Meer weten?
Neem contact op met
Op donderdag 9 december organiseert PGOsupport een webinar voor patiëntenvertegenwoordigers over het belang van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in de kindergeneeskunde. Het is de eerste van een aantal EUPATI NL-webinars over de ontwikkeling van medicijnen en patiëntenparticipatie.
Kinderen zijn niet zomaar kleine volwassenen. Ze zitten anders in elkaar. Medicijnen werken bij hen soms dus ook anders. Gericht medisch-wetenschappelijk onderzoek zorgt dat nieuwe behandelingen worden afgestemd op de behoeften van kinderen. Het is belangrijk dat kinderen en ouders actief bij dat onderzoek worden betrokken. Maar hoe pak je dat als patiëntenorganisatie aan?
Wetenschappelijk onderzoek wordt beter met patiëntenparticipatie. Niet alleen de kans dat het onderzoek slaagt, maar ook de kwaliteit van de uitkomsten neemt toe als patiënten actief meedenken en inbreng leveren. In de kindergeneeskunde kun je bij patiëntenparticipatie denken aan verschillende groepen:
Om te komen tot participatie die écht het verschil maakt, zijn 3 dingen van belang:
In het webinar staan deze onderwerpen centraal, in relatie tot het internationale conect4children-project. Dit project zet zich in voor betere medicijnen voor kinderen via een Europees netwerk.
Het webinar is vooral interessant voor medewerkers en vrijwilligers van patiëntenorganisaties die zich (willen) inzetten voor kindermedicijnen. En hun achterban goed willen informeren over en begeleiden bij dit onderwerp.
Specifieke achtergrondkennis is niet nodig. Affiniteit met het onderwerp en enige ervaring als patiëntenvertegenwoordiger is wel wenselijk.
Gespreksleider is Annemiek van Rensen, opleidingscoördinator van EUPATI Nederland.
Achtereenvolgens zijn er presentaties van:
De betrokkenheid van patiënten en publiek in het conect4children-project
Mariëtte Driessens, beleidsmedewerker VSOP
De ervaringen van de VSOP met het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers in connect4children. Hoe gaat het en wat kan beter?
Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek: voorbeelden
Eric Vermeulen, beleidsmedewerker VSOP
Hoe organiseer je de inbreng van patiënten en hun ouders, jongeren en patiëntvertegenwoordigers in wetenschappelijk onderzoek? We bespreken voorbeelden uit conect4children en het Europese PedCrin-project.
We wisselen inhoudelijke presentaties af met interactie met het publiek. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Tijdens het programma, maar ook aansluitend in een 1 op 1 ‘meet & greet’ met de sprekers.
EUPATI Nederland leidt patiëntvertegenwoordigers op tot volwaardige gesprekspartners bij onderzoek en ontwikkeling van medicijnen. PGOsupport is de trekker en uitvoerder van de EUPATI NL-opleiding, maar werkt nauw samen met alle relevante partijen in het geneesmiddelenveld.
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?