Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Participatie in wetenschappelijk onderzoek bevorderen

Met 9 aanbevelingen, een toenemend aantal cursussen en sinds kort ook een afstudeeronderzoek ondersteunt PGOsupport patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek.

Het goede nieuws

Vertegenwoordigers van patiënten- en cliëntenorganisaties krijgen steeds vaker een rol in wetenschappelijk onderzoek. Subsidieverstrekkers als de gezondheidsfondsen en ZonMw nemen de betrokkenheid van patiënten op in hun voorwaarden. Dat is het goede nieuws. Maar dan? De participatie moet wel plaatsvinden en op een goede manier. Wat is goed? Wanneer is patiëntenparticipatie bij onderzoek geslaagd?

Van aanbevelingen naar indicatoren

Annemiek van Rensen, adviseur inbreng cliëntenperspectief, houdt zich al ruim 10 jaar bezig met de rol van patiënten in wetenschappelijk onderzoek. Ze geeft er zelfs college over aan onderzoekers in opleiding aan de Universiteit Leiden en Universiteit Utrecht.

"Er zijn inmiddels zat voorbeelden waarbij patiëntenorganisaties een stem hebben in onderzoek. Ook hebben we 9 aanbevelingen voor zinvolle patiëntenparticipatie gepubliceerd. Maar wat zijn de randvoorwaarden voor geslaagde inbreng? Wanneer maak je impact? En hoe meet je dat?

Dat achterhaalt Merel Sleeuw nu voor ons in haar afstudeeronderzoek aan de VU (beleid en management in de zorg). Zij legt cases voor aan patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en onderzoeksfinanciers om te bepalen wat zij er goed aan vinden. Daarmee hoopt ze een rode draad voor succes te ontdekken. En helemaal mooi zou het zijn als we indicatoren kunnen vinden om dat succes te meten."

Processen versus uitkomsten

De studie van PGOsupport richt zich zowel op het proces als op de resultaten van patiëntenparticipatie bij onderzoek. Voor beide zou het prettig zijn als er straks indicatoren voor zijn. "De procesindicatoren beschouwen we als laaghangend fruit: heeft er een patiënt aan tafel gezeten, zijn de voorstellen tijdig voorgelegd? Indicatoren voor de resultaten zijn mogelijk lastiger te vangen. Als we de randvoorwaarden en indicatoren weten, kunnen de fondsen en ZonMw gezamenlijke basisafspraken maken over de procedures en werkwijzen die gelden voor hun subsidierondes."

Roeien met wat we hebben

Tot die tijd blijft participatie in onderzoek vooral afhankelijk van de individuele kennis en ervaring van patiënten en onderzoekers. Een koplopersgroep van goed getrainde en mondige patiëntvertegenwoordigers weet precies hoe ze het hebben wil. Zij hebben vaak ook goede ingangen in de onderzoekswereld. "Maar een algemeen geaccepteerde werkwijze voor participatie in onderzoek waar iedereen op kan terugvallen, is de volgende stap", zegt Annemiek. Om de patiëntvertegenwoordigers zo goed mogelijk te ondersteunen, geeft PGOsupport al jaren cursussen. Zoals de basiscursus, die nu is uitgebreid met een vaardigheidstraining: 'Beoordelen van onderzoeksvoorstellen'.   

Nieuwe cursus: onderzoeksvoorstellen beoordelen

Er is een toenemende vraag naar deelnemers aan referentenpanels. Een referent beoordeelt een onderzoeksvoorstel op haalbaarheid en relevantie voor de patiënt. Patiëntenorganisaties worden er steeds vaker voor gevraagd. Om een voorstel kritisch te doorgronden, heb je kennis en vaardigheden nodig.

Dat biedt de nieuwe praktische cursus onderzoeksvoorstellen beoordelen vanuit patiëntenperspectief. Aan de hand van een casus ga je zelf aan de slag met de beoordeling van een onderzoeksvoorstel vanuit het perspectief van de patiënt.

Ook onderzoekers betrekken

"Naast de basiscursus en de vaardigheidstraining overwegen we een verdiepingscursus", vervolgt Annemiek. "Daar vragen ervaren patiëntvertegenwoordigers steeds vaker om. We denken erover om ook onderzoekers daarbij te betrekken. We kunnen patiënten wel tot de tanden bewapenen, maar als de onderzoekers zonder training achterblijven, dan schieten we ons doel voorbij."

Meer informatie over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek?

Neem contact op met Annemiek van Rensen, adviseur inbreng cliëntperspectief