Meer weten?
Neem contact op met
Martine Versluijs
adviseur patiëntenparticipatie
Mag je gezondheidsgegevens van je leden vastleggen?
10 februari 2023Patiëntenorganisaties noteren regelmatig gezondheidsgegevens van hun leden of donateurs. Bijvoorbeeld of iemand de aandoening heeft. Dat mag niet zomaar. Het zijn bijzondere persoonsgegevens. Die mag je alleen vastleggen met een duidelijk doel. Je moet dat doel vooraf melden en toestemming vragen om de gegevens voor dat doel te noteren. Even een geheugensteuntje voor de privacywet AVG.
Deel deze pagina:
De privacywet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) geldt alweer sinds 2018. Toch staan veel patiëntenorganisaties er logischerwijs niet dagelijks bij stil. Bijvoorbeeld als een lid de organisatie belt met een zorgvraag. De vrijwilliger die opneemt, weet het antwoord niet zelf en wil de gezondheidsvraag noteren samen met de andere persoonsgegevens, om aan een collega voor te leggen. Mag dat?
Nee, tenzij
In principe mag je gegevens over de gezondheid niet opslaan of verwerken. De privacywet beschouwt dit als bijzondere persoonsgegevens en die zijn uitgesloten. Toch kan het nodig zijn ze op te slaan, zoals in het voorbeeld hierboven.
Expliciete toestemming
Als je een specifiek doel hebt voor het noteren van de gezondheidsgegevens, dan mag dat onder voorwaarden wel. Maar alleen als je dat doel van tevoren duidelijk maakt. En als de betreffende persoon daar uitdrukkelijk mee instemt. Je vermeldt daarbij ook binnen welke termijn je de gegevens gebruikt voor dat doel. Daarna moet je de bijzondere persoonsgegevens ook weer verwijderen.
Dus, als je de beller meldt:
- dat je de persoonsgegevens en gezondheidsgegevens wilt noteren,
- zodat iemand anders later contact kan opnemen om te antwoorden (doel),
- en je ze daarna verwijdert (termijn),
- en die persoon zegt dat dit oké is (expliciete toestemming)
…dan mag je de gezondheidsgegevens noteren.
Krijg je geen toestemming, dan kun je de beller of mailer niet helpen en vernietig je alle persoonsgegevens.
Krijg je wel toestemming om de gegevens te noteren, dan hebben ze bijgedragen aan het doel dat je ermee had en moet je ze verwijderen. Je mag ze niet zomaar gebruiken voor een ander doel.
Toch willen organisaties graag bijhouden wat er zoal gevraagd wordt. Dat mag, maar dan zonder de persoonsgegevens erbij op te slaan. Dan kun je wel zien wat er zoal gevraagd wordt, maar zijn de gegevens niet herleidbaar tot een persoon.
Wet niet veranderd
Het leek erop dat er voor patiëntenorganisaties een uitzondering kwam op deze regel om expliciet toestemming te vragen voor het verwerken van gezondheidsgegevens. Maar de Autoriteit Persoonsgegevens ging niet akkoord met het voorstel, omdat deze aanpassing niet in het algemeen belang is. De verordening blijft op dit punt ongewijzigd.
AVG-kennis opfrissen?
Vraag je je nu af hoe het ook alweer zat met die AVG? Bekijk dan:
- dossier met AVG-informatie speciaal voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties
- veelgestelde vragen over de AVG.