Ga direct naar de content

Webinar Participatie bij onderzoek in de kindergeneeskunde

17 november 2021

Op donderdag 9 december organiseert PGOsupport een webinar voor patiëntenvertegenwoordigers over het belang van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in de kindergeneeskunde. Het is de eerste van een aantal EUPATI NL-webinars over de ontwikkeling van medicijnen en patiëntenparticipatie.

Deel deze pagina:

Inhoud van het webinar

Kinderen zijn niet zomaar kleine volwassenen. Ze zitten anders in elkaar. Medicijnen werken bij hen soms dus ook anders. Gericht medisch-wetenschappelijk onderzoek zorgt dat nieuwe behandelingen worden afgestemd op de behoeften van kinderen. Het is belangrijk dat kinderen en ouders actief bij dat onderzoek worden betrokken. Maar hoe pak je dat als patiëntenorganisatie aan?

Wetenschappelijk onderzoek wordt beter met patiëntenparticipatie. Niet alleen de kans dat het onderzoek slaagt, maar ook de kwaliteit van de uitkomsten neemt toe als patiënten actief meedenken en inbreng leveren. In de kindergeneeskunde kun je bij patiëntenparticipatie denken aan verschillende groepen:

  • Kinderen/jongeren (in verschillende leeftijdscategorieën) met de aandoening waarover het onderzoek gaat
  • Ouders
  • Patiëntenvertegenwoordigers (bijvoorbeeld via een patiëntenorganisatie)
  • Kinderen/jongeren zonder de betreffende aandoening

Om te komen tot participatie die écht het verschil maakt, zijn 3 dingen van belang:

  1. Wat zijn geschikte werkvormen om bovengenoemde groepen te betrekken?
  2. Wat zijn de voor- en nadelen van het betrekken van deze groepen?
  3. Welke groep betrek je wanneer? Bijvoorbeeld bij een specifiek onderwerp of in een bepaalde onderzoeksfase.

In het webinar staan deze onderwerpen centraal, in relatie tot het internationale conect4children-project. Dit project zet zich in voor betere medicijnen voor kinderen via een Europees netwerk.

Je ontdekt

  • hoe je van ‘betrokkenheid’ naar ‘actieve patiëntenparticipatie’ komt, en
  • hoe je als patiëntenorganisatie kunt bijdragen aan klinische onderzoeken gericht op kinderen.

Voor wie?

Het webinar is vooral interessant voor medewerkers en vrijwilligers van patiëntenorganisaties die zich (willen) inzetten voor kindermedicijnen. En hun achterban goed willen informeren over en begeleiden bij dit onderwerp.

Specifieke achtergrondkennis is niet nodig. Affiniteit met het onderwerp en enige ervaring als patiëntenvertegenwoordiger is wel wenselijk.

Programma

Gespreksleider is Annemiek van Rensen, opleidingscoördinator van EUPATI Nederland.
Achtereenvolgens zijn er presentaties van:

  • conect4children

    Fenna Mahler, senior projectmanager conect4children (Radboudumc Nijmegen)
    conect4children is een publiek-privaat partnership tussen 35 academische en 10 farmaceutische partners, die samenwerken om een klinisch trial netwerk gericht op kinderen op te richten in Europa.

  • De betrokkenheid van patiënten en publiek in het conect4children-project
    Mariëtte Driessens, beleidsmedewerker VSOP
    De ervaringen van de VSOP met het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers in connect4children. Hoe gaat het en wat kan beter?

  • Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek: voorbeelden
    Eric Vermeulen, beleidsmedewerker VSOP
    Hoe organiseer je de inbreng van patiënten en hun ouders, jongeren en patiëntvertegenwoordigers in wetenschappelijk onderzoek? We bespreken voorbeelden uit conect4children en het Europese PedCrin-project.

We wisselen inhoudelijke presentaties af met interactie met het publiek. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Tijdens het programma, maar ook aansluitend in een 1 op 1 ‘meet & greet’ met de sprekers.

Datum, tijd en locatie

  • Datum: donderdag 9 december 2021
  • Tijd: 19:00 – 20:30 uur
  • Locatie: Zoom (je ontvangt de link na aanmelding)

Meer informatie en aanmelden

  • Stuur een e-mail met je naam en eventueel de organisatie die je vertegenwoordigt naar eupati@pgosupport.nl.
  • Heb je vragen die je tijdens het webinar graag beantwoord wilt zien? Stuur die dan ook vast mee!
  • Aanmelden kan tot en met dinsdag 7 december. Na aanmelding ontvang je een bevestiging en de link naar de Zoom-bijeenkomst.

Over EUPATI Nederland

EUPATI Nederland leidt patiëntvertegenwoordigers op tot volwaardige gesprekspartners bij onderzoek en ontwikkeling van medicijnen. PGOsupport is de trekker en uitvoerder van de EUPATI NL-opleiding, maar werkt nauw samen met alle relevante partijen in het geneesmiddelenveld.

Blijf op de hoogte

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?

Bekijk ook:

Participatie bij ontwikkeling van medicijnen: EUPATI Nederland

Meer weten?

Neem contact op met
Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen

adviseur patiëntenparticipatie

Bekijk ook: