Ga direct naar de content

Revalidatiecentrum betrekt Hersenletsel.nl voor inbreng patiënten

2 november 2018

De samenwerking van patiëntenorganisatie Hersenletsel.nl en revalidatiecentrum Heliomare is een goed voorbeeld van patiëntenparticipatie.

Deel deze pagina:

“We staan hier op de hoogste trede van de participatieladder”, zegt André de Rosa Spierings enthousiast. André is bestuurslid van Hersenletsel.nl, de patiëntenvereniging voor niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

“Vaak word je als organisatie wel gevraagd om inbreng te leveren, maar dan mag je op het laatste moment van zo’n traject bij wijze van spreken ergens links onderin een kruisje zetten. Eenvoudig omdat inbreng van de patiëntenorganisatie een voorwaarde is voor de financiering. Bij het project met Heliomare zijn we vanaf het begin betrokken en werken we écht samen in een gelijkwaardige rol.”         

Bij het project met Heliomare zijn we vanaf het begin betrokken en werken we écht samen in een gelijkwaardige rol.

Verbetering nazorg

Het Noord-Hollandse revalidatiecentrum Heliomare behandelt veel mensen met NAH. Eenmaal weer thuis uit het centrum krijgen patiënten na verloop van tijd regelmatig een terugslag. Vaak moeten er dan opnieuw professionals aan te pas komen.

“Dat is onprettig voor patiënten en kost vaak onnodig geld”, vervolgt André. “Heliomare wil het nazorgtraject verbeteren in samenwerking met patiënten. Via PGOsupport hebben ze bij ons aangeklopt.”

Eerst aftasten

Zo’n samenwerking begint met kennismaking, elkaars verwachtingen toetsen en afspraken maken. “Het opstellen van de intentieverklaring heeft de nodige tijd gekost. Heliomare en Hersenletsel.nl zijn wel gelijkwaardige, maar niet gelijke organisaties. Vooral onze onafhankelijkheid willen we waarborgen. Het duurde even om tot sluitende afspraken te komen.” 

André de Rosa Spierings, bestuurslid Hersenletsel.nl (links) en Patricia Esveld, Raad van Bestuur Heliomare, tekenen de intentieverklaring in aanwezigheid van alle betrokkenen.
André de Rosa Spierings, bestuurslid Hersenletsel.nl (links) en Patricia Esveld, Raad van Bestuur Heliomare (rechts), tekenen de intentieverklaring in aanwezigheid van alle betrokkenen.

Samen aan de slag

Vooruitlopend op de intentieverklaring is de projectgroep met zorgprofessionals en vertegenwoordigers van Hersenletsel.nl al bijna een jaar aan de slag. PGOsupport begeleidt het proces.

“De professionals doen literatuuronderzoek naar patiëntervaringen in de nazorg en brengen de sociale omgeving van patiënten in kaart. Wij maken samen met PGOsupport de zogenoemde cliëntreizen. Professionals kijken vanuit hun perspectief naar de problematiek. Wij maken de beleving van de patiënt inzichtelijk. Met de resultaten bepalen we samen wat de volgende stap wordt. Zo had Heliomare het idee om een digitaal platform in te richten ter verbetering van de nazorg. Samen bekijken we of dat het juiste instrument is.”

Nu al merken we dat professionals op een andere manier naar patiënten kijken.

Prima samenwerking

André is goed te spreken over de samenwerking. “We hebben nog niet eerder op dit niveau onze ervaringskennis ingebracht. Het is allemaal nieuw voor ons. Ook voor Heliomare en PGOsupport is het samen zoeken naar de beste weg. We zijn denk ik wel op de goede weg. Nu al merken we dat professionals op een andere manier naar patiënten kijken. Ik verwacht dat hier veel moois uit komt.”

Organisaties vaker gevraagd

Het afgelopen jaar zijn patiënten- en cliëntenorganisaties vaker gevraagd om hun inbreng te leveren aan zorgprojecten. Dat blijkt uit de PG-monitor over 2017. De PG-monitor is een jaarlijks onderzoek van PGOsupport onder patiënten- en cliëntenorganisaties.

Kleinere organisaties krijgen meer verzoeken

Net als een jaar eerder heeft twee derde van de onderzochte organisaties in 2017 minimaal 1 verzoek tot bijdrage van het cliëntenperspectief ontvangen. Opvallend is dat vooral kleinere organisaties meer verzoeken ontvingen.

Vergeleken met het vorige onderzoek in 2016 zijn organisaties meer tevreden over de mate waarin externe partijen hen betrekken. Ook over het resultaat van hun inbreng zijn ze beter te spreken.

Meer weten?

Neem contact op met
Margriet Crezee

Margriet Crezee

adviseur patiëntenparticipatie