Van landelijke naar lokale belangenbehartiging

5 januari 2018

Hoe kun je belangenbehartiging op 390 plekken organiseren? Movisie, Patiëntenfederatie Nederland en PGOsupport vroegen bijna 20 landelijke patiëntenorganisaties hoe zij omgaan met decentralisatie.

Deel deze pagina:

Vragen

Mag je van een ambtenaar in een kleine gemeente verwachten dat hij kennis heeft van honderden ziektebeelden en is dat nodig?
Is het slim én haalbaar om als patiëntenorganisaties lokaal gezamenlijk op te trekken om de positie van patiënten lokaal te versterken?
Hoe zorg je ervoor dat mensen tijdens een keukentafelgesprek in staat zijn om hun belangen en behoeften zo goed mogelijk te verwoorden?

Met dit soort vragen worstelen landelijke patiëntenorganisaties sinds de decentralisaties in het sociaal domein een aantal jaren geleden zijn ingezet. Naarmate meer macht, besluitvorming en geld in het lokale sociaal domein komt te liggen, is niet langer aan de orde óf ze meer aandacht aan het lokale moeten geven, maar wat ze daarin kunnen doen en hóe ze dat het best kunnen organiseren. Dat is immers in het directe belang van hun achterban.

In dit artikel laten we zien hoe patiëntenorganisaties met de decentralisaties omgaan en wat dat betekent voor de vormgeving van hun individuele en collectieve belangenbehartiging.

We baseren ons op gesprekken die we vanuit Movisie, Patiëntenfederatie Nederland en PGOsupport hebben gevoerd met bijna 20 landelijke patiëntenorganisaties over deze vraagstukken en op een expertmeeting met patiëntenorganisaties.

Drie functies

Van oudsher hebben landelijke patiëntenorganisaties 3 functies:

ze zorgen voor lotgenotencontact,
geven informatie en voorlichting en
ze behartigen de belangen van hun achterban.

De rol van hun lokale of regionale afdelingen is voornamelijk:

het organiseren van lotgenotencontact,
het verspreiden van informatie en
het ophalen van signalen bij leden over zaken die intern beter kunnen.

De belangenbehartiging is vooral landelijk vormgegeven bij de ministeries en zorgverzekeraars. De lobby en beleidsbeïnvloeding zijn daardoor voornamelijk een zaak van een landelijk bureau, zeker bij de grotere organisaties met betaalde beroepskrachten.

In de meeste gevallen wordt daarin weinig samengewerkt tussen patiëntenorganisaties: je staat voor je eigen zaak en hebt vaak voldoende slagkracht om wat je wilt bereiken voor elkaar te krijgen.

Lobby kantelen

Door de decentralisaties kan een wezenlijk deel van de belangenbehartiging niet langer landelijk plaatsvinden. Zeker waar het gaat om de directe impact op de zorg voor en het leven van patiënten, zijn de 390 gemeentehuizen ‘the place to be’. Dat roept allerlei praktische, organisatorische en strategische vragen op:

Hoe ziet individuele en collectieve belangenbehartiging eruit in deze tijd?
Wat verandert er (daardoor) in de relatie tussen het landelijke en het lokale niveau
Wat is daarin de rol van beroepskrachten en vrijwilligers?
Is het nodig en nuttig om lokaal met anderen de krachten te bundelen
Hoe organiseer je dat dan op een effectieve manier?

Verschillen

Met name de grotere patiëntenorganisaties hebben vaak een structuur met een landelijk bureau, regionale besturen en lokale afdelingen. Daardoor kunnen ze het lokale niveau relatief gemakkelijk ondersteunen met materialen, trainingen en professionele hulp.

Ook zijn ze door de afdelingen al lokaal aanwezig. Dat geldt minder of niet voor verenigingen voor zeldzame aandoeningen. Vanzelfsprekend doet ook de aard van de ziekte ertoe: de leden en vrijwilligers van de ene vereniging zijn veel meer en langer inzetbaar dan die van de andere.

De consequentie van deze verschillen is dat er niet één strategie voor lokale belangenbehartiging is die voor alle organisaties even goed werkt.

Pas als iemand met een bepaalde aandoening bij hen komt, gaan ze er zich in verdiepen.

Kennis toesnijden op lokaal

Uit onze inventarisatie komt naar voren dat een meervoudige strategie de grootste kans op succes biedt.

Ten eerste is het van belang dat patiënten zelf hun individuele belangen kunnen behartigen: dat ze in keukentafelgesprekken en andere contacten met de gemeente of hulpverleners goed beslagen ten ijs komen. Makkelijk toegankelijke en deelbare informatie over het ziektebeeld en de consequenties daarvan voor het functioneren van de patiënt is cruciaal.

Ten tweede helpt het als lokale professionals kennis van en begrip voor de ziekte of aandoening hebben. Het is echter onmogelijk voor een medewerker van een wijkteam, een huisarts of een ambtenaar Sociale Zaken om alle ziektebeelden te kennen. Voor hen werkt het andersom: pas als iemand met een bepaalde aandoening bij hen komt, gaan ze er zich in verdiepen.

Daarom is het van belang dat er eenduidige en op het lokale niveau toegespitste informatie online te vinden is.

Individuele ondersteuning

Een volgend belangrijk onderdeel is het inzetten van beschikbare ondersteuning voor patiënten in het contact met de gemeente. In iedere gemeente is onafhankelijke cliëntondersteuning aanwezig, maar veel mensen kennen deze onvoldoende.

De gemeente voorziet hierin, maar er zijn ook patiëntenorganisaties die cliëntondersteuning beschikbaar stellen voor hun leden via vrijwilligers van de eigen organisatie. Vaak is ondersteuning op afstand beschikbaar: adviespunten, consulenten, vraagbaken bij het landelijk bureau.

Schakelen

Misschien kunnen patiëntenorganisaties nog verder schakelen en hun netwerken lokaal verbinden. Bijvoorbeeld de VSOP, vereniging voor zeldzame ziekten en genetische aandoeningen, heeft nauw contact met de ruim dertig specialistische centra die door de universitaire medische centra in Nederland zijn opgericht.

Deze centra hebben een stevige rol in bewustwording, informatievoorziening en kennisoverdracht, zowel aan patiënten als aan professionals. Maar zij worden lokaal daar nog weinig op ingezet.

Hoe zorg je dat mensen tijdens een keukentafelgesprek in staat zijn om hun belangen en behoeften zo goed mogelijk te verwoorden?

Collectief lokaal

Doordat steeds meer patiënten ondersteuning van de gemeente nodig hebben, is het daarnaast van belang om met gemeenten in gesprek te zijn en lokaal het beleid te binvloeden. Als er zich lokaal problemen voordoen met een patiënt, dan moet deze dat lokaal kunnen melden. Wat staat er in de gemeentelijke verordeningen en wat betekenen deze voor de patiënten? Hoe is de inkoop geregeld?

Hoe zorg je dat je aan de juiste gesprekstafels terechtkomt en dat er daar ook naar je geluisterd wordt? Aansluiting zoeken bij de participatieraden, Wmo-raden en cliëntenraden die in veel gemeenten actief zijn, is dan het devies. Zij hebben immers een formele functie om de gemeenteraad te adviseren over beleid dat kwetsbare burgers treft.

Samenwerken

Hoewel samenwerking voor veel patiëntenorganisaties niet altijd vanzelf gaat, erkennen ze steeds meer het belang van gezamenlijk lokaal optrekken. Cruciaal daarbij is om samenwerking niet als thema te benoemen, maar lokaal aan de slag te gaan met vragen waarbij alle betrokken partijen belang hebben. Kortom, themaoverstijgend.

Zo is Alzheimer Nederland al een paar jaar bezig met de campagne om gemeenten dementievriendelijk te maken. De lokale afdelingen merken dat ze gemakkelijker binnenkomen bij de gemeente als ze laten zien dat ook andere kwetsbare burgers baat hebben bij een dementievriendelijke gemeenschap én als de vertegenwoordigers van die burgers zijn aangehaakt. Maar ook de gemeente kan het voortouw nemen.

In Ede organiseert de gemeente jaarlijks een oploop voor alle patiëntenorganisaties om geïnformeerd te worden en ideeën en wensen uit te wisselen rondom het beleid van de gemeente.

In het project ‘Vrijwillig Dichtbij’ van NOV is te zien dat lokale samenwerking echter niet vanzelf gaat. Ook daar zijn een kartrekker, een gezamenlijk belang en veel commitment nodig.

Opschalen

Bij de beweging van landelijk naar lokaal is een van de eerste vragen die opdoemt of er lokaal voldoende belangenbehartigers zijn. Juist omdat deze functie van patiëntenverenigingen vaak landelijk en beroepsmatig georganiseerd wordt, hebben veel lokale afdelingen niet de kennis en de ervaring om deze rol zelf te vervullen.

Wat we hebben geleerd de afgelopen maanden, is dat het van groot belang is om landelijk goed te luisteren en aan te sluiten bij lokale behoeften en mogelijkheden. Het is voor landelijke patiëntenorganisaties vrijwel nooit mogelijk om vanuit het centrale bureau voldoende mensen en middelen beschikbaar te stellen ten behoeve van de collectieve belangenbehartiging in alle gemeenten.

Wel kunnen op landelijk niveau signalen uit verschillende gemeenten gebundeld worden, bijvoorbeeld als blijkt dat een bepaald probleem bij meer gemeenten of bij meerdere lokale zorgaanbieders voorkomt.

Dan is het zaak hier landelijk aandacht voor te vragen. Daarnaast kan de landelijke patiëntenorganisatie ondersteunen in die situaties die lokaal niet of moeilijk opgelost kunnen worden.

Continue wisselwerking

De voorlopige conclusie die we kunnen trekken is dat er niet zozeer sprake is van een eenzijdige overdracht van taken van landelijk naar lokaal, maar van een continue wisselwerking.

Het uitgangspunt daarbij is: lokaal wat kan, landelijk wat moet. In grote, goed georganiseerde patiëntenorganisaties met een relatief vitaal ledenbestand is het mogelijk dat een belangrijk deel van de belangenbehartiging door lokale afdelingen samen met lokale partners wordt opgepakt, daarin ondersteund door coachende beroepskrachten, digitale en fysieke uitwisselingsmogelijkheden en up-to-date-informatie.

In kleine organisaties zal die verhouding anders zijn en komt de nadruk te liggen op maatwerk aan individuele patiënten en samenwerking met gelijkgestemde patiëntenorganisaties.

Bron: VerenigingsManagement, december 2017

Dit artikel is verschenen in VM (VerenigingsManagement), december 2017.
Auteurs: Willem-Jan de Gast en Anne Lucassen (Movisie), Maarten de Gouw (Patiëntenfederatie Nederland) en Monique Schers (PGOsupport).