Hoofdpijnnet werkt samen voor betere behandeling ernstige hoofdpijn

1 april 2022

Hoe zet je ernstige hoofdpijn op de kaart als serieuze hersenziekte? En hoe positioneer je je daarbij als patiëntenvereniging? Twee actuele uitdagingen voor Hoofdpijnnet. Niet eenvoudig, want iedereen heeft toch weleens hoofdpijn? Met de oprichting van samenwerkingsverband Hoofdpijn Alliantie, met voorzitter Guusje ter Horst, neemt Hoofdpijnnet het voortouw voor een aanpak in de volle breedte.

Deel deze pagina:

Nelleke Cools herinnert het zich nog goed. Op Prinsjesdag moet ze ’s ochtends vroeg op voor een live-interview met de NOS om 6:30 uur op het NOS Radio 1 Journaal. In de maanden daarvoor heeft zij met Hoofdpijnnet al druk gezet op de slepende besluitvorming over de verstrekking en vergoeding van nieuwe, effectieve medicatie tegen migraine, zogenoemde CGRP-remmers.

Voor 1 op de 5 patiënten die vrijwel dagelijks met migraine te maken hebben, zijn deze remmers een uitkomst omdat ze tot halvering van het aantal migrainedagen kunnen leiden. De grote vraag is echter onder welke voorwaarden deze medicijnen in het basispakket worden opgenomen.

portretfoto Nelleke Cools, directeur patiëntenverenging hoofdpijnnet — Nelleke Cools, directeur patiëntenvereniging Hoofdpijnnet

Advies Zorginstituut

In die derde week van september komt het Zorginstituut met het langverwachte advies aan de minister voor Medische Zorg. De medicatie wordt alleen vergoed voor patiënten die meer dan vijftien dagen per maand last hebben van chronische migraine - een groep van tussen 2700 en 3600 patiënten. Wat vindt Hoofdpijnnet daarvan?

Het antwoord van directeur Nelleke Cools laat zich raden: het advies is te zuinig. Dit baanbrekende medicijn zou voor een veel grotere groep patiënten beschikbaar gesteld én vergoed moeten worden. Bovendien noemt zij het namens Hoofdpijnnet ‘ronduit onethisch’ dat patiënten met chronische migraine volgens het uitgebrachte advies eerst 2 andere behandelmethoden moeten uitproberen voordat ze deze remmers vergoed krijgen.

Alle media-aandacht heeft ons veel credits opgeleverd. En nieuwe leden.

Geweldige spin-off

Zo komt Nelleke Cools als voorvrouw van Hoofdpijnnet op voor haar achterban. Het levert de vereniging veel credits op bij patiënten en neurologen. Nelleke: "Al met al leidde dit tot een geweldige spin-off. Daarna werden we namelijk ook door tal van andere media geïnterviewd. Dat heeft zeker bijgedragen aan een betere zichtbaarheid. Daarop hebben we ook een webinar over dit onderwerp georganiseerd, speciaal voor leden. Dat leverde ons 70 nieuwe leden op. Mede hierdoor zit ons ledenaantal nu na jaren eindelijk weer in de plus!"

Oprichting Hoofdpijn Alliantie

Voor de oprichting van de Hoofdpijn Alliantie op 15 oktober 2021 tonen de media beduidend minder aandacht. Om duidelijk te maken waar dit nieuwe samenwerkingsverband voor staat, presenteert de alliantie die dag een beknopt manifest. Hoofdpijn wordt hierin neergezet als een onzichtbare, maar slopende hersenaandoening die tot een hoge ziektelast en enorme maatschappelijke kosten leidt. De boodschap is helder: neem hoofdpijn serieus en investeer in betere zorg!

In het nieuwe samenwerkingsverband Hoofdpijn Alliantie heeft Hoofdpijnnet het voortouw. Samen met de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijn Centra (VNHC) en de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging van zorgprofessionals (NHV) werkt de patiëntenvereniging aan de voorbereiding van een multidisciplinaire zorgstandaard.
Om hoofdpijn in de volle breedte aan te pakken, vraagt de Hoofdpijn Alliantie iedereen die hier in de praktijk mee te maken heeft om mee te doen. Naast neurologen, huisartsen, praktijkondersteuners en tal van andere zorgverleners gaat het onder meer om farmaceuten, revalidatiecentra en zorgverzekeraars.

Onbekend en onbegrepen

Oud-minister van Binnenlandse Zaken Guusje ter Horst weet uit ervaring hoe beperkend en allesbepalend deze onderschatte ziekte kan zijn. Daarom zet zij zich graag als voorzitter in voor de Hoofdpijn Alliantie. "Hiermee kunnen we gezamenlijk een vuist maken in de publiciteit, in het maatschappelijke en politieke veld, en bij subsidieaanvragen voor projecten. Dat is hard nodig, omdat er nog veel onbekendheid en onwetendheid bestaat over hoofdpijn."

foto guusje ter horst — Guusje ter Horst, voorzitter Hoofdpijn Alliantie

Omdat de gevolgen van hoofdpijn steevast worden onderschat, heerst er veel onbegrip voor patiënten, zegt Ter Horst. "Zij ervaren dat bij vrienden en familie, op hun werk en zelfs bij artsen. Ook patiënten zelf nemen hun klachten vaak niet serieus. Hierdoor waren er in 2019 slechts 279.900 van de 2,5 miljoen mensen met migraine bekend bij de huisarts. Met alle gevolgen van dien voor een goede diagnose en behandeling."

