Gratis nieuwsbrief
Ontvang tweewekelijks nieuws, cursussen en tips van PGOsupport.
Bekijk nieuwsbrieven
Van belangenbehartiger naar partner
29 september 2022Als patiëntenvertegenwoordiger in zorg, welzijn en onderzoek moet je kunnen switchen tussen de verschillende rollen die je hebt. Maar hoe doe je dat? Daarover ging het tijdens de online inspiratiesessie ‘Van belangenbehartiger naar partner’ op 22 september. Een panel van patiëntenvertegenwoordigers en een onderzoeker ging daarover in gesprek met PGOsupport-directeur Dries Hettinga.
Deel deze pagina:
Online: van belangenbehartiger naar partner
- Bekijk hieronder de video (1 uur, ondertiteld) van de inspiratiesessie van 22 september:
Welbegrepen eigen belang
De basis voor een goed gesprek? Als je het aan Wim Altena vraagt is dat welbegrepen eigenbelang. De patiëntenvertegenwoordiger bij Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en fellow van de EUPATI NL-opleiding gebruikt het ter voorbereiding van gesprekken. “Ik denk dan na over wat ik zelf wil bereiken, maar heb ook oog voor het belang van de anderen aan tafel. Dat maakt het gesprek makkelijker.”
Gelijkwaardige partner
Zijn aanpak is een goed voorbeeld van de partnerrol die steeds meer patiëntenvertegenwoordigers hebben. Ze zijn er niet alleen om hun eigen perspectief te delen en bepleiten, maar zitten als gelijkwaardige partner aan tafel met artsen, farmaceuten en beleidsmakers. Dat herkennen ook de andere deelnemers aan het panel.
“Jouw belangrijkste inbreng aan tafel is de kennis over je ziekte”, zegt Dominique Hamerlijnck, patiëntenvertegenwoordiger bij het Longfonds en fellow van de Europese EUPATI-opleiding. “Niemand anders heeft die kennis. Als je die kennis op een respectvolle manier inbrengt en een respectvolle houding hebt naar de andere partijen aan tafel, ontstaan er vanzelf een vorm van gelijkwaardigheid. En dat levert veel op.”
De ene keer vertel je je individuele verhaal, de andere keer spreek je namens een groep patiënten
Switchen van rol
Soms betekent dat dat je tijdens een gesprek moet kunnen switchen van rol. “De ene keer vertel je je individuele verhaal, de andere keer spreek je namens een groep patiënten”, zegt Barbara Sneller, patiëntenvertegenwoordiger en Critical Friend vanuit ReumaZorg Nederland en vertegenwoordiger van chronisch zieken in de gemeente Alphen aan den Rijn. “Het is continu de kunst om je af te vragen: wat heeft degene aan de andere kant van de tafel nu nodig?”
Het belang van een goede relatie
Safae Hamkour ziet die verschillende rollen ook terug in haar promotieonderzoek bij reumatologie en klinische immunologie bij het UMC Utrecht, waarvoor zij ook samenwerkt met een patiëntenvertegenwoordiger.
Safae werkt nu als onderzoeker al twee jaar samen met dezelfde patiëntenvertegenwoordiger, in een duo-intervisietraject van PGOsupport. “Ons intensieve contact helpt enorm in de samenwerking. We durven duidelijk te communiceren naar elkaar. Ik deel twijfels over mijn onderzoek over een bepaalde richting en andersom gebeurt dat ook. Ik ben er heel blij mee dat ik deze manier van werken al zo vroeg in m’n carrière als onderzoeker mag leren.”
Je groeit vanzelf
Een goede ervaringsdeskundige kan zowel belangenbehartiger als partner zijn, en is gelijkwaardig aan de andere mensen aan tafel, zo vat Dries de interessante inbreng van het panel van vandaag samen. En: als je relatie met je gesprekspartners goed is, dan kun je alle soorten gesprekken voeren. Ben je nog niet zover? Geen zorgen. Een van de EUPATI-studenten in het publiek heeft bemoedigende woorden: “Je groeit vanzelf in je rol als ervaringsdeskundige.”
Lees meer
- Ervaringsdeskundige: kameleon van belangenbehartiger tot partner (website EUPATI NL)
uitgebreid verslag van de paneldiscussie tijdens de EUPATI-netwerkbijeenkomst