SON zet wensen van patiënten op onderzoeksagenda
Schildklier Organisatie Nederland (SON) heeft met haar medische adviesraad een stevige basis in de wetenschappelijke wereld. De organisatie wordt dan ook vaak gevraagd om inbreng bij onderzoek. Maar het initiatief en de onderzoeksvraag kwam bijna altijd van de onderzoeker. Hoog tijd voor een onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief.
Deel deze pagina:
Aanleiding: knelpunten van patiënten oplossen
Er is gedegen wetenschappelijk onderzoek naar schildklierproblemen en wat daarmee samenhangt. Ook de medische behandeling is in Nederland hoogstaand. Geen reden tot klagen voor schildklierpatiënten. Maar een grote groep kampt met onopgeloste problematiek, zoals nog onverklaarbare restklachten.
Om juist die onderzoeksvragen die schildklierpatiënten belangrijk vinden op de agenda te krijgen, besloot SON zelf een onderzoeksagenda op te stellen, in samenwerking met artsen en onderzoekers. Maar hoe doe je dat? SON klopte begin 2018 bij PGOsupport aan.
Aanpak: onderzoeksagenda light
Er zijn grofweg 2 methoden voor het opstellen van een wetenschappelijk verantwoorde onderzoeksagenda: een priority-setting partnership volgens de James Lind Alliance en het dialoogmodel van het Athena Instituut. Beide zijn voor het gros van de patiëntenorganisaties niet weggelegd, omdat ze veel tijd en geld kosten. SON zocht daarom een lichte variant die toch tegemoetkwam aan hun wensen.
Begin bij het eind, de implementatie
Op advies van PGOsupport startte het proces bij het eind: de implementatie. Waar moet de onderzoeksagenda terechtkomen? Wie kunnen en willen de agenda uitvoeren en zijn daar al goede contacten mee? Weet je dat niet of heb je geen contacten, zorg daar eerst voor.
Want zonder dat heeft een onderzoeksagenda geen zin: niemand zal er wat mee doen. Een tweede voorwaarde is: weet je al of kun je betrekkelijk eenvoudig achterhalen wat patiënten belangrijk vinden? SON voldeed aan beide voorwaarden.
Kennis en kennissen
De organisatie van schildklierpatiënten heeft al jaren een medisch-wetenschappelijke adviesraad en daarmee een belangrijk netwerk binnen Nederlandse universiteiten en onderzoeksinstellingen.
Zo nam een hoogleraar/medisch specialist zitting in de projectgroep, samen met een adviseur/onderzoeker die het project als externe deskundige begeleidde. Bovendien had SON al veel relaties en kennis opgebouwd uit eerder onderzoek rond de tijdelijk slechte beschikbaarheid van het medicijn Thyrax.
Focusgroepen met patiënten
Als noodzakelijke check op volledigheid en actualiteit van de -eerder opgehaalde- wensen en vragen vanuit patiëntenperspectief, hield SON een focusgroep met patiënten. In samenwerking met PGOsupport is een infographic gemaakt van de uitkomsten, waaruit duidelijk af te lezen is wat patiënten belangrijk vinden.
Patiënten signaleerden wat de problemen zijn, SON bracht het bij elkaar en kon dat met data en vanuit ervaringsdeskundigheid onderbouwen.
In dialoog aan de slag
De infographic vormde vervolgens de basis voor een dialoogsessie van gelijke aantallen artsen/onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers.
Onder leiding van Annemiek van Rensen van PGOsupport zijn de onderwerpen verder aangescherpt tot een top 9 van onderzoeksvragen die schildklierpatiënten graag beantwoord zien.
Voor de aanwezige artsen en onderzoekers bracht de dialoog naast nieuwe inzichten op een aantal punten de noodzakelijke aanscherping van onderzoeksvragen die zij zelf ook al hadden geïdentificeerd.
Rol en meerwaarde PGOsupport
“Ik ben erg blij met de bijdrage van PGOsupport in dit traject”, vertelt Rietje Meijer, destijds directeur van SON. “Vooral om het project op gang te krijgen, want je aarzelt als patiëntenorganisatie. Zonder hun inbreng waren we misschien nog niet gestart.
En PGOsupport heeft ons geadviseerd over de mogelijkheden toen de gevestigde methoden niet haalbaar bleken. We wilden dan graag een lightversie, maar die moet wel standhouden in de wetenschappelijke arena.”
“Annemiek van Rensen zorgde dat we de juiste stappen daartoe zetten. Daarbij spreekt PGOsupport zowel de taal van patiënten als die van onderzoekers.
Dat zie je ook terug in hoe Annemiek bijvoorbeeld de dialoogbijeenkomst leidde: zij kan deelnemers helpen de algemene vragen om te zetten in concrete onderzoeksvragen, zonder dat het patiëntenperspectief daarbij naar de achtergrond verdwijnt.”
Resultaat: onderzoek naar nieuw medicijn
De onderzoeksagenda, of kennisagenda zoals SON hem noemt, heeft de organisatie veel opgeleverd.
“Natuurlijk zijn nog niet alle 9 vragen in onderzoek”, aldus Rietje Meijer, “maar er start binnenkort wel een grootschalig onderzoek dat veel van onze vragen afdekt.
Dat is onderzoek naar een momenteel experimenteel toegepaste behandeling tegen de restklachten.”
“Bovendien hebben we een groot congres gehouden rond de kennisagenda, wat de schildklierproblematiek en onze onderzoeksvragen flink onder de aandacht bracht. En we hebben voortbordurend op de agenda ons onderzoeksbeleid kunnen opstellen, dat onderzoekers duidelijk maakt welke onderzoeken we wel en welke we niet willen ondersteunen.
Daarbij verwijzen we uiteraard eerst naar de agenda, maar die is niet limitatief. Want ook fundamenteel onderzoek dat niet direct aansluit bij onze onderzoeksvragen kan voor de toekomst relevant zijn."
