PGOsupport: ‘Succesvolle patiëntenparticipatie doe je samen’
12 december 2021‘Om van patiëntenparticipatie een succes te maken, zijn krachtige patiënten- en cliëntenorganisaties essentieel. Maar het is ook belangrijk om de gesprekspartners van patiëntenvertegenwoordigers te helpen bij het vormgeven van patiëntenparticipatie. De nieuwe website sluit aan bij de vernieuwde koers. Boordevol informatie voor verschillende doelgroepen,’ vertelt Dries Hettinga, sinds begin dit jaar directeur-bestuurder van PGOsupport.
Deel deze pagina:
Waarom een vernieuwde koers?
We zien dat het op verschillende plekken, bijvoorbeeld bij lokale participatie of in onderzoeksprojecten, nog best lastig kan zijn om patiëntenparticipatie goed vorm te geven. We krijgen ook steeds meer vragen van de gesprekspartners van patiëntenvertegenwoordigers, zoals onderzoekers en gemeenten. Dat was een aanleiding voor een herijking van onze koers.
Wat is de kern van het nieuwe verhaal?
Er zijn 3 dingen belangrijk om participatie goed van de grond te krijgen. Als eerste: stevige patiëntenorganisaties. Ten tweede: mensen met de juiste kennis en kunde. En als derde: ook gesprekspartners van patiëntenvertegenwoordigers moeten geholpen worden bij het vormgeven van participatie. Gelukkig geven de meeste zorginstellingen, gemeenten en onderzoekers de patiënt of de burger een plek aan tafel. Maar we komen er niet door alleen een extra stoel neer te zetten. Hoe moet je de samenwerking zo inrichten dat participatie echt van de grond komt? En dat je niet alleen wordt uitgenodigd ‘omdat het hoort’?
Samenwerking komt van twee kanten: aan de ene kant stevige patiëntenorganisaties en aan de andere kant constructieve gesprekspartners.
We zien nog te veel voorbeelden waarbij patiëntenvertegenwoordigers tegen een muur lopen op het moment dat ze hun stem laten horen. Of dat hun medewerking wordt vergoed met een boekenbon. Vaak komt dat niet door kwade intenties, maar door onkunde. PGOsupport gaat zich daarom ook meer op de gesprekspartners van patiëntenorganisaties richten. We zijn hier een paar jaar geleden al mee begonnen. Want samenwerking komt van twee kanten: aan de ene kant stevige patiëntenorganisaties en aan de andere kant constructieve gesprekspartners. Samen bereik je meer.
Welke veranderingen of trends signaleer je?
Iedereen is het er inmiddels wel mee eens dat in zorg en welzijn de patiënt of cliënt centraal staat. Het wordt spannend als je het in de praktijk gaat brengen. Dat is de fase waarin we nu zitten. Hoe zetten we die mooie woorden om in een daadwerkelijk goede samenwerking tussen patiënten en zorgorganisaties, gemeenten en onderzoekers?
Hoe zetten we die mooie woorden om in een daadwerkelijk goede samenwerking tussen patiënten en zorgorganisaties, gemeenten en onderzoekers?
Patiëntenorganisaties krijgen daarmee ook een andere positie. Minder op de barricaden, maar meer als volwaardige gesprekspartner. Daarbij moet je soms ook compromissen sluiten. Het is belangrijk dat je weet wanneer je welke strategie moet inzetten. Dat vraagt om andere competenties. Tegelijk betekent dit dat gesprekspartners erachter zullen komen dat het best ingewikkeld kan zijn om goed naar de ervaringen van patiënten te luisteren en daar echt iets mee te doen. Daarin kan PGOsupport mensen begeleiden, trainen en adviseren. We merken dat er steeds meer vragen komen van gemeenten en de onderzoekswereld.
PGOsupport gaat zich meer richten op lokale en regionale belangenbehartiging?
Decentralisatie is een belangrijke trend. Voor patiënten, gehandicapten en chronisch zieken worden veel beslissingen nu lokaal of regionaal genomen, niet langer landelijk. Voor patiëntenorganisaties is dit een nieuwe uitdaging. Want het is veel complexer om lokaal of regionaal, op verschillende plekken aan tafel te zitten. Het vraagt om een nieuwe manier van werken, meer ‘aandoeningsoverstijgend’. Je spreekt dan bijvoorbeeld namens álle rolstoelgebruikers, in plaats van alleen mensen met een dwarslaesie. Het betekent ook dat patiëntenorganisaties meer moeten gaan samenwerken. Dan lukt het beter om op veel plekken aanwezig te zijn.