Publiciteit is hard nodig. Er is nog veel onbekendheid en onwetendheid over hoofdpijn.

Bron citaten Guusje ter Horst: tijdschrift Hoofdzaken van Hoofdpijnnet.

Ongeïnteresseerd en kortzichtig

Vooralsnog zijn primaire hoofdpijnaandoeningen niet te genezen. Daarom worden er vooral behandelingen ingezet waarmee de symptomen kunnen worden verminderd. Dat is een belangrijke eerste stap volgens neuroloog en voorzitter van de Vereniging Nederlandse Hoofdpijncentra Emile Couturier. Met name voor de patiënten die jarenlang moeten leven met heftige hoofdpijnen.

Er wordt ongeïnteresseerd en kortzichtig naar de behandeling van hoofdpijn gekeken.

Emile Couturier: "Uit het advies van het Zorginstituut blijkt hoe zuinig, ongeïnteresseerd en kortzichtig er naar de behandeling van hoofdpijn wordt gekeken. Natuurlijk kost die nieuwe medicatie wat, maar met dit nieuwe middel win je dat direct terug doordat mensen niet uitvallen of eerder weer aan het werk kunnen. Maar in dat argument zijn zorgverzekeraars niet geïnteresseerd."

In Nederland kampen 4 miljoen mensen regelmatig met migraine, spanningshoofdpijn, clusterhoofdpijn of aangezichtspijn. Hoofdpijn is daarmee een volksgezondheidsprobleem. Er is echter onvoldoende adequate hulp en zorg beschikbaar. Dat leidt niet alleen tot onnodig persoonlijk leed, maar ook tot hoge maatschappelijke kosten. Alleen migraine kost werkgevers al zo’n 2,3 tot 4,6 miljard euro per jaar.
Bron: Hoofdpijnnet, SEO Economisch onderzoek

Maatwerk

Het bestrijden van hoofdpijn is altijd maatwerk, benadrukt de neuroloog. "Geen enkele patiënt is hetzelfde en geen enkel hoofdpijnmedicijn werkt voor iedereen. Bovendien gaan primaire hoofdpijnaandoeningen vaak gepaard met andere klachten, zoals slaapproblemen, chronische vermoeidheid en concentratieproblemen, wat leidt tot algeheel vitaliteitsverlies. Juist daarom maken we ons met de Hoofdpijn Alliantie sterk voor een zorgstandaard die recht doet aan de complexiteit en het chronisch karakter van deze aandoening."

We maken ons met de Hoofdpijn Alliantie sterk voor een zorgstandaard die recht doet aan deze aandoening.

Nieuwe zorgstandaard

Dat de alliantie ervoor kiest om allereerst deze nieuwe zorgstandaard te ontwikkelen, is geen toeval. Hiervoor is namelijk de inbreng van veel verschillende partners nodig, en dat zijn allemaal partners die Hoofdpijn Alliantie graag ‘binnenhaalt’. "Zo hopen we 2 vliegen in een klap te slaan", zegt Nelleke Cools. "Daarnaast hopen we ook dat farmaceuten aanhaken, maar dan als zogeheten bedrijfsleden zonder stemrecht; zo behouden we als alliantie een onafhankelijke positie."

Hoe Hoofdpijnnet zich het best kan positioneren binnen de alliantie en daarbuiten, is een aandachtspunt voor Nelleke Cools. "We zullen steeds weer duidelijk moeten maken waar we voor staan als patiëntenvereniging."

We zullen steeds duidelijk moeten maken waar we voor staan als patiëntenvereniging.

Integrale benadering

De focus van Hoofdpijnnet ligt in elk geval bij goede medicatie en het bevorderen van eigen regie en zelfredzaamheid. "We willen patiënten ondersteunen, zodat zij weten wat zij zelf kunnen doen om zich beter te voelen en hoe zij hoofdpijn een plek kunnen geven. Dat heeft te maken met persoonlijke keuzes. Wil je 40 of 60 uur per week blijven werken? Of organiseer je het anders, waarbij je je ziekte meer leidend laat zijn en je niet stelselmatig over je grenzen gaat?

Kortom, met onze vereniging staan we voor een integrale benadering, waarbij we patiënten aanraden vooral te luisteren naar hun lichaam. Ook binnen de alliantie zal dat onze inzet zijn.’

Samenwerkingstips

Nelleke Cools van Hoofdpijnnet heeft de volgende samenwerkingstips voor collega-patiëntenorganisaties:

Presenteer je als patiëntenorganisatie als volwaardige gesprekspartner met ervaringsdeskundigheid.
Verplaats je in de ander en bedenk wat die nodig heeft, zodat je daar op kunt inspringen.
Wees zorgvuldig in afspraken en reageer voortvarend op contactmomenten.
Stel je coöperatief op en deel informatie die voor partners interessant kan zijn.
Bepaal kritisch in welke contacten je tijd stopt en in welke niet.
Investeer in duurzame relaties en onderhoud het contact, ook zonder directe aanleiding.

Magazine PGOsupport

Dit artikel is onder de titel 'Samenwerken aan hoofdzaken' verschenen in Supporter #11, maart 2022. Supporter is het magazine van PGOsupport. Lees meer over Supporter.