Ga direct naar de content

Duurzame samenwerking onderzoeker en patiënt

Patiëntenparticipatie is een manier om vóór en tijdens onderzoeksprojecten te zorgen dat de uiteindelijke uitkomsten relevant zijn. Dat gaat niet vanzelf. Betekenisvolle participatie vraagt om een goede relatie tussen onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger, en het gesprek over de goede onderwerpen. De DUO-intervisie van PGOsupport draagt bij aan het opbouwen van betekenisvolle samenwerking.

Deel deze pagina:

Samenwerking tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers gebeurt steeds vaker, maar gaat niet vanzelf. Kennis van en begrip voor elkaars positie bijvoorbeeld is belangrijk. Dat vraagt vertrouwen en openheid naar elkaar. Hoe bouw je dat op?

Van cursus naar intervisie

Naast cursussen over ‘patiëntenparticipatie in onderzoek’ voor onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers apart, biedt PGOsupport sinds 2020 de DUO-intervisie voor beide groepen samen: tweetallen van onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers.

In zo’n intervisietraject werken onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers aan het vormgeven van hun samenwerking, en wisselen de duo’s ook onderling ervaringen uit. Dit doen ze onder leiding van een onderzoeker met kennis en ervaring in patiëntenparticipatie en een adviseur patiëntenparticipatie met kennis van onderzoek.

ZonMw-programma translationeel onderzoek

Eén van de DUO-intervisietrajecten vindt plaats binnen het ZonMw-programma Translationeel Onderzoek. Na een startbijeenkomst komen 4 duo’s van onderzoeker en patiënt-partner periodiek bij elkaar om de samenwerking te bespreken en ervaring uit te wisselen.

Het traject is gestart in het voorjaar van 2020 en loopt gedurende een groot deel van de onderzoeksperiode van 3,5 jaar.

Theorie en eigen praktijk

In de bijeenkomsten komt zowel de theorie als de eigen praktijk ruimschoots aan bod. De theorie gaat bijvoorbeeld over hoe je de samenwerking begint, hoe je die verder vormgeeft en de rollen waarin je als patiëntenvertegenwoordiger kunt deelnemen aan de hand van de participatiematrix.

Daarnaast is er voldoende ruimte om in verschillende samenstelling de ervaringen te bespreken: met de hele groep, in duo’s, maar ook onderzoekers met onderzoekers, patiënten met patiënten. In die laatste samenstelling zijn de gesprekken toch net weer even anders, en kunnen we inzoomen op aspecten die specifiek voor hen relevant zijn.

Band verstevigen

Onderdeel van de intervisie is dat onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger ook elkaars ‘gebruiksaanwijzing’ leren kennen. Waar ben ik goed is? Wat zijn stokpaardjes? Hoe communiceer ik het liefst? Waar krijg je je partner mee op de kast? Zowel inhoudelijke als persoonlijke aangelegenheden passeren de revue om de band te verstevigen.

Inhoudelijk relevante onderwerpen

Elke bijeenkomst komt er ook een onderwerp aan bod dat op dat moment in het onderzoek relevant is om met elkaar te bespreken. Denk aan een goed gesprek over uitkomstmaten van de studie in het begin, en over inclusie en implementatie van het onderzoek later.

Dat is in dit maatwerktraject goed mogelijk omdat alle onderzoeksprojecten gelijktijdig gestart zijn en zich daardoor allemaal in ongeveer dezelfde fase bevinden. Dankzij de intervisie leren de duo’s en de individuele onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers veel van elkaar.

Duo’s worstelen vaak met hetzelfde

Hoewel elk onderzoek anders is, lijken vragen en knelpunten in de samenwerking veel op elkaar. Onderzoekers die zich bijvoorbeeld afvragen of ze iets wel van de patiënt mogen verwachten. En patiënten die zich afvragen of ze niet te ongeduldig zijn als ze iets aan de onderzoeker vragen.
Het is goed dat deelnemers in de intervisie ontdekken dat ze niet de enigen zijn die tegen knelpunten aanlopen en voorbeelden zien van hoe je die kunt overkomen.

Samenwerking ZonMw en PGOsupport

De DUO-intervisie is ontwikkeld naar aanleiding van gesprekken met ZonMw en de wens om patiëntenparticipatie in onderzoek naar een hoger niveau te brengen. “Ik ben zeer tevreden over de samenwerking met PGOsupport”, zegt Janine Blom, senior programma-manager translationeel onderzoek ZonMw.

“Ik zou niet weten welke andere partij zoveel kennis van en ervaring in het trainen van patiëntenorganisaties heeft. Bovendien hebben ze veel kennis van patiëntenparticipatie, wat ze de aangewezen partner maakt om dit voor ons te doen.”

Voor relevantere onderzoeksresultaten

“Wij willen hiermee onderzoekers helpen een duurzame relatie op te bouwen in de participatie met patiënten. Daar heb je beide partijen voor nodig, vandaar de DUO-intervisie. Zodat de uiteindelijke onderzoeksresultaten beter aansluiten op de eindgebruikers, de patiënten”, aldus Janine Blom.

“Het is nog te vroeg om te zeggen of de intervisie daaraan bijdraagt, maar we denken van wel; de reacties bij de deelnemende duo’s zijn positief. Het evalulatie-onderzoek moet dat nog verder uitwijzen. Overigens vind ik het erg prettig dat ik ook bij PGOsupport terechtkan voor de evaluatie van de participatie bij de duo’s die niet deelnemen aan de intervisie.”

Deskundige leiding

De intervisie staat onder deskundige leiding met kennis van beide ‘werelden’. Zo is hoofdtrainer Casper Schoemaker niet alleen adviseur bij PGOsupport, maar ook adviseur patiëntenparticipatie in het UMCU en patiëntenvertegenwoordiger bij het Longfonds en de Jeugdreumavereniging. Co-trainer Eva Vroonland is wetenschappelijk opgeleid expert in patiëntenparticipatie en mede-auteur van de Kickstarter voor onderzoekers op Participatiekompas.nl

Meer weten?

Lees meer over DUO-intervisie van PGOsupport. We bieden dit aan als maatwerk. Heb je vragen of wil je meer weten van de DUO intervisie, neem dan contact op met Eva Vroonland.

Meer weten? Neem contact op met
Eva Vroonland

Eva Vroonland

adviseur patiëntenparticipatie

Meer over onderzoek