Plusminus: investeren in samenwerking voor groter bereik

23 februari 2023

Voor een groter bereik is verbinding met andere organisaties cruciaal. Plusminus is de vereniging voor mensen met een bipolaire aandoening (depressieve of manische periodes). Plusminus investeert veel in een steeds breder netwerk. Op zoek naar meer diversiteit én meer impact. Plusminus-voorzitter Henk Mathijssen: "Durf van je eilandje."

Deel deze pagina:

Dubbele focus

Net als elke patiëntenvereniging maakt Plusminus zich sterk voor betere zorg en meer kwaliteit van leven. Henk Mathijssen onderstreept dat dit even bekende als grote ambities zijn, die steeds nadrukkelijker vragen om een dubbele focus.

Voor het verbeteren van behandelingen is het belangrijk om de ervaringskennis van patiënten te bundelen, zodat die optimaal kan worden ingezet bij het ontwikkelen van relevante nieuwe kennis.

De vragen van onze achterban gaan voor 70% over hun dagelijks functioneren.

Maar daarnaast vindt Mathijssen het net zo belangrijk om partners te vinden met wie Plusminus samen sociaal-maatschappelijke kwesties kan aanpakken. "De vragen van onze achterban hebben namelijk slechts voor 30% te maken met hun bipolaire aandoening; de overige 70% van de problemen is veel algemener. Die heeft te maken met hun dagelijks functioneren."

Betere zorg

Bij het verbeteren van de zorg werkt Plusminus vooral samen met het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS) om in overleg met onderzoekers en behandelaren nieuw relevant onderzoek aan te jagen. "Doordat ze al jarenlang actief zijn binnen ons landelijk netwerk, leveren ze een belangrijke bijdrage aan onze kennisagenda en aan lopend onderzoek’, zegt psychiater prof. dr. Ralph Kupka, voorzitter van het kenniscentrum, en hoogleraar Bipolaire Stoornissen bij het Amsterdam UMC.

Stoornis of aandoening?

"Er is altijd een zekere spanning tussen wat zorgprofessionals aanbieden en wat patiënten vragen. Dat levert soms levendige discussies op. Bijvoorbeeld over de benadering van deze problematiek en de woorden die je daarbij kiest. Heb je het bijvoorbeeld over een stoornis of over een aandoening? Dat lijkt een kleinigheid, maar het is belangrijk voor de acceptatie."

Er is altijd een zekere spanning tussen wat zorgprofessionals aanbieden en wat patiënten vragen

In de zorgstandaard die KenBiS en Plusminus samen opstelden, worden beide termen nu aanvullend gebruikt. Vanuit professioneel perspectief wordt de term stoornis gehanteerd, terwijl vanuit patiëntenperspectief consequent de term aandoening wordt gebruikt om aan te geven hoe bipolariteit wordt ervaren. Het is illustratief voor de manier waarop beide perspectieven gelijkwaardig naast elkaar staan, aldus Kupka.

Kwaliteit van leven

Met het oog op alle overige problemen waarmee de achterban van Plusminus te maken heeft, zet Mathijssen zich actief in binnen MIND, de beweging van en voor mensen met een psychische kwetsbaarheid.

"Daar gaat het vooral over thema’s die de hele ggz en het sociaal domein raken, en over de strategische vragen die daaruit voortkomen. Zoals het wegwerken van wachtlijsten; als het eindeloze polderoverleg hierover niet werkt, moeten we dan niet een meer activistische koers gaan volgen? Of de vraag: hoe kunnen we de informatievoorziening over psychofarmaca beter stroomlijnen? Allemaal onderwerpen die we het beste met andere patiëntenorganisaties gezamenlijk kunnen oppakken", benadrukt Mathijssen.

Psycho-educatie

Zodra een bipolaire stoornis wordt vastgesteld, worden mensen geconfronteerd met indringende vragen. Wat is de werking van medicijnen? Hoe richt ik mijn leven in zodat ik een nieuwe episode voorkom? En hoe kan ik op een zinvolle manier verder als sommige dingen niet meer kunnen?

Psycho-educatie is een van de meest effectieve manieren om de stoornis onder controle te houden.

Deze thema’s worden uitgediept tijdens de cursus psycho-educatie, die het Kenniscentrum en Plusminus enkele jaren geleden samen ontwikkelden. Elk jaar wordt deze groepscursus – bestaande uit 12 bijeenkomsten – zo’n 50 keer gegeven.

"Naast medicatie is het deelnemen aan deze cursus een van de meest effectieve manieren om de stoornis onder controle te houden, zegt psychiater Kupka. "Daarom wordt deze cursus in principe aangeboden aan iedereen die in behandeling komt."

Herstelverhaal

In de cursusbijeenkomst die Plusminus verzorgt, vertelt een van de vrijwilligers wat de vereniging zoal te bieden heeft, zoals de lotgenotengroepen en de landelijke bijeenkomsten die jaarlijks worden georganiseerd. "We laten tijdens die bijeenkomst ook altijd een herstelverhaal horen", vult Henk Mathijssen aan.

