Ga direct naar de content

Patiëntenparticipatie: leren van andere landen

21 juni 2022

Hoe is patiëntenvertegenwoordiging in het buitenland geregeld en wat kan Nederland daarvan leren? Het Nivel deed vergelijkend onderzoek onder 10 landen, waar mogelijk interessante ontwikkelingen plaatsvinden op het gebied van patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg.

Deel deze pagina:

Het onderzoek beschrijft voorbeelden die op het gebied van belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact leerzaam kunnen zijn voor patiëntenparticipatie in Nederland.

Genoemd worden:

  • de inrichting van lotgenotencontact zoals in Duitsland en Canada
  • het faciliteren van informatiedeling tussen patiënten naar voorbeeld van de Verenigde Staten
  • de inzet van patiëntenverenigingen op verschillende niveaus zoals dat in Engeland het geval is.

Duitsland en Canada: Lotgenotencontact met zelfhulpgroepen en mentorsysteem

Duitsland zet veel meer dan Nederland in op lotgenotencontact met zogeheten zelfhulpgroepen: groepen mensen met een vergelijkbaar gezondheidsprobleem die ervaringen uitwisselen en van elkaar leren. Canada laat goede resultaten zien met een 'peer mentor systeem': mensen die ervaring hebben met een gezondheidsklacht, coachen patiënten met vergelijkbare klachten. In Nederland bestaan beide aanpakken ook, maar op kleinere schaal en meer gefragmenteerd.

De SROI kosten-batenanalyse die PGOsupport in 2021 publiceerde, toont de maatschappelijke waarde van lotgenotencontact. Dat kan onder andere helpen overheid en verzekeraars te enthousiasmeren voor meer zelfregie naar Duits voorbeeld. In Duitsland hebben ze voor het lotgenotencontact zowel een organisatiestructuur als financiering van 70 miljoen euro per jaar beschikbaar. Doordat lotgenotencontact zo meer en laagdrempeliger beschikbaar is, leeft het ook veel meer. Iedereen kent wel iemand die in een groep zit. 

Verenigde Staten: Delen van informatie op multi-inzetbare platforms

In de Verenigde staten bestaat het platform PatientsLikeMe. Patiënten kunnen hier data die zijzelf relevant vinden, met elkaar delen en beschikbaar maken voor onderzoek. In Nederland is deze vorm van informatie-uitwisseling in opkomst. Er zijn diverse vergelijkbare platforms in ontwikkeling. 

Engeland: Belangenbehartiging door actieve patiëntenorganisaties

De belangenbehartiging in het Verenigd Koninkrijk kent veel parallellen met de situatie in Nederland. Patiëntenorganisaties zijn er op verschillende niveaus actief en praten en beslissen mee over de gezondheidszorg. De ervaringen hiermee in Engeland zijn overwegend goed. Daarmee onderstrepen ze de waarde van deze actieve rol van patiëntenorganisaties op het gebied van belangenbehartiging, die we ook in Nederland zo kennen.