Lokale participatie kan betekenen dat patiëntenorganisaties meer met elkaar gaan samenwerken
Lukt lokale en regionale participatie voldoende?
Er zijn goede voorbeelden, zoals de lobby van de Oogvereniging voor toegankelijke stations. Maar het loopt nog niet vlekkeloos. PGOsupport heeft een groep ‘Critical friends’ opgeleid voor het programma De Juiste Zorg op de Juiste Plek. Je ziet dat patiënten- en cliëntenvertegenwoordiging hier nog maar mondjesmaat van de grond komt. Dit is een voorbeeld van waar we meer contact moeten zoeken met de gesprekspartners zoals verzekeraars, zorginstellingen en gemeenten. Ze willen de patiënt of cliënt wel meer centraal zetten, maar worstelen ermee: hoe doen we dat?
Een ander belangrijk terrein voor de komende jaren is onderzoek, waarom?
Binnen de wetenschap dringt het besef door dat het niet alleen om wetenschappelijke kwaliteit gaat maar ook om maatschappelijke impact. Financiers van onderzoek richten hier nu ook hun onderzoeksprogramma’s op in, bijvoorbeeld door patiëntenparticipatie mee te nemen in de opzet van nieuwe programma’s. PGOsupport krijgt hierdoor steeds vaker de vraag van wetenschappers hoe ze participatie vorm moeten geven. Samen met het UMCG ontwikkelde PGOsupport daarom bijvoorbeeld een training patiëntenparticipatie voor onderzoekers.
Een ander mooi voorbeeld is ons intervisieprogramma. We begeleiden daarin duo’s van onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger bij hun samenwerking. Dan gaat het echt over: hoe geef je die samenwerking in de praktijk vorm?
We merken dat er steeds meer vragen komen van gemeenten en de onderzoekswereld over het vormgeven van participatie
Hoe wordt het cursusaanbod verder ontwikkeld?
We bieden cursussen steeds meer in verschillende vormen aan: online, op locatie of een combinatie van beide. Deelnemers waarderen dit gevarieerde cursusaanbod enorm. We merken ook dat de impact van een cursus nog groter kan zijn als we mensen verder begeleiden. Bijvoorbeeld als mensen na een cursus contact houden met elkaar. Daarom kijken we of we op bepaalde onderwerpen coaching en intervisie kunnen aanbieden, zoals binnen de EUPATI NL-opleiding. De alumni van de eerste leergang zijn nu mentoren voor de studenten in de tweede leergang. Zo leiden we deze mensen echt op tot experts in patiëntenparticipatie. We gaan samen kijken op welke terreinen mensen extra kennis en vaardigheden nodig hebben, zodat zij weer kartrekkers voor anderen kunnen zijn.
De impact van een cursus kan nog groter zijn als we mensen nog meer begeleiden
Wat heeft PGOsupport afgelopen 10 jaar bereikt, en hoe gaat ze verder?
PGOsupport heeft zich altijd gericht op patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Voor patiëntenparticipatie is een sterke patiëntenbeweging belangrijk. Veel organisaties werken hard om meer impact te bereiken. Daar begeleidt PGOsupport ze bij. Dat blijven we natuurlijk doen. Ook blijven we ze ondersteunen bij de organisatiestrategie, vrijwilligersbeleid, fondsenwerving of andere vragen die ze hebben.
Maar we hebben geleerd dat we onze opgebouwde kennis ook op een andere manier beschikbaar kunnen stellen. Bijvoorbeeld door ons met onze nieuwe website ook te richten op de gesprekspartners van patiëntenorganisaties, zoals de zorg, lokale en regionale organisaties en onderzoek. Op die manier kunnen we nog meer impact bereiken. Uiteindelijk werken we niet alleen voor de patiëntenorganisaties maar voor het achterliggende doel: participatie.
Wanneer is de missie geslaagd?
Als de kwaliteit van leven voor mensen met een aandoening of beperking niet meer beperkt wordt door hun aandoening of beperking. Om dit te bereiken is het volgens PGOsupport essentieel dat patiënten meepraten en meebeslissen bij zorg en welzijn. Als we dát hebben bereikt, ben ik een gelukkig man en ga ik op zoek naar een andere baan.
Maar zo ver is het nog niet. Ik zet me daarom met mijn collega’s bij PGOsupport in voor het versterken van patiëntenorganisaties én het versterken van hun participatie. Daarover hebben we veel informatie op onze website, een uitgebreid cursusaanbod en een team van betrokken adviseurs en partners.
