Ga direct naar de content

Nierpatiënten Vereniging vergroot impact door samenwerking

6 september 2022

De toekomst van de patiëntenbeweging staat of valt met haar impact. Om die te vergroten, moeten patiëntenorganisaties vooral focussen op de behoeften van hun achterban. Om meer impact te realiseren zet Marja Ho-dac, directeur Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), in op vraaggerichte samenwerking met alle partijen in het nierveld.

Deel deze pagina:

Als arts, onderzoeker en bestuurder was Marja Ho-dac gepokt en gemazeld in de zorg aan mensen met nierfalen. Toch ontdekte zij als nieuwe NVN-directeur dat zij wel degelijk een blinde vlek had.

foto marja ho-dac, nierpatienten vereniging nederland
Marja Ho-dac is directeur van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

Talenten mobiliseren

"Belangrijkste les voor mij is dat alle vrijwilligers die bij NVN actief zijn, veel meer te brengen hebben dan alleen hun patiëntenverhaal. Ze beschikken over een schat aan talenten en expertise, op tal van terreinen. Dat potentieel willen we graag nog veel meer inzetten. Daarom gaan we nu met ondersteuning van PGOsupport na hoe we dat kunnen doen. Echt blij word ik van dat traject. Want hoe beter we de talenten van onze patiëntexperts weten te mobiliseren, hoe meer we als vereniging kunnen doen."

Het verschil maken

In een van je columns haalde je een quote aan van Maureen Bisignano: ‘Vraag niet alleen: wat is er aan de hand met je, maar informeer vooral: wat is belangrijk voor je?’ Ligt hierin de omslag besloten die je met de NVN aan het maken bent?

"Het is in elk geval de vraag die ik altijd als dokter stelde. Wil je als zorgverlener het verschil maken, dan moet je intrinsiek geïnteresseerd zijn in het leven van je patiënten. Dat geldt ook voor patiëntenorganisaties. Alleen als je de behoeften en vragen kent van je doelgroepen kun je ze werkelijk ondersteunen bij het leven dat zij willen leiden als partner, ouder, kind, vriend of collega. Daarom moeten we onze doelgroepen steeds weer vragen ‘wat is belangrijk voor jou, wat doet ertoe?’ Zo willen we als patiëntenvereniging dé expert worden die als geen ander de behoeften van nierpatiënten kent en weet te vertalen."

Wil je als zorgverlener het verschil maken, dan moet je intrinsiek geïnteresseerd zijn in het leven van je patiënten. Dat geldt ook voor patiëntenorganisaties.

Kernrollen

In jullie jaarplan staat dat het ophalen, vertalen en duiden van behoeften van mensen met nierschade een van jullie belangrijkste rollen wordt, naast het bieden van informatie en ondersteuning. Waarom hebben jullie die kernrollen zo expliciet benoemd?

"Nieuwsgierigheid en doorvragen naar die behoeften is hard nodig om te kunnen achterhalen of alles waar wij ons met de beste bedoelingen mee bezighouden inderdaad aansluit bij wat mensen met nierschade belangrijk vinden. We moeten vooral niet te snel denken dat we wel weten wat goed voor hen is, dat is echt een valkuil. 

Het is een valkuil om te denken dat we wel weten wat goed is voor mensen met nierschade.

Bij NVN kan dat doorvragen naar behoefte nog beter, én vooral gestructureerder. Daarom inventariseren we nu wat we zoal doen aan behoefteonderzoeken, niet alleen voor de patiëntreizen maar ook over de psychosociale context. Zo willen we de behoeften van mensen met nierschade op alle levensterreinen in kaart gaan brengen."

Samenwerking

In jullie ledenblad Wisselwerking noemde je ‘samen’ hét woord voor 2022. Hoe vullen jullie dat concreet in?

‘We richten ons hierbij allereerst op onze vrijwilligers en medewerkers. Daarnaast stellen we nu ook samen met onze regionale verenigingen doelen, waarbij we bepalen wie wat doet voor onze doelgroep. Bovendien hebben we met de Nierstichting voor het eerst een gezamenlijk jaarplan gemaakt om onze samenwerking verder te intensiveren.

