Meer weten?
Neem contact op met
Annemiek van Rensen
adviseur patiëntenparticipatie
EUPATI NL – volwaardig meepraten over medicijnontwikkeling
30 augustus 2022Namens de patiënt als volwaardige gesprekspartner kunnen meedoen aan onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen. Met dat doel verzorgen PGOsupport en partners binnen het EUPATI Nederland-netwerk een speciale opleiding voor ervaren patiëntenvertegenwoordigers. Hierin leer je onder meer schakelen tussen de rol van belangenbehartiger en de rol van partner. Want beide ‘petten’ heb je nodig om bij medicijnontwikkeling succesvol samen te werken met farmaceuten en onderzoekers.
Deel deze pagina:
Dries Hettinga: "Spelen met verschillende rollen"
Dries Hettinga is directeur-bestuurder van PGOsupport
"PGOsupport is trekker en uitvoerder van de EUPATI NL-opleiding. Hiermee willen we patiëntvertegenwoordigers allereerst kennis meegeven over alles wat er zoal komt kijken bij het ontwikkelen van geneesmiddelen. In dat traject - van onderzoek tot beoordeling en toelating - zijn tal van organisaties betrokken. Dat is een complex geheel waarvoor we een stevig scholings- en trainingsprogramma bieden.
Maar minstens zo belangrijk is dat EUPATI-studenten daarnaast ook tal van vaardigheden ontwikkelen, die zij nodig hebben om hun rol te pakken. Waar nodig als activistische belangenbehartiger, die er op toeziet dat de medicijnontwikkeling daadwerkelijk bijdraagt aan het welzijn van de patiënt. Maar daarnaast ook als serieuze patiënt-partner, die constructief meedenkt bij het afwegen van uiteenlopende belangen, meezoekt naar het hoogst haalbare compromis, en dat uiteindelijk ook weet te verdedigen naar de eigen achterban."
De studenten leren spelen met verschillende rollen om er het beste voor de patiënten uit te halen. Dat vind ik echt de kracht van deze opleiding.
"Dat vraagt van patiëntvertegenwoordigers dat ze stevig in hun schoenen staan. Daarom worden studenten juist daarin getraind. Hoe presenteer je jezelf? Hoe maak je je punt? En hoe overtuig je je professionele gesprekspartners? Met alle competenties die zij opdoen, leren zij ‘spelen’ met verschillende rollen om er uiteindelijk het beste voor de patiënt uit te halen. Dat vind ik echt de kracht van deze opleiding!"
Wim Altena: "Brede opleiding als basis"
Wim Altena is EUPATI NL-fellow en vrijwilliger bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
"Het is een pittige en brede opleiding, die mij een goede basis bood. Ik heb me daarbij vooral gefocust op de informatie en tools die ik in de lobby en het netwerk van de NVN kan gebruiken om dingen voor elkaar te krijgen.
Inmiddels heb ik meegewerkt aan het beschikbaar houden van het tot nu toe enige geregistreerde medicijn voor mensen met aHUS, eculizumab: een kostbaar geneesmiddel dat daardoor aanvankelijk niet in de basisverzekering dreigde te komen. Samen met artsen en patiënten uit een diagnosegroep hebben we hierbij een onderzoek gedaan, dat zeker impact zal krijgen."
Deze pittige en brede opleiding bood mij een goede basis in de lobby en het netwerk van de NVN.
"Verder heb ik met enkele andere mensen die de EUPATI NL-opleiding volgden of volgen onze expertise ingebed in de organisatie van de NVN. Daardoor staat er nu een patiënten adviesraad medicatie (PARM) in de steigers, waarmee we de patiëntenparticipatie bij medicijnonderzoek naar een nog hoger plan willen tillen. Vooral door mee te praten over het samenstellen van een onderzoeksagenda.
Bovendien zet ik me nu als fellow in om het EUPATI NL-netwerk verder te versterken. Zo kunnen we elkaar ook na deze opleiding blijven ondersteunen om op medicijngebied meer voor elkaar te krijgen vanuit patiëntperspectief."
- Lees ook het interview met EUPATI NL-fellow Wim Altena
Carine Besselink: "Veel bruikbare kennis opgedaan"
Carine Besselink is EUPATI NL-fellow en vrijwilliger bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
"Wat ik leerde in de EUPATI NL-opleiding zet ik nu in voor betere, passende en betaalbare medicatie voor nierpatiënten. Want sommige mensen zijn zo bang voor mogelijk ernstige bijwerkingen, dat ze niet voor transplantatie durven kiezen en aan de dialyse blijven.
Via EUPATI kwam ik onder meer in contact met een netwerk van experts dat zich bezighoudt met efficiënte en effectieve regulering van medicijnen. Van hen leerde ik hoe ‘precision medicine’ kan bijdragen aan minder bijwerkingen op de lange termijn. Daarvoor moet je op basis van individuele kenmerken steeds op zoek naar het juiste middel, toegediend in de juiste dosering én op het juiste moment; een complex spanningsveld, maar zo belangrijk!"
Met de kennis die ik opdeed in de opleiding zet ik me nu in voor betere medicatie voor nierpatiënten
"Daarom denk ik nu bij de NVN-patiëntenadviesraad ook mee hoe we de patiëntenparticipatie bij medicijnonderzoek kunnen verbeteren. Want te vaak wordt dat onderzoek nog alleen gedaan bij blanke mannen tussen de 35 en 50. Zonder aandacht voor de effecten op vrouwen of mensen met een andere etnische achtergrond. Terwijl toch bekend is dat zij anders kunnen reageren op medicijnen. Ook dat leerde ik tijdens de EUPATI NL-opleiding. Heel interessant!"
- Lees ook het interview met EUPATI NL-fellow Carine Besselink
Blijf op de hoogte van EUPATI NL
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?
Magazine PGOsupport
Dit artikel is verschenen in Supporter #12, september 2022. Supporter is het magazine van PGOsupport. Wil je het ontvangen? Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl. Dan sturen wij je het tijdschrift kosteloos toe. Lees meer over Supporter.
Lees meer over EUPATI NL