Met patiëntenperspectief win-win in onderzoek naar Noordzeeziekte

12 april 2018

Facebookacties en publiciteit leveren in no time € 50.000 op voor onderzoek naar de zeldzame Noordzeeziekte. De patiëntenorganisatie staat opeens met handen vol geld. Hoe nu verder?

Deel deze pagina:

Noordzeeziekte is een ernstige, zeldzame aandoening waarbij patiënten in toenemende mate last hebben van evenwichtsstoornissen en van epileptische spierschokken. De naam verwijst naar de plaats waar de ziekte voornamelijk voorkomt: in landen rond de Noordzee.

Wereldwijd 25 patiënten

Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is gespecialiseerd in deze zeldzame ziekte en behandelt 10 van de 25 patiënten wereldwijd. Het team wil graag meer onderzoek doen, maar er is geen geld.

Ouders van de zieke kinderen verlangen naar meer bekendheid over de ziekte met uiteindelijk zicht op een behandeling. Ze verenigen zich in de Stichting Noordzeeziekte om geld voor onderzoek te werven.

Aandacht Hart van Nederland

Voor meer onderzoek is een startbedrag van € 50.000 nodig. Tot ieders verrassing komt dat door Facebookacties en een uiterst succesvolle benadering van de pers in ijltempo binnen. Ze halen zelfs Hart van Nederland. Het UMCG moet in de versnelling om een subsidieaanvraag in te dienen bij de stichting Noordzeeziekte.

Geen kennis van wetenschappelijk onderzoek

Daar staan de gedreven ouders, met € 50.000 in de ene en een onderzoeksvoorstel van het UMCG in de andere hand, maar geen enkele ervaring met wetenschappelijk onderzoek. Ze trekken daarom bij PGOsupport aan de bel. Ze willen het onderzoeksgeld zo effectief mogelijk en vooral verantwoord besteden.

“Al snel werd duidelijk dat onze standaard cursus ‘beoordelen van een onderzoeksvoorstel’ hier niet paste”, vertelt Annemiek van Rensen, adviseur cliëntenperspectief van PGOsupport.

Annemiek van Rensen, adviseur PGOsupport, in gesprek met Corinne Cornelisse, secretaris Stichting Noordzeeziekte — Annemiek van Rensen in gesprek met Corinne Cornelisse, secretaris Stichting Noordzeeziekte

Maatwerktraject

Het wordt een maatwerktraject om dit specifieke onderzoeksvoorstel te beoordelen en de Stichting daarnaast te helpen met het vormen van een eigen mening over het gewenste onderzoek. En ook om vanuit patiëntenperspectief advies te geven waar de onderzoeker zijn voordeel mee kan doen. Alles om maximaal rendement te halen uit het relatief kleine bedrag. Want het volledige onderzoek zou minstens 10 keer zoveel kosten. Met dat grote bedrag in het hoofd had de onderzoeker het voorstel ook geschreven.

Concreet resultaat voor € 50.000

“We adviseerden een afgerond element uit het grote onderzoek te halen. Met concreet resultaat. Zodat je tegen donateurs kunt zeggen: dit heeft jullie € 50.000 opgeleverd. Wij hebben geholpen het onderzoek te ontrafelen.”

PGOsupport heeft geholpen het onderzoek te ontrafelen.

Samen met PGOsupport schreef de stichting een opbouwende beoordeling van het onderzoeksvoorstel, met onder meer:

Noem een concreet tijdspad met afgerond resultaat
Geef meer duidelijkheid over de onderlinge samenhang van de verschillende onderdelen van het onderzoek, elk met inschatting van mogelijke opbrengst en kans van slagen
Houd donateurs op de hoogte

Inhoudelijke inbreng

Daarnaast hebben de ouders een belangrijke inhoudelijke bijdrage geleverd vanuit hun eigen ervaring Zij merken namelijk een verschil in het ziektebeloop bij jongetjes en meisjes en vragen de onderzoeker hier expliciet rekening mee te houden in het onderzoek.

Win-win resultaat

Het voorbeeld van Noordzeeziekte laat zien dat een goede inbreng van het patiëntenperspectief bij wetenschappelijk onderzoek zowel de onderzoeker als de patiëntenorganisatie voordeel oplevert.

Mede dankzij de patiëntenorganisatie heeft het UMCG de mogelijkheid gekregen om een start te maken met het onderzoek.

Annemiek: “Mede dankzij de patiëntenorganisatie heeft het UMCG de mogelijkheid gekregen om een start te maken met het onderzoek. Door alle media-aandacht heeft zich ook al een promovendus voor de uitvoering gemeld. Ik weet niet of dit het UMCG ook zonder de patiëntenorganisatie gelukt was. Aan de andere kant was de onderzoeker gedurende het gehele traject beschikbaar voor interviews en andere media-optredens en heeft hij daarmee bijgedragen aan het eindresultaat.

De patiënten en hun ouders levert het uitzicht op een betere kwaliteit van leven en daarnaast aandacht voor hun specifieke vragen. Dit is een heel mooi voorbeeld van inbreng van patiëntenperspectief met win-win resultaat voor alle betrokkenen.”

Genomineerd voor Impactprijs 2018

Hoewel geen winnaar, was Stichting Noordzeeziekte genomineerd voor de Impactprijs-2018. Dat is de waarderingsprijs voor projecten en initiatieven die vanuit patiëntenperspectief impact realiseren.