatie kiezen. Ze blijven liever hun leven lang aan de dialyse. Hoe ingrijpend dat ook is, van díe behandeling weten ze tenminste wat de consequenties zijn. Van het gebruik van medicatie is dat veel minder goed te voorspellen.”
Zelf kreeg Carine op haar 37e acuut last van versleten heupen: ook een bijwerking van de medicijnen die ze sinds haar 12e jaar slikt tegen afstoting van haar donornier. Na 2 nieuwe heupen ging het beter met haar. “Veel nierpatiënten hebben het nog veel slechter getroffen dan ik. Je vraagt je dan af of het middel het doel nog wel heiligt. Of er echt niets gedaan kan worden aan die heftige bijwerkingen.”
We hebben het over ingrijpende bijwerkingen. Sommige mensen zijn daar zo bang voor, dat ze liever helemaal van transplantatie afzien.
Langetermijn-bijwerkingen aanpakken
Vol overtuiging startte ze daarom in 2019 met de EUPATI NL-opleiding. Ze voelde een sterke drive om dingen te veranderen. Maar dat ging niet altijd van een leien dakje. Carine: “Het was mij met name te doen om langetermijn-bijwerkingen van medicatie. Maar in gesprekken met bijwerkingencentrum Lareb zonk de moed me in de schoenen. Het werd me duidelijk dat die bijwerkingen nooit te achterhalen zijn in de testfase van een medicijn, want die duurt hooguit enkele jaren.”
Toch zat ze niet bij de pakken neer. Via EUPATI kwam ze in contact met het Regulatory Science Network Netherlands (RSNN). Een netwerk van experts uit de farmaceutische industrie, wetenschap en overheid voor efficiënte en effectieve regulering van medicijnen. “Dat gaf me hoop”, vertelt Carine. “Ik ontdekte bijvoorbeeld dat ‘precision medicine’ kan bijdragen aan minder bijwerkingen op de lange termijn. Als je op basis van individuele kenmerken de best passende behandeling vindt – het juiste middel, toegediend in de juiste dosering op het juiste moment – minimaliseer je de kans op ernstige bijwerkingen.”
Patiënten adviesraad
Door de vele praktijkopdrachten kwam ze tijdens de opleiding weer in contact met de NVN. Ze kon er terecht als ze over de materie wilde sparren en werd andersom gevraagd om bijvoorbeeld mee te denken over nieuwe richtlijnen. Die inzet kwam in een stroomversnelling door het contact dat ze onderhield met medestudent Wim Altena, die tegelijk met haar de EUPATI NL-opleiding doorliep. Na afstuderen richtten ze samen – en met 2 van de huidige studenten, Jan van Cruchten en Marjolein Bos – een patiënten adviesraad (PARM) op. Het belangrijkste doel: patiëntenparticipatie bij medicijnonderzoek naar een hoger plan tillen.
Dat we gezamenlijk de patiënten adviesraad (PARM) doen is onze belangrijkste kracht.
“Dat we het gezamenlijk doen is onze belangrijkste kracht”, licht Carine trots toe. "We hebben de aandachtsgebieden onderling verdeeld, gekeken naar ieders eigen ambities en ervaringen. Ik neem onder andere het thema ‘Preventie van ernstige bijwerkingen’ voor mijn rekening. Helemaal in mijn straatje. Ik ben nu druk met het uitstippelen van de koers die we moeten varen: welke doelen willen we behalen en welke acties horen daarbij?”
Om invulling te geven aan die koers put ze uit eigen ervaringen en pikt ze signalen op uit haar netwerk. Waar lopen nierpatiënten tegenaan, wat zijn hun wensen en behoeften? Wat is er in de wetenschap momenteel gaande? “En het gendervraagstuk is actueel”, vult Carine aan. “De diversiteit van proefpersonen is nogal eens een ding. Veel medicijnonderzoeken worden gedaan met blanke mannen tussen de 35 en 50. Zonder aandacht voor de effecten op vrouwen of bijvoorbeeld mensen met een andere etnische achtergrond. Terwijl al een tijdje bekend is dat dat wel degelijk invloed kan hebben op de werking van een medicijn.”
Ik kan mijn emotie niet altijd naar de achtergrond schuiven. Die maakt ook dat ik zo gemotiveerd ben om dingen te veranderen.
Balanceren met belangen
Een lastiger aspect van de opleiding vond ze ‘de politiek’ rondom medicijnontwikkeling: het balanceren van al die verschillende belangen. “Ik ben dan toch die verpleegster die gewoon patiënten wil helpen”, lacht Carine. “Ik kan mijn emotie niet altijd helemaal naar de achtergrond schuiven. Daarom is het in onze patiënten adviesraad zo fijn dat iedereen zijn eigen expertise heeft. Dan kun je de dingen doen waar jouw kracht ligt. Want die emotie is óók wat maakt dat ik zo gemotiveerd ben om dingen te veranderen. Dat kan ik op andere plekken inzetten.”
Hoge piefen
Het mooie van het EUPATI-netwerk is dat dingen soms ook gewoon op je af komen. Zoals het verzorgen van een gastcollege over patiëntenparticipatie bij geneesmiddelenontwikkeling aan de Universiteit van Utrecht. En het vertegenwoordigen van de stem van de patiënt in een discussie over de toegankelijkheid van medicijnen tijdens de RSNN Annual Workshop 2021. “Je zit daar met allerlei hoge piefen die het voor het zeggen hebben”, lacht Carine. “Dan is het heel spannend om daar als patiënt te staan en te vertellen wat jíj belangrijk vindt. Maar als we maar vaak genoeg van ons laten horen, worden we hopelijk ook een keer serieus genomen.”
Je zit daar met allerlei hoge piefen die het voor het zeggen hebben. Dan is het heel spannend om daar als patiënt te vertellen wat jíj belangrijk vindt.
Bij eigen idealen blijven
Carine wil de huidige EUPATI NL-studenten daarom vooral meegeven dat ze dicht bij hun eigen idealen moeten blijven. “Houd in je achterhoofd wat je beweegredenen waren om de opleiding te volgen. Soms heb je het gevoel voor een dichte deur te staan en lukt het allemaal niet. Onthoud dan waar je het allemaal voor doet. Het balletje gaat vanzelf weer rollen.”
Tot slot: waar hoopt Carine dat haar balletje uiteindelijk heen rolt? “Mijn droom is dat mensen uiteindelijk nagenoeg geen last meer hebben van ernstige bijwerkingen. Dat je, als je je nierziekte de baas bent door een transplantatie, ook verlost bent van de kwalen die de medicijnen veroorzaken.”
Lukt het allemaal even niet? Onthoud waar je het voor doet. Het balletje gaat vanzelf weer rollen.
Of dat haalbaar is? Carine is hoopvol. “Het is een verre droom, maar we hebben nu wel concrete handvatten om veranderingen te realiseren en de situatie te verbeteren. Je moet ergens beginnen. En als ons doel New York is en we komen tot Parijs, ben ik ook al heel gelukkig.”
Meer weten?
- In het eerder gepubliceerde interview met Wim Altena lees je meer over de patiënten adviesraad van de NVN en de activiteiten van deze raad. Wim Altena doorliep de EUPATI NL-opleiding gelijktijdig met Carine.
- Bekijk op YouTube de bijdrage die Carine verzorgde tijdens de RSNN annual workshop 2021. Vanaf ongeveer minuut 1:08, samen met Wim Altena.
Blijf op de hoogte
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?
Dit artikel is een ingekorte versie van het artikel 'Met kennis uit EUPATI NL op weg naar medicatie zonder bijwerkingen' op de website van EUPATI NL.
