Toename transgenderzorg vraagt om verbetering zorgstelsel

3 juni 2019

De vraag naar transgenderzorg is de afgelopen 10 jaar geëxplodeerd. Gevolg: extreem lange wachtlijsten. Daarom is het hoog tijd om deze zorg decentraal en in netwerken te organiseren. Hoe probeert Transvisie-voorzitter Lisa van Ginneken dat voor elkaar te krijgen?

Deel deze pagina:

"Ik activistisch?" Lisa van Ginneken schiet in de lach. "Zelf probeer ik mijn emoties juist zoveel mogelijk thuis te laten in mijn werk! Je kunt wel voortdurend verontwaardigd met je vuist op tafel slaan om je punt te maken, maar dat heeft weinig effect. Daarom heb ik - toen ik in 2017 begon als nieuwe voorzitter van Transvisie - gezegd dat we niet zozeer punten op de agenda moeten krijgen, maar die agenda juist korter moeten maken."

Voortdurend met je vuist op tafel slaan heeft weinig effect.

Pragmatisch en zakelijk het verschil maken

Door oplossingsgerichter te gaan werken?
"Inderdaad! Pragmatisch, zakelijk en met oog voor ieders belangen. Op die manier probeer ik het verschil te maken."

Extreem lange wachtlijsten

Waarover is de verontwaardiging het grootst?
"De wachtlijsten zijn extreem lang. Alleen al voor het intakegesprek moet je op dit moment 2 jaar wachten. Wanneer je in transitie gaat, voer je eerst een half jaar lang gesprekken met een psycholoog. Daarop volgt een hormoonbehandeling, waarop je ook weer maanden moet wachten. En als je vervolgens ook nog een of meerdere geslachtsaanpassende operaties wilt ondergaan, stuit je opnieuw op lange wachtlijsten. In totaal duurt dit hele traject hierdoor nu zo’n 5 jaar.

Portretfoto Lisa van Ginneken van patiëntenorganisatie Transvisie — Lisa van Ginneken, voorzitter Transvisie

Paternalistisch en pathologiserend

Daarnaast wordt er veel gemopperd over de paternalistische en pathologiserende manier waarop de transgenderzorg is ingericht. In de praktijk gebeurt dat in Nederland nog altijd teveel vanuit de aanname dat transgenders psychisch gemankeerd zijn tot het tegendeel bewezen is. Dat past echt niet meer in deze tijd. Het staat ook haaks op internationale classificaties van ziekten, zoals die van de WHO."

Psycholoog toetst en beoordeelt

Waar leidt die gedateerde visie toe in de praktijk?
"Hierdoor heeft de psycholoog een toetsende en beoordelende rol. Als transgender moet je nog altijd bewijzen dat je mentaal stabiel bent en weet wat je aan het doen bent. Uit onderzoek is echter bekend dat het aantal spijtoptanten verwaarloosbaar klein is: veel minder dan 1%."

De vraag is vertienvoudigd

Waarom zijn de wachtlijsten zo lang?
"Dat heeft te maken met de toenemende aandacht voor transgenders in de afgelopen jaren. Op zich ben ik daar blij mee, want daardoor durven steeds meer mensen voor hun transgender-gevoelens uit te komen en deze stap te zetten. Direct gevolg hiervan is echter dat de vraag naar transgender-behandelingen in de afgelopen 15 jaar is vertienvoudigd. Dat zet de zorg dus enorm onder druk."

In Nederland hebben we afspraken over acceptabele wachttijden.

Te lang monopoliepositie

Dan zijn die wachtlijsten toch goed te verklaren?
"In Nederland hebben we afspraken over acceptabele wachttijden; 4 weken wachten voor een intakegesprek is daarbij een maximum. In de transgenderzorg zijn we daar echter nooit bij in de buurt geweest. Dat de wachttijden nu extreem lang zijn, reken ik de zorgaanbieders dan ook niet volledig aan. Maar als de transgenderzorg meer decentraal zou zijn ingericht, had er veel adequater gereageerd kunnen worden op de toestroom.

Decennialang was Amsterdam UMC (voorheen VU Medisch Centrum) de enige aanbieder van transgenderzorg. Dat ziekenhuis is veel te lang in die comfortabele positie van monopolist blijven hangen. Alle vernieuwing en schaalvergroting moest hierdoor uit deze ene organisatie komen. Maar dat werkte niet."