Met Tom Oostrom – directeur van de Nierstichting – ga ik bij alle partijen in het nierveld langs met de vraag of zij willen aansluiten: zorgprofessionals, onderzoekers, maatschappelijk werkenden, diëtisten, investeerders, etc. Zo bouwen we gestaag door aan onze gezamenlijke droom. Noem het: Nieren Nederland, een beweging waarin al die partijen een eigen inbreng hebben, en in samenhang met elkaar vraaggericht samenwerken. En dat achter één centraal loket, waar elke bezoeker gericht verder wordt geholpen. Bij het realiseren van die droom fungeren de NVN en Nierstichting als verbinders; wij brengen alle betrokken partijen bij elkaar vanuit ons overzicht over het geheel."

Impact vergroten

Uiteindelijk wil je al samenwerkend met de Nierstichting jullie impact vergroten. Waar heeft dat inmiddels toe geleid?

"Op verschillende inhoudelijke thema’s werken we nu samen aan één toekomstvisie, waarin wordt vastgelegd wat we willen bereiken, wie wat doet, en wanneer. Door alles wat de Nierstichting en NVN organiseren op een rij te zetten, zagen we bovendien wat er dubbelop gebeurde. Onze evenementen kunnen we nu dus beter op elkaar afstemmen. Want waarom tweemaal kosten maken als je met één event meer impact kunt maken?!

Waarom tweemaal kosten maken als je met één event meer impact kunt maken?!

Ondertussen voeren we ook met onze medewerkers het gesprek over hoe we meer impact kunnen bereiken met de beschikbare middelen. Best lastig. Want wat is bijvoorbeeld het verschil tussen impact en resultaat? En hoe kun je impact wegen en vergelijken? Het gesprek hierover is nu volop gaande. Hopelijk kunnen we hierdoor in ons volgende jaarplan bij alle activiteiten vermelden wat de beoogde effecten daarvan zijn en hoe we die gaan evalueren. Die focus op impact vergt vooral een andere manier van denken, waarbij we echt op de stoel van onze doelgroepen moeten gaan zitten. Dat zijn we nu volop aan het oefenen."

Keuzes maken

Wat zie je bij het vergroten van jullie impact als belangrijkste hobbel?

"Keuzes maken! Dat vinden we heel lastig. Er komt namelijk heel veel voorbij wat allemaal belangrijk is voor patiënten. Bovendien zijn onze medewerkers enorm gedreven waardoor ze geneigd zijn teveel te willen, ook als dat niet past binnen hun aantal uren. We moeten daarom durven om dingen voorbij te laten gaan. Daar ligt dan voor mij de uitdaging om onze keuzes uit te leggen. We kunnen nu eenmaal niet alles tegelijk, dat snappen mensen best."

Krachten bundelen

Nog beter aansluiten bij behoeften van patiënten betekent waarschijnlijk een verbreding van activiteiten. Maar je kunt niet alles zelf…

"Inderdaad! Op het terrein van gezonde leefstijl kunnen we veel samen met andere partijen doen. Daarom organiseren we nu bijvoorbeeld voor het eerst webinars met de Diabetes Vereniging en de Harteraad. Maar ook op andere terreinen zijn mogelijkheden om krachten te bundelen. Bijvoorbeeld bij programma’s waarmee patiënten worden voorbereid om zo fit mogelijk een operatie in te gaan.

Op verschillende terreinen zijn er mogelijkheden om de krachten met andere partijen te bundelen.

We maken steeds de afweging: ‘als wij het niet doen, gebeurt het dan niet?’ En welke initiatieven bestaan er al die we kunnen versterken? Zo stellen we ons als partner op van zorgprofessionals, van onderzoekers, van ontwikkelaars en vooral van al die mensen om wie het uiteindelijk gaat. Want wist je dat 1 op de 10 Nederlanders problemen krijgt met zijn nieren?"

Magazine PGOsupport

Dit artikel is onder de titel 'Ken de behoefte van je achterban' verschenen in Supporter #12, september 2022. Supporter is het magazine van PGOsupport. Lees meer over Supporter.