Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Patiëntenregistraties: rol van de patiëntenorganisatie

De Sarcoïdosevereniging is net als vele andere verenigingen betrokken bij ‘haar’ patiëntenregistratie. Waarom steken zij tijd en geld in de registraties?

Wat is een patiëntenregistratie?

In een patiëntenregistratie worden gegevens van patiënten vastgelegd en opgeslagen. Registraties maken wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid en ziekte mogelijk. Als er daarnaast lichaamsmateriaal wordt opgeslagen is er sprake van een biobank.

Rol patiëntenorganisatie

Een patiëntenorganisatie kan betrokken zijn bij het opzetten en benutten van een registratie. De betrokkenheid kan variëren. Denk aan:

  • initiatiefnemer
  • helpen met het werven van deelnemers
  • meedenken over uitvraag onderwerpen vanuit patiëntenperspectief.

Belang voor patiëntenorganisatie

Een patiëntenregistratie bevat interessante gegevens voor de activiteiten van patiëntenorganisaties. Ze kunnen gebruikt worden voor belangenbehartiging en voor verbetering van de kwaliteit van zorg.

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN)

Voor sarcoïdose is 10 jaar geleden een biobank opgericht, waarin ook lichaamsmateriaal wordt opgeslagen. De biobank 'interstitiële longziekten' bevat de (anonieme) gegevens van meer dan 4.500 patiënten, waaronder 2.000 met sarcoïdose. De registratie is van groot belang voor de SBN.

Mayka Overgaauw, secretaris van de SBN: "Interstitiële longziekten als sarcoïdose zijn zeldzaam. Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn gegevens van grote aantallen patiënten nodig. Alleen dan krijg je inzicht in de oorzaak van de aandoening en de mogelijkheden voor behandeling."

De SBN heeft niet meegewerkt aan de totstandkoming van de biobank. Wel financiert de SBN delen van onderzoeken die ermee gedaan worden en roepen ze hun leden op tot deelname.

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

De NVA is medeinitiatiefnemer van het Nederlands Autisme Register. Stance Venderbosch, beleidsmedewerker bij de NVA: "Met het register volgen we de levensloop van mensen met autisme over een langere periode. Hiermee zoeken we naar antwoorden op vragen als hoe het komt dat de ene persoon met autisme een betaalde baan en een gezin heeft, terwijl een ander in hoge mate afhankelijk is van zorg. Daarnaast gebruiken we de gegevens voor algemene belangenbehartiging."
Het werven van mensen voor de registratie gebeurt grotendeels door de NVA. Zij hebben immers een groot aantal leden die in aanmerking komen voor deelname aan het register.

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)

De NCFS coördineert, beheert en financiert de Nederlandse CF-registratie. Coördinator onderzoek Vincent Gulmans: "De registratie geeft ons inzicht in de kwaliteit van CF-zorg en de mogelijkheden om die te verbeteren. Bovendien biedt de registratie kansen voor het ontwikkelen en verbeteren van behandelmogelijkheden."

Tips

Overweeg je een patiëntenregistratie voor jouw organisatie? Lees de tips van collega-organisaties.

Trek er voldoende tijd voor uit

Stance Venderbosch: "Het opzetten van een registratie kost veel tijd. Probeer niet zelf het wiel uit te vinden, maar onderzoek of een bestaand systeem als basis bruikbaar of toepasbaar is. De kennis en expertise over dit soort systemen ligt met name bij universiteiten. Voor het autismeregister is gebruikgemaakt van het succesvolle tweelingregister."

Creëer draagvlak

Vincent Gulmans benadrukt dat het belangrijk is om draagvlak te creëren: "Zowel bij de zorgverleners als bij de instellingen waar zij gevestigd zijn, bijvoorbeeld ziekenhuizen. Het kost zorgverleners tijd om gegevens aan te leveren. Daarom stelt de NCFS er een financiële vergoeding tegenover.
Als een registratie ondergebracht wordt bij een ziekenhuis of universiteit, is het belangrijk om afspraken te maken over beheer en gebruik van gegevens om concurrentie te voorkomen."

Zorg voor een duidelijke vraagstelling

Mayka Overgaauw: "Zorg dat er een duidelijke vraagstelling aan de registratie ten grondslag ligt. Dit vergroot niet alleen het draagvlak, maar maakt het voor de instelling in kwestie ook makkelijker om externe financiering te vinden."

Heb je vragen, wil je jouw ervaringen en betrokkenheid bij een patiëntenregistratie of biobank delen?

Neem dan contact op met Anke Groenen, adviseur inbreng cliëntenperspectief