Ga direct naar de content

Vruchtbare samenwerking tussen patiëntenorganisatie en zorgorganisatie

4 december 2020

Hoe verbeter je de nazorg aan mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH)? Die vraag stond centraal in een bijzondere samenwerking tussen revalidatiecentrum Heliomare en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. PGOsupport ondersteunde bij het onderzoek.

Deel deze pagina:

Ingrijpende gevolgen

Een herseninfarct of hersenbloeding (CVA) heeft ingrijpende gevolgen. Na revalidatie moeten mensen die dit overkomt opnieuw hun weg vinden. Dat is een moeizaam proces, zeker als er sprake is van blijvende beperkingen. "Pas na revalidatie ontdekken CVA-cliënten waar zij ècht tegenaan lopen", zegt Han Schnitzler, bestuurslid van Hersenletsel.nl. Ook krijgen zij en hun naasten soms te maken met niet direct zichtbare gevolgen waar zij ook op langere termijn ondersteuning bij nodig hebben.

Illustratie uit PGOsupport-magazine Supporter nummer 7
Illustratie uit PGOsupport-magazine nummer 7, november 2020

Gestructureerde aanpak

"Om meer zicht te krijgen op wat mensen na de (poli)klinische revalidatie bij Heliomare ervaren en welke behoeften zij hebben, interviewden wij 12 mensen waarbij we werkten met de klantreismethodiek." zegt PGOsupport-adviseur Margriet Crezee. 

Pas na de revalidatie ontdekken CVA-cliënten waar zij ècht tegenaan lopen.
Han Schnitzler, bestuurslid Hersenletsel.nl

Heliomare bracht in kaart welke regionale nazorg er was. Hersenletsel.nl dacht mee over de interviewopzet. Zij kwamen ook met de suggestie om vooral mensen tussen de 30 en 70 jaar te interviewen. Schnitzel: "‘Bij 10% van de CVA’s gaat het om hersenbloedingen. Die komen vooral op jongere leeftijd voor. Daarom hebben wij gepleit voor een onderzoeksgroep met mensen tussen de 30 en 70 jaar. Bovendien leidt een CVA vooral voor jongeren tot een breuk in hun levenslijn waar zij nog lang de consequenties van ondervinden."

Zo ontstond een gestructureerde aanpak voor de 12 gesprekken.

Knelpunten in beeld

Vrijwel alle geïnterviewden gaven aan dat zij al revaliderend werden overvallen door het ontslag. Dat moment kwam te onverwacht. Eenmaal thuis misten sommigen niet alleen passende doelen om aan te werken, maar ook de structuur die de kliniek bood.

Ook hadden sommigen behoefte aan een vertrouwd aanspreekpunt, iemand die nog eens vraagt hoe het met je gaat en bij wie je met je vragen terecht kan.

Een CVA leidt vooral bij jongeren tot een breuk in hun leven waar zij nog lang gevolgen van ervaren.
Han Schnitzler

Tot slot gaven enkele geïnterviewden aan dat zij graag begeleiding hadden willen krijgen bij het leren omgaan met de minst zichtbare effecten van het CVA. Zoals bijvoorbeeld veranderde emoties en het effect daarvan op hun relatie.

Twee persona’s

De uitkomsten van de gesprekken verwerkte de projectgroep in twee levensechte verhalen van zogeheten persona’s. Teun en Sabine. Aan de hand van hun klantreizen formuleerde de projectgroep vervolgens 3 verbeterthema’s:

  • het moment van ontslag uit de kliniek moet op tijd worden voorbereid;
  • tijdens het revalidatietraject moet vaker worden nagegaan of de gestelde doelen nog wel juist zijn;
  • voor de coördinatie en de aansluiting van de hulp op de revalidatie is de inzet van een contactpersoon in de regio nodig (bijvoorbeeld een CVA-verpleegkundige, huisarts of praktijkondersteuner).
fragment van de uitwerking van persona Teun. Teun heeft als eigenschappen: harde werker, buitenmens en sportief.
Fragment van de uitwerking van persona Teun 
Dankzij het werken met klantreizen kwamen we op een goede manier tot aanbevelingen en ontstond een gedeeld gevoel voor urgentie.
Margriet Creeze, adviseur PGOsupport

Reflecteren

"Dankzij het werken met klantreizen en de vertaling ervan in persona’s konden we vanuit het perspectief van cliënten reflecteren op de genoemde knelpunten", vertelt Margriet verder. "Wat gebeurt er echt? Tot welke emoties leidt dat? Welke knelpunten zijn het meest urgent? En welke oplossingen hebben de meeste impact? Zo kwamen we op een goede manier tot aanbevelingen en ontstond een gedeeld gevoel voor urgentie. Dat is absoluut de kracht van deze methodiek!"

adviseur Margriet Crezee plakt gekleurde briefjes op de groot vel papier
PGOsupport-adviseur Margriet Crezee aan het werk met de klantreismethodiek

Extra cliëntentoets

De bedachte verbeteringen zijn teruggekoppeld aan 4 geïnterviewden. Dat leverde zinnige aanvullingen op. Stem de doelen af op wat cliënten weer willen kunnen, in plaats van alleen op wat zij feitelijk kunnen kort na de CVA. Geef elke cliënt een eigen map met een overzicht van alle doelen tijdens èn na de revalidatie. En bied een cijfermatig overzicht van de voortgang, want dat motiveert

Heldere analyse

Dankzij het gebruik van de klantreismethodiek en de samenwerking met Hersenletsel.nl kan Heliomare nu met een heldere analyse van de nazorgbehoeften aan de slag.

"Aanvankelijk bestond het idee dat voormalig revalidanten met niet aangeboren hersenletsel voldoende ondersteuning zouden hebben aan een online platform met informatie. Maar nu we gedetailleerd in beeld hebben waar zij tegenaan lopen, lijkt dat toch niet de oplossing", zegt Margriet Crezee.

Het is goed dat er nu veel breder wordt ingezet op meerdere mogelijkheden van ondersteuning.
Han Schnitzler

Kanttekening

Han Schnitzler is tevreden over het resultaat, maar hij is ook kritisch: "Met deze methode kun je individuele ervaringen op een systematische manier vertalen in meer algemene bevindingen om processen aan te passen. De uitkomsten kun je echter niet direct overzetten naar een veel bredere groep vergelijkbare patiënten van andere revalidatiecentra. Er zijn namelijk grote regionale verschillen in de nazorg. Hierdoor kunnen ook onvervulde behoeften verschillen. Dat zouden we dan ook verder moeten onderzoeken. Kortom, wij zijn ver gekomen, maar er valt ook nog veel te doen!"

Magazine PGOsupport

Dit artikel is verschenen in ‘Supporter #7, november 2020’. Supporter is het magazine van PGOsupport. Wil je het ontvangen? Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl. Dan sturen we je het kosteloos toe. Lees meer over Supporter.

Meer weten? Neem contact op met
Margriet Crezee

Margriet Crezee

adviseur patiëntenparticipatie

Lees meer