"Daarmee willen we deelnemers aan het denken zetten hoe zij ondanks de effecten van de aandoening toch een goed leven kunnen leiden. Zo proberen we ze te verleiden zoveel mogelijk eigen regie te gaan voeren, en niet te blijven hangen in het verdriet om alles wat niet meer kan."

"We proberen deelnemers te verleiden om meer de eigen regie te gaan voeren.

Groter bereik

Stigma en schaamte
Ook al is het praten over depressie steeds minder taboe, toch hebben mensen met een bipolaire stoornis nog altijd last van stigma, en vaak ook van schaamte. Zeker als zij tijdens een manische episode behoorlijk ontspoord zijn, aldus psychiater Ralph Kupka.

"Een manie kan een heel destructieve toestand zijn, omdat je er geen greep op krijgt en het contact verliest. Achteraf wil je daar liever niet aan herinnerd worden, zeker als je weer helemaal in je gewone doen bent."

Psycho-educatie is een beproefd middel voor patiëntenorganisaties om met een brede groep patiënten in contact te komen. En dat aan het begin van hun behandeling, in de fase waarin zij nog hard op zoek zijn naar antwoorden.

Toch bereikt Plusminus met de cursus slechts de helft van alle patiënten; alleen de mensen die in behandeling zijn bij de poli’s en zorginstellingen die bij het Kenniscentrum zijn aangesloten. Anderen, zoals patiënten die bij vrijgevestigde behandelaren in zorg zijn, volgen deze groepen doorgaans niet. "Daar liggen dus zeker kansen om ons bereik verder te vergroten", zegt Mathijssen.

Plusminus houdt niet bij hoe nieuwe leden bij de patiëntenvereniging terecht zijn gekomen. Daardoor heeft Mathijssen geen zicht op het daadwerkelijke effect van psycho-educatie als middel om het bereik te vergroten. Maar dat vindt hij ook niet zo’n bezwaar.

"Vergeet niet dat we er zijn voor leden én niet-leden"’, relativeert hij. "Iedereen kan deelnemen aan onze lotgenotengroepen en bijeenkomsten. En ook onze website wordt bezocht door veel meer mensen dan alleen onze leden. Al met al bereiken we dus een veel grotere groep dan onze 2.300 leden."

Lees meer over lotgenotencontact van Plusminus (website van Plusminus)

E-community

Bij het vergroten van het bereik zoekt Plusminus naar manieren om specifieke doelgroepen gerichter te bedienen en ze daarmee meer aan zich te binden. "Hoe kunnen we bijvoorbeeld meer inspelen op vragen van jongeren? En hoe geven we ook andere doelgroepen een zichtbaar podium, zodat de diversiteit binnen onze vereniging toeneemt? Eerlijk gezegd is dat nog echt zoeken voor ons."

Bij deze zoektocht verwacht Mathijssen veel van het nieuwe online platform dat Plusminus op dit moment bouwt met Ypsilon, de vereniging voor mensen met een psychosegevoeligheid en hun naasten. Dit platform gaat begin 2023 van start.

"Deze e-community, voor en door mensen met een psychische kwetsbaarheid, heeft veel potentieel om patiënten, naasten, professionals en ervaringsdeskundigen bij elkaar te brengen. Dankzij een Wikipedia-achtige constructie kan iedereen op dit platform straks nieuwe kennis aandragen. We willen hier de online en offline wereld met elkaar gaan verbinden, zodat bezoekers bijvoorbeeld kunnen zien waar zij kunnen deelnemen aan groepen in de eigen regio."

Naar de overkant…

Aan plannen en ambities dus geen gebrek. Maar soms wel aan lef, constateert Mathijssen. Soms bespeurt hij bij partners vrees voor functieverlies, ingegeven door de vraag: zijn we straks nog wel voldoende zichtbaar als we opgaan in grotere samenwerkingsverbanden en netwerken?!

Zie samenwerken en netwerken vooral als kans om jezelf opnieuw uit te vinden.

"Weet je", filosofeert hij, "soms moet je iets loslaten om er iets voor terug te krijgen. Durf de vastigheid van je eigen eilandje los te laten. Durf naar de overkant te stappen om daar te ontdekken wat je gezamenlijk kunt doen in het belang van de mensen die je vertegenwoordigt. Want je achterban heeft veel meer nodig dan alleen ondersteuning op het aandoeningspecifieke stuk. Kortom, zie samenwerken en netwerken vooral als kans om jezelf als patiëntenorganisatie opnieuw uit te vinden!"

Magazine PGOsupport

Dit artikel is onder de titel 'Durf van je eilandje!' verschenen in Supporter #13, december 2022. Supporter is het magazine van PGOsupport. Lees meer over Supporter.