Extreem zorgvuldig

Maar het is toch logisch om transgenderzorg onder te brengen in een gespecialiseerd ziekenhuis?
"Zo is het inderdaad altijd geframed. Amsterdam UMC is in de jaren ’70 begonnen met deze zorg als pionier, wereldwijd. In die tijd lag deze zorg echter onder een vergrootglas, ze konden zich geen enkele fout veroorloven. De zorg is hierdoor extreem zorgvuldig opgezet, en dat met de houding: dit kan alleen in een gespecialiseerd academisch ziekenhuis. Indertijd was dat een passende benadering, maar inmiddels niet meer.

Relatief eenvoudige zorg

Vrijwel alle zorg is relatief eenvoudig en kan overal geboden worden, met uitzondering van de genitale chirurgie. Die moet je echt in de vingers hebben. Dat idee is echter nog niet doorgedrongen bij verzekeraars. Daarom contracteren zij nauwelijks andere medische zorgaanbieders."

UMC heeft een academisch belang

Dit benoem je ook in gesprekken met deze partijen?
"Zeker, dit noem ik onomwonden. Amsterdam UMC heeft een academisch belang als internationaal expertisecentrum. Ze doen veel onderzoek en dat is zinvol. Maar uiteindelijk moet dat ondersteunend zijn aan de transgenderzorg. Soms krijg ik echter het idee dat het daar andersom is: dat de zorg ondersteunend is aan het bouwen van mooie databases en het publiceren van artikelen."

Onderzoek moet ondersteunend zijn aan zorg en niet andersom.

"Er zijn inmiddels een aantal decentrale netwerken. Dat zijn vooral ggz-instellingen die samenwerken met artsen en chirurgen in reguliere ziekenhuizen waar je terecht kunt voor hormoonbehandelingen, borstoperaties en gelaatschirurgie. Maar dat is allemaal nog heel kwetsbaar, mede doordat verzekeraars daar te aarzelend tegenover staan."

Wederzijdse belangen koppelen

Kortom: op de barricaden voor meer decentrale zorg. Lukt dat?
"Dat is een ingewikkeld spel op vele fronten. Ik praat de blaren op mijn tong bij zorgaanbieders, verzekeraars, de NZA en het Ministerie van VWS. Maar in ons complexe zorgstelsel is er helaas niemand die het stuur in handen heeft. Daarom moet ik het overleg tussen deze partijen proberen te beïnvloeden. Dat doe ik door zoveel mogelijk wederzijdse belangen aan elkaar te koppelen."

In ons complexe zorgstelsel is er helaas niemand die het stuur in handen heeft.

Voorstellen die niet meer geld kosten

Geef eens voorbeeld?
"Zorgverzekeraars willen zo weinig mogelijk geld uitgeven, mede door de opdracht van het kabinet om de zorgkosten niet te laten stijgen. Daarom doe ik ze voorstellen voor betere transgenderzorg, zonder dat dit ze meer geld kost. In plaats van de huidige 6 gesprekken met een psycholoog, zou je ook kunnen volstaan met 3 gesprekken zonder in te boeten op kwaliteit. Daarmee is dus veel geld te besparen. Tegelijkertijd benoem ik echter ook dat het - gezien de toegenomen vraag - niet realistisch is om te stellen dat transgenderzorg per saldo niet duurder mag worden."

Rol van verbinder

En werkt die houding?
"Bij verzekeraars heb ik tot mijn grote frustratie nog niet kunnen bereiken wat ik wil. In het inhoudelijke gesprek met zorgaanbieders en regulerende instanties ben ik gelukkig iets succesvoller. Toen eind 2017 de wachttijden voor de intakes door de 12-maanden grens heen schoten, heb ik alle ggz-partijen bijvoorbeeld opgeroepen hierover structureel in overleg te gaan. Sindsdien vervul ik daarin de rol van verbinder. Dat overleg heeft veel positieve energie teweeggebracht en meer samenwerking.

Op basis van die ervaring heb ik het ministerie vorig jaar gevraagd dit verder op te pakken en steviger in te vullen. Inmiddels heeft het ministerie met de zorgverzekeraars een zorgadviesbureau ingeschakeld, dat zich toelegt op het verbeteren en innoveren van de transgenderzorg. En onze visie wordt daarin gedeeld, dus decentraal en meer in netwerken."

Altijd op zoek naar verbinding

Hoe zou je je eigen stijl omschrijven?
"Ik ben altijd op zoek naar verbinding. In het begin van mijn voorzitterschap waren de partijen met wie ik het gesprek aanging vaak verbaasd dat ik niet tegen ze was. Dat waren ze kennelijk niet gewend van belangen- en patiëntenorganisaties. Ik bespeurde daardoor vaak enige opluchting."

Transvisie wordt inmiddels regelmatig gevraagd om over van alles mee te denken.

Inzetten op vertrouwen

Die transgenders zijn toch niet zo lastig…
"Ja, daar valt goed mee te praten. Inmiddels wordt Transvisie hierdoor regelmatig gevraagd om over van alles mee te denken. Het ministerie vraagt ons input, zorgaanbieders vragen ons mee te denken in klankbordgroepen, de VU wil dat we bijdragen aan hun opleidingen. Dat typeert het vertrouwen; daar zet ik ook op in.

Duidelijk over de belangen

Mijn deur staat altijd open. Maar daarbij ben ik altijd duidelijk over de belangen die ik behartig en over ons langetermijndoel: in elke provincie minimaal 2 plekken voor het complete zorgaanbod voor transgenders – plus 3 of 4 plekken in Nederland voor genitale chirurgie. Op weg naar dat doel zoek ik geduldig en volhardend met welke potentiële partners ik tussenstappen kan zetten."

Dat klinkt niet heel opwindend.
"Ach, misschien moet zo’n proces het juist wel hebben van saaiheid. Net als in de politiek. Je kunt wel veel roepen, maar wat schiet je daarmee op als je niets voor elkaar krijgt?"

Slechts af en toe zet ik mijn emoties in. Als je dat goed doseert, maakt het indruk.

Emoties goed doseren

Lukt het jou om zoals je zelf zegt ‘je emoties thuis te laten’?
"Ik bijt regelmatig mijn tong af. Slechts af en toe zet ik mijn emoties in. Als je dat goed doseert, maakt het indruk. Dan blijft het mes scherp zal ik maar zeggen. Laatst werd ik bijvoorbeeld getipt over de stereotiepe gescheiden mannen- en vrouwentoiletten bij de nieuw geopende gender-poli in het Amsterdam UMC. Net als onze achterban was ik daar verontwaardigd over: hoe kun je dit nou over het hoofd zien als je al zo lang transgenderzorg biedt? Zo niet sensitief! Dat heb ik met enige emotie overgebracht. Dat werkte.

Kortom, ook al gaat het over belangrijke onderwerpen, zie elk overleg als spel. Dat helpt! Op die manier is Transvisie de afgelopen jaren een steeds relevantere partij geworden. We krijgen nu zelfs zoveel vragen, dat we die als vrijwilligersorganisatie nauwelijks kunnen behappen."

Patiëntenparticipatie is fundamenteel fout georganiseerd

Ook jij doet dit allemaal als vrijwilliger?
"Zeker. Ik ben meer dan 3 dagen per week onbetaald bezig voor Transvisie, naast mijn werk als coach in organisatievraagstukken. Daardoor ben ik 7 dagen per week aan het werk. Dat laat zien dat de manier waarop patiëntenparticipatie in ons huidige zorgstelsel is georganiseerd fundamenteel fout is."

ons huidige zorgstelsel: 2 pijlers en een luciferhoutje

"Op het departement hebben ze wel de mond vol over de 3 pijlers van ons zorgstelsel: verzekeraars, aanbieders en patiënten. Maar eigenlijk zijn dat 2 pijlers en een luciferhoutje, omdat patiëntenvertegenwoordiging nauwelijks wordt gefaciliteerd. En ja, dat begint met geld."

Magazine PGOsupport

Dit interview is onder de titel 'Laat je emoties thuis' gepubliceerd in Supporter #5, juni 2019. Supporter is het magazine van PGOsupport. Wil je het ontvangen? Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl. Dan sturen wij je het tijdschrift kosteloos toe. Lees meer over Supporter.