Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Onderzoeksagenda jeugdreuma

Naar jeugdreuma wordt veel onderzoek gedaan. Vooral onderzoekers bepalen de onderwerpen vanuit hun interesse.

Aanleiding

De Britse James Lind Alliance ontwikkelde een methode om behandelaars, patiënten en familieleden samen een onderzoeksagenda op te laten stellen voor een ziekte of behandelvorm. De inbreng van patiënten en hun naasten in de prioritering weegt daarbij even zwaar als die van behandelaars.

Project

Jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars hebben begin 2019 meer dan 600 vragen ingediend. Voor jonge patiënten zijn focusgroepen georganiseerd om ook hun stem te horen. De ruim 600 vragen zijn samengevat in 53 vragen. Vervolgrondes voor aanscherping resulteerden in de 21 meest belangrijke vragen. Tijdens de slotbijeenkomst kozen patiënten, ouders en behandelaars daaruit samen de belangrijkste 10 onderzoeksvragen. Zie ook het wetenschappelijk artikel hierover. Meer over de onderzoeksagenda.

Impact

Het resultaat is een breed gedragen onderzoeksagenda. Jeugdreuma-onderzoekers hebben het hele proces nauwlettend gevolgd en zijn erg gemotiveerd om de onderzoeksagenda om te zetten in concrete projecten. Het is nog te vroeg om te bepalen of de onderzoeksvragen ook beantwoord gaan worden.

Samenwerkingspartners

Youth-R-Well.com, de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR), de Nederlandse Health Professionals in Kinderreumatologie (NHPKR) en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).

Contact

Wil je meer weten over dit project? Neem contact op met:

Casper Schoemaker
casper@jeugdreumavereniging.nl

Terug naar overzicht genomineerden