Meer weten?
Neem contact op met
Annemiek van Rensen
adviseur patiëntenparticipatie
Patiënten en onderzoekers kunnen participeren van elkaar leren
12 augustus 2022Patiëntenparticipatie is essentieel bij geneesmiddelenontwikkeling. Maar de samenwerking tussen patiëntenvertegenwoordigers en klinische onderzoekers is nog niet vanzelfsprekend. Kan onderwijs daar iets aan bijdragen? We vroegen het Jeroen van Smeden, EUPATI NL-gastdocent en onderwijsdirecteur van het Centre for Human Drug Research (CHDR).
Deel deze pagina:
Het CHDR, centrum voor geneesmiddelenonderzoek, doet sinds 1987 op contractbasis klinisch onderzoek. Veelal in opdracht van de farmaceutische industrie, maar ook zelf geïnitieerd onderzoek.
Gastdocent
Jeroen is geen onbekende voor de EUPATI NL-studenten. Hij was gastdocent voor de trainingsdagen bij modules 1 en 2 van de opleiding. In het dagelijks leven is hij onderwijsdirecteur bij CHDR. Want daar doen ze dus niet alleen klinisch onderzoek, maar verzorgen ze ook opleidingen. Dat is toch niet gebruikelijk voor een centrum voor geneesmiddelenonderzoek?
Opleiden voor beter onderzoek
Jeroen: "Zeker niet, maar het past bij onze positie. Voorzien in de kennisbehoefte van onder andere studenten behoort daardoor als onafhankelijke stichting tot het wezen van onze organisatie. Waarbij we als een academisch instituut meedenken hoe we het geneesmiddelenonderzoek steeds weer kunnen verbeteren. Als we mensen trainen in geneesmiddelenontwikkeling, dan profiteert iedereen daarvan en gaat heel Nederland uiteindelijk beter geneesmiddelenonderzoek doen."
Als je mij vraagt hoe klinisch onderzoek beter kan, dan is 1 van de manieren: door patiëntenparticipatie.
2 onderwijsroutes
Jeroen werkt daarom graag mee aan de EUPATI NL-opleiding. “Als je mij vraagt hoe het klinisch onderzoek beter kan, dan is 1 van de manieren: door patiëntenparticipatie. En om dat te bevorderen, zie ik 2 routes. De ene is patiëntenvertegenwoordigers opleiden tot volwaardig gesprekspartner voor onderzoekers. Daar levert EUPATI een belangrijke bijdrage aan.
De andere route is onderzoekers ervan te doordringen dat ze hun werk voor de patiënt doen. En dat de inbreng van de patiënt belangrijk is. Want bij patiënten speelt veel meer dan wat studenten uit de boeken leren. Ik probeer ervoor te zorgen dat al onze onderzoekers en zij die in opleiding zijn, meekrijgen wat er werkelijk bij patiënten speelt. Dat werkt dus 2 kanten op. Terwijl onderzoekers soms geen idee hebben van wat er speelt bij patiënten, hebben patiënten vaak geen idee hoe klinisch onderzoek verloopt.”
Onderzoekers hebben soms geen idee wat er speelt bij patiënten. Patiënten hebben vaak geen idee hoe klinisch onderzoek verloopt.
Patiënt in de klas
Vanouds speelt de patiënt nauwelijks een rol in geneeskundeonderwijs. Heel vroeger lag er weleens een patiënt op de snijtafel in de collegezaal, terwijl de hoogleraar die live opereerde. Daar is ooit nog een beroemd schilderij van gemaakt.
Tegenwoordig wordt een patiënt nog weleens voor een groep studenten uitgenodigd om te vertellen over zijn ziekte. Maar dat is het dan wel zo’n beetje. Laat staan dat patiëntenparticipatie een vast onderdeel is in het onderwijsprogramma. Wat Jeroen betreft komt daar snel verandering in. De eerste stappen heeft hij al gezet.
"Zoals ik gastcollege geef voor EUPATI, nodig ik regelmatig Annemiek van Rensen uit om college te geven over patiëntenparticipatie aan studenten Bio-farmaceutische wetenschappen binnen het blok geneesmiddelenontwikkeling dat ik organiseer." Annemiek is adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport en opleidingscoördinator van EUPATI NL.
Nog niet structureel
Daarmee is Jeroen een voorloper in onderwijsland. Omdat hij het belang ervan inziet, is patiëntenparticipatie onderdeel van de opleidingen die hij verzorgt. "Wat Annemiek doceert bij biofarmaceutische wetenschappen is uniek binnen het farmacie-onderwijs. Terwijl onderwijs een breekijzer kan zijn om participatie te bevorderen.
Je kunt beter elkaar leren wat je voor elkaar kunt betekenen. Ik vind dat de overheid dat moet organiseren.
Je kunt het wel proberen af te dwingen door het te verplichten. Of stimuleren met subsidies, zoals voor het aannemen van mensen met een beperking. Maar dat vind ik een verkeerd signaal. Je kan beter elkaar leren wat je voor elkaar kunt betekenen. Ik vind dat de overheid dat moet organiseren en niet die ene stichting in Leiden." Wat dat betreft gloren er mogelijkheden aan de horizon.
Postdoctoraal programma in de maak
Die mogelijkheden schuilen in een postdoctoraal onderwijsprogramma dat op de tekentafel ligt. Dat onderwijsplan is onderdeel van een gerichte aanpak om nieuwe noodzakelijke behandelingen zo snel mogelijk bij de patiënt te krijgen.
Jeroen: "Cruciale professionals in de innovatieketen hebben vaak een zeer specialistische kijk binnen een deel van de keten. Ze missen nog de brede kennis om een optimale bijdrage te leveren aan efficiënte en succesvolle (door)ontwikkeling van nieuwe medicijnen en introductie in de kliniek.
Het plan is een postacademische opleiding te maken waarin het hele geneesmiddelentraject aan bod komt, inclusief patiëntenparticipatie.
Het plan is om daar een postacademische opleiding geneesmiddelenontwikkeling voor te maken, zodra de financiering rond is. Zodat iedereen die zich bezighoudt met de ontwikkeling van nieuwe medicijnen dezelfde basiskennis heeft. Of dat nu is bij een umc, bij de industrie of bij een registratie-autoriteit. Een opleiding waarin het hele geneesmiddelentraject aan bod komt, inclusief patiëntenparticipatie. Misschien kunnen EUPATI-fellows een rol krijgen in het ontwerp van dat onderdeel. Door bijvoorbeeld aan te geven wat er in ieder geval in moet zitten.
Dat zou mooi zijn. En het ligt misschien ook wel voor de hand. Niet voor niets vermeldt pagina 15 van genoemde aanpak van de overheid EUPATI als 1 van de ‘essentiële partners om de rol van patiënten in therapieontwikkeling te versterken."
Meer weten
Eind 2021 waren de EUPATI NL-studenten van dit leerjaar (digitaal) te gast bij het CHDR. Jeroen van Smeden verzorgde een boeiend mini-college over de weg van non-klinisch naar klinisch geneesmiddelenonderzoek. Lees het verslag van deze trainingsdag (website EUPATI Nederland).
Blijf op de hoogte
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?
- Bezoek de website van EUPATI NL(Opent in een nieuw tabje)
- meld je aan voor de maandelijkse nieuwsflits
- volg EUPATI NL op LinkedIn(Opent in een nieuw tabje)
Dit artikel is een ingekorte versie van het artikel 'Participeren kunnen we elkaar leren' op de website van EUPATI